Le deuil d'une survivante du cancer du sein : Perdre son médecin

Les médecins ne sont pas censés mourir avant leurs patients. Et lorsque cela est arrivé à cette survivante du cancer du sein, elle s'est sentie effrayée et dépourvue.

Revue médicale par Charlotte E. Grayson Mathis, MD Par Gina Shaw Du médecin Archives

Je ne m'attendais pas à survivre à mon chirurgien spécialiste du cancer du sein. Mais presque un an jour pour jour après notre première rencontre, le Dr Jeanne Petrek est décédée dans le plus aléatoire et le plus ironique des accidents, renversée par une ambulance alors qu'elle traversait une rue animée de New York pour se rendre à son travail au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center.

Lorsque j'ai rencontré le Dr Petrek pour la première fois en avril 2004, ma vie était passée en moins d'une semaine de celle d'une jeune mariée heureuse de 36 ans à celle d'une patiente terrifiée par le cancer du sein. Le mois précédent, mon mari et moi parlions de fonder une famille ; maintenant, nous nous demandions si je vivrais jusqu'à mon 40e anniversaire.

Toutes nos nouvelles étaient allées de mal en pis - jusqu'à ce que nous rencontrions le Dr Petrek. Malgré sa réputation internationale - elle était une chercheuse de premier plan et la directrice du programme de chirurgie mammaire au Memorial Sloan-Kettering à New York - elle nous a fait sentir que j'étais sa seule patiente. Alors qu'elle nous exposait un plan de chimiothérapie pré-chirurgicale, suivi d'une tumorectomie et d'une radiothérapie, nous nous sommes sentis absorbés par sa calme confiance dans le fait que je pouvais vaincre cette maladie.

Au cours de l'année suivante, j'ai fini par reconnaître le numéro de téléphone cellulaire du Dr Petrek sur mon afficheur, car elle me rappelait jusque tard dans la soirée lorsque j'étais inquiète des résultats d'une IRM ou d'une opération à venir. Elle s'est réjouie avec moi lorsque la chimiothérapie a éliminé la tumeur, qualifiant les résultats de "remarquables". Et il y a tout juste un mois, elle a signé avec joie le formulaire de santé requis pour que nous puissions entamer une adoption, en écrivant dans la marge : "Elle fera une mère MAGNIFIQUE !!!".

Après sa mort soudaine, j'étais en deuil -- tout comme des milliers d'autres femmes que le Dr Petrek avait traitées. Quelques heures après avoir appris la nouvelle, les courriels et les messages sur les babillards électroniques ont commencé à affluer : Comment cela a-t-il pu être possible ? Nous avions perdu l'un de nos plus grands défenseurs, un médecin qui s'était battu non seulement pour sauver nos vies, mais aussi pour faire avancer la recherche afin d'améliorer nos vies après le cancer. Que ferions-nous sans elle ?

Perdre un médecin est difficile pour tout le monde. Nous avons tous du mal à faire face à la retraite du médecin de famille ou au déménagement du pédiatre dans un autre État. Mais le décès de votre médecin est d'autant plus dévastateur, surtout s'il vous a aidé à faire face à une maladie chronique ou potentiellement mortelle. "J'ai eu une merveilleuse interniste pendant de nombreuses années. Si elle mourait ou même prenait sa retraite demain, j'aurais le cœur brisé", déclare Mary Jane Massie, MD, psychiatre titulaire au Sloan-Kettering, qui a parlé avec de nombreux patients actuels et anciens du Dr Petrek depuis son décès. "Mais elle ne m'a pas traité pour un cancer ou une sclérose en plaques. C'est une relation très importante".

"C'est une perte très personnelle, surtout à cause de ce que nous, psychologues, appelons le transfert - le système de croyances que nous plaçons sur le médecin quant à ce qu'il peut faire pour nous", convient Susan Brace, RN, PhD, psychologue à Los Angeles, qui conseille fréquemment les personnes atteintes de maladies graves et chroniques. "C'est presque comme perdre un membre de la famille. Et si nous avons une longue relation avec le médecin, c'est encore plus difficile, car il nous connaît bien et connaît notre état. Recommencer à zéro est une idée terrible".

Alice Wong, assistante de recherche en sociologie à l'université de Californie-San Francisco, n'avait jamais imaginé qu'elle perdrait son médecin. Pendant sept ans, le pneumologue Michael Stulbarg l'avait aidée à gérer les problèmes respiratoires résultant de sa dystrophie musculaire. En avril 2004, Stulbarg est mort subitement d'une insuffisance hépatique due à une maladie chronique de la moelle osseuse.

"J'étais dévastée. Il était une constante dans ma vie. Chaque visite comptait et il essayait toujours de trouver de nouvelles options qui pourraient m'aider", se souvient Wong. Je n'arrêtais pas de me dire : "Que se passera-t-il quand je serai vraiment malade et qu'il n'y aura plus personne qui me connaisse et qui fasse un effort supplémentaire pour moi ?".

Pour Wong, il a été utile que le cabinet de Stulbarg rassure ses patients sur le fait qu'ils seraient dirigés vers un collègue proche. "Mon médecin maintenant n'était pas seulement un de ses collègues, mais aussi un bon ami", dit-elle. "Nous parlons de lui, et cela m'aide beaucoup - de savoir qu'il manque aussi à d'autres personnes. Cela m'aide d'avoir quelqu'un qui connaît ma relation avec lui et qui sait que j'attends le même niveau de soins."

Trouver un médecin qui travaille dans le même cabinet ou qui entretenait une relation collégiale avec votre ancien médecin peut vous aider énormément à surmonter votre deuil et à sentir que vos soins resteront cohérents. Rachel Falls a perdu son psychiatre depuis quatre ans au moment où elle se demandait si elle devait poursuivre ou non la chimiothérapie pour une tumeur au cerveau. Heureusement, peu de temps auparavant, son médecin avait établi pour elle une relation avec un autre analyste, et les trois avaient commencé à travailler ensemble.

"Parfois, je me demande s'il a fait cela parce qu'il savait qu'il n'était pas en bonne santé", dit-elle de son médecin, qui avait subi un pontage peu de temps avant sa mort. "C'est vraiment merveilleux d'avoir un thérapeute qui comprend à quel point votre ancien thérapeute vous manque, et qui le connaissait et lui manque lui-même. Cela a été un cadeau pour moi de pouvoir parler de cela".

Irene Hall, une autre des patientes de Stulbarg (il l'a traitée pour une hypertension pulmonaire), rapporte que son plus grand soutien est venu d'une autre ancienne patiente. "Nous avons tous deux estimé que si nous arrivions effectivement au dernier stade de notre maladie, nous voulions qu'il soit là avec nous, et personne ne peut le remplacer", dit-elle. "Cela aide de parler à quelqu'un d'autre qui ressent la même quantité de chagrin que vous, car vous réalisez que c'est une chose normale."

Comment faire autrement pour faire face, sur le plan émotionnel et pratique, à la perte d'un médecin ?

• Écrivez une lettre à la famille du médecin, en leur disant combien cette personne était importante pour vous. "Si vous avez déjà perdu quelqu'un que vous aimiez, vous savez à quel point il est important d'entendre ce qu'ils représentaient pour quelqu'un d'autre", dit Massie. "Partager cela avec la famille de votre médecin peut être thérapeutique pour vous comme pour eux".

• Utilisez un journal pour faire sortir vos sentiments. " Je pense qu'un journal est un bon endroit pour exprimer vos craintes : " J'ai peur que, parce que je n'ai pas le docteur Smith, je ne puisse pas être guéri ", dit Brace. "Ce n'est pas forcément le cas, mais c'est une peur que vous devez exprimer".

• Recherchez un "groupe de deuil" dans votre hôpital ou centre de traitement. Vous constaterez peut-être qu'un groupe de soutien existant tourne temporairement son attention vers la perte d'un médecin commun ; si ce n'est pas le cas, demandez à un travailleur social ou à un psychiatre du personnel si quelque chose peut être organisé. Les groupes de soutien en ligne peuvent également être utiles.

• Reconnaissez le découragement qui accompagne la tentative d'établir un nouveau partenariat médical. " Faites-y face et prenez le pouvoir sur lui en le nommant -- comme Rumpelstiltskin ", dit Brace. "Oui, vous êtes découragé, fatigué, et vous devez tout recommencer avec un nouveau médecin. Réalisez que vous n'êtes pas obligé de le faire aujourd'hui, mais que vous devez le faire, car votre bien-être en dépend."

• Parlez à votre nouveau médecin de vos sentiments -- et n'oubliez pas de lui accorder une pause. Bien sûr, vous devriez vous sentir libre de trouver un autre médecin si vous ne vous entendez pas, mais essayez d'être honnête avec vous-même pour savoir si la relation ne fonctionne vraiment pas ou si c'est simplement que le nouveau médecin ne sera jamais votre ancien médecin.

• Si vos peurs ou votre chagrin sont accablants et commencent à interférer avec des choses comme le sommeil, le travail et la famille, trouvez un thérapeute ou un conseiller pour vous aider à les surmonter.