Pour les hommes, la Peyronie est un sujet sensible - mais de l'aide est disponible
Par John Dillon
28 juillet 2022 - Le parcours de Dennis Wallace dans son traitement d'un trouble masculin peu discuté a commencé il y a 5 ans par un moment " Hmm ", suivi de peu de discussions.
"J'ai juste commencé à remarquer une courbure de mon pénis lorsqu'il était en érection", raconte Wallace. Il l'a montré à sa femme, Lisa, qui lui a répondu : "Il me semble bien. Range-le." Il l'a fait, dans son corps et dans son esprit. "Je n'y ai vraiment pas trop pensé".
Alors que les hommes n'ont aucune raison de s'attendre à une érection droite comme une règle, la courbure de Wallace s'est rapidement aiguisée à 45 degrés à environ 2 pouces de la tête. Il est rapidement devenu incapable d'avoir des rapports sexuels. La plaque qui s'était formée sur la partie supérieure de son pénis était responsable de la courbure.
Dans l'ensemble, il était plus court en érection.
Un clinicien lui a recommandé de prendre un tube de médicament à 1 200 $ qui pourrait décomposer la plaque. Il lui a été conseillé de plier son pénis contre la courbe. "Vous entendrez peut-être un craquement très fort", se souvient Wallace. "Wallace, un informaticien de 60 ans de Dubuque, IA, a eu peu d'options de traitement décentes, mais il a reçu un diagnostic : La maladie de la Peyronie. Ce trouble du tissu conjonctif entraîne la formation de tissu cicatriciel sur la tunique albuginée du pénis, un tube contenant du sang qui se dilate pendant une érection. On pense que le tissu cicatriciel est le résultat de traumatismes légers ou importants subis par l'organe lors d'une activité sexuelle ou sportive.
Cicatrices de guerre
Le docteur Amy Pearlman, professeur adjoint d'urologie à l'université de l'Iowa, et le médecin qui a finalement mis Wallace sur la voie d'un traitement approprié, compare le pénis à un boxeur qui a été "sur un ring de boxe pendant de nombreuses années. Personne ne monte sur un ring de boxe sans en sortir avec des cicatrices". Et le tissu cicatriciel ne s'étire pas.
L'incidence de la Peyronie varie, en partie parce que les hommes sont trop gênés pour parler de ce problème. Selon le Dr Pearlman, le taux varie entre 0,5 % et 20 % des hommes. Wayne J.G. Hellstrom, MD, professeur d'urologie à la faculté de médecine de l'université Tulane à la Nouvelle-Orléans, l'estime à 4 %.
La maladie est souvent douloureuse. Les hommes atteints de la maladie de La Peyronie ont tendance à être d'âge moyen et à souffrir d'autres maladies, notamment de diabète et de dysfonctionnement érectile - ou des deux, dans le cas de Wallace.
La chirurgie, y compris la pose d'un implant pénien, est une option thérapeutique, tout comme les exercices d'étirement et les dispositifs de traction à ressort qui courbent le pénis dans la direction opposée à la courbe.
Wallace a rejeté l'option de la chirurgie. Les premiers mots qui me sont sortis de la bouche ont été : "Personne n'y va avec un couteau", dit-il.
Le premier traitement non chirurgical de la Peyronie approuvé par la FDA, un médicament injectable appelé Xiaflex, est arrivé en 2013. Xiaflex est devenu une option de choix pour traiter la Peyronie chez les hommes dont le pénis se courbe de 30 degrés ou plus.
Selon M. Hellstrom, qui a participé à la mise au point de Xiaflex, les études ont montré que 70 % des hommes qui suivent le traitement en quatre étapes voient une amélioration. Les premières études ont révélé une amélioration de 34 % - soit environ 17 degrés - de la courbure du pénis. Pour Pearlman, l'objectif est de "ne plus avoir peur d'avoir une érection".
Endo Pharmaceuticals, qui commercialise Xiaflex, a lancé l'automne dernier une campagne publicitaire visant à relancer le débat sur la maladie de La Peyronie. Les téléspectateurs de la NFL, une cible démographique de premier ordre, ont eu un premier aperçu de la publicité de la société intitulée "carotte pliée", qui exhorte les personnes atteintes de la maladie à "parler à un urologue de ce à quoi pourrait ressembler votre virilité".
Des ricanements ont fusé dans certains coins, certaines critiques disant qu'elles ne voulaient pas voir une telle publicité à l'heure du dîner. Justin Mattice, vice-président et directeur général de la thérapeutique médicale d'Endo, affirme que la publicité était une façon légère d'aborder un sujet sérieux.
Endo "s'est adressé aux hommes qui souffrent de cette maladie, mais l'a fait de manière à ce que la télévision de réseau soit claire", dit-il. "Le résultat final est que ça marche".
La maladie de la Peyronie est "une condition très pénible pour les gens", dit Pearlman. "Aucun père ne parle à son fils de la courbure".
Avant de recevoir Xiaflex, Wallace dit qu'il se sentait "un peu vraiment déprimé. Je pensais qu'il n'y aurait pas de solution à ce problème. C'est un peu dommageable pour votre santé mentale".
Wallace dit que le traitement - que l'assurance a couvert pour lui - était inconfortable mais pas douloureux, bien que de nombreux patients aient des douleurs.
"Les 3 ou 4 jours suivants, votre pénis ressemble à une aubergine", dit-il. "Il est complètement noir, bleu et gonflé".
Sa courbure est passée de 45 degrés à 20 degrés, ce qui est beaucoup plus facile à gérer. Il utilise toujours une pompe à pénis et prend des pilules contre les troubles de l'érection, mais il dit : "J'ai l'impression d'avoir à nouveau la libido d'un jeune de 20 ans."
Un homme avec une mission
Wallace est devenu un évangéliste pour le traitement de la Peyronie, souvent par le biais de Facebook. À un moment donné, il était en contact avec trois hommes, dont deux envisageaient le suicide. "Cela m'a mis en pièces", dit-il.
Souvent, un gros obstacle est constitué par les hommes qui ne veulent pas parler de leur problème.
"Il est très difficile d'en parler, et les hommes ne sont pas de bons défenseurs généraux de leur santé", explique Mattice. Dans une relation, c'est clairement la partenaire qui a tendance à dire : "Ça ne va pas". Mais "une fois qu'ils ont franchi cette étape, ils sont presque soulagés de voir à quel point le traitement était simple".
Le Dr Hellstrom affirme avoir vu plus de patients grâce à la publicité de la "carotte pliée". "C'est extrêmement efficace", dit-il. "Il n'y a aucune raison de renvoyer les patients chez eux et d'attendre et de s'inquiéter pendant cette année. Ils devraient commencer le traitement immédiatement."
Le Xiaflex n'est pas disponible partout, donc le traitement n'est pas si simple. L'Anglaise Allison Jenner a décrit le combat de son mari contre les troubles de l'érection, et surtout contre la maladie de La Peyronie, comme étant éreintant.
"Les contacts sexuels se faisaient de plus en plus rares, et il se mettait de plus en plus en colère, puis progressivement la colère a fait place à la dépression", dit-elle. "Nous nous sommes éloignés et avons vécu comme des étrangers. C'était comme vivre avec un colocataire, pas avec un mari".
Le mari de Jenner a été traité avec succès avec une pompe à pénis, le médicament Cialis, et un anneau de constriction. Leur vie sexuelle s'est améliorée, mais "il n'en a jamais parlé à personne". Jenner a trouvé que des personnes comme Wallace étaient extrêmement utiles pour amener les hommes à s'ouvrir.
"Peut-être qu'il était juste temps de donner en retour", dit Wallace.