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Mourir pour attirer l'attention : La falsification des maladies devient une épidémie en ligne

En 2014, Belle Gibson avait le vent en poupe. Le récit de la façon dont cette jeune blogueuse australienne spécialisée dans le bien-être avait vaincu un cancer du cerveau inopérable grâce à une alimentation saine et à la médecine alternative avait attiré l'attention du monde entier, et son application Apple, The Whole Pantry, avait enregistré 300 000 téléchargements. Un livre de recettes Whole Pantry, à paraître chez Penguin, était en préparation. Puis vint la bombe lâchée sur ses plus de 200 000 followers Instagram : Le cancer du cerveau de Gibson était revenu - et s'était propagé à son sang, sa rate, son utérus et son foie.

L'année suivante, une bombe encore plus grosse : Gibson avait tout inventé. Elle n'avait jamais eu de cancer. "Rien de tout cela n'est vrai", a-t-elle admis à l'Australian Women's Weekly. Sa promesse de donner une partie des recettes de son application à des œuvres de charité était également fausse. En 2017, un tribunal fédéral a infligé une amende de 410 000 dollars à la star des médias sociaux autrefois surnommée "la reine des abeilles du bien-être" et, l'année dernière, dans le but de recouvrer l'amende en souffrance, des agents du département du shérif ont fait une descente à son domicile de Melbourne, quelques semaines seulement avant la sortie du documentaire Bad influencer de la BBC, paru en 2021 : The Great Insta Con.

Si tout cela ressemble à un récit édifiant, cela n'a pas eu beaucoup d'effet. Depuis que l'histoire de Gibson a été dévoilée - et surtout depuis la montée en puissance de TikTok - la falsification de maladies sur les médias sociaux n'a fait qu'augmenter. Suivez #malingering sur TikTok, et vous trouverez d'innombrables adolescents reprochant à leurs camarades de faire semblant d'être malades. Un autre hashtag TikTok, #illness, a généré environ 400 millions de vues. Certes, la plupart des personnes qui apparaissent dans ces vidéos ne font pas semblant, mais les experts affirment qu'un nombre croissant d'entre elles présentent des signes de trouble factice, défini par la Mayo Clinic comme "un trouble mental grave dans lequel une personne trompe les autres en paraissant malade, en tombant volontairement malade ou en s'automutilant". Le syndrome de Munchausen est une forme grave et chronique de trouble factice, bien que les deux termes soient souvent utilisés de manière interchangeable.

Le déferlement sur les médias sociaux

Il y a ensuite la forme en ligne du trouble factice, le Munchausen par internet (MBI), identifié pour la première fois il y a plus de 2 décennies par Marc D. Feldman, MD, professeur clinicien de psychiatrie à l'Université d'Alabama à Tuscaloosa et auteur de Dying to Be Ill. Également connu sous le nom de "trouble factice numérique", le Munchausen par Internet désigne une tromperie médicale qui se déroule entièrement en ligne, et le phénomène a beaucoup évolué depuis que Feldman a inventé le terme en 2000. La publication généralisée de "vidéos et de photos censées montrer des signes médicaux et/ou des accessoires médicaux" - ce que certains appellent le "porno médical" - a marqué un tournant, selon le médecin. "En 2000, les publications sur les médias sociaux se faisaient essentiellement par le biais de mots, les vidéos étant particulièrement inhabituelles", explique-t-il. "Ce changement ouvre la porte à des présentations très spectaculaires qui sont encore plus engageantes que celles postées uniquement avec des mots."

Contrairement à Belle Gibson, la plupart des personnes qui simulent une maladie ne l'avouent pas - souvent même pas à elles-mêmes - ce qui rend le trouble factice difficile à traiter et presque impossible à quantifier. Les données de la Cleveland Clinic suggèrent qu'environ 1 % des patients hospitalisés sont atteints de ce trouble, bien que l'on soupçonne un nombre plus élevé de cas. Les personnes atteintes de troubles factices ont généralement des motivations inconscientes et, contrairement à Gibson, ne cherchent pas à faire des gains matériels. La falsification, quant à elle, est définie comme le fait de mentir ou d'exagérer une maladie dans un but précis, comme obtenir de l'argent ou éviter une peine de prison. Ces patients savent qu'ils ne sont pas malades mais prétendent l'être jusqu'à ce qu'ils obtiennent ce qu'ils veulent.

Les troubles factices ont récemment fait leur apparition sur Internet, où les maladies simulées ou exagérées vont des déficiences auto-immunes à la leucémie, en passant par le syndrome de Gilles de la Tourette et le trouble dissociatif de l'identité. "Les cliniciens et les chercheurs sont devenus beaucoup plus conscients des phénomènes de MBI et de contagion sociale ces derniers temps, et il semble que cela soit dû en grande partie à TikTok", déclare Feldman. Notant que des symptômes "authentiques et faux" peuvent être vus dans les vidéos générées par les utilisateurs, il affirme que "certains de ces posts ont pour but d'éduquer, mais beaucoup - sinon la plupart - semblent être des tentatives de se sentir "spécial" en ayant un diagnostic spectaculaire."

TikTok Tics

Depuis la propagation du COVID-19, les symptômes de la Tourette amplifiés en particulier sont devenus si répandus qu'un projet de recherche de 2021 a décrit les "TikTok tics" comme une "maladie sociogénique de masse" et une "pandémie dans une pandémie." Selon cette étude, réalisée par le département des sciences neurologiques du centre médical de l'université Rush à Chicago, la récente tendance de la Tourette est directement liée à TikTok, qui a vu le nombre de ses utilisateurs augmenter de 800 % entre janvier 2018 et août 2020, date à laquelle le nombre de ses utilisateurs dans le monde a atteint 700 millions. Bien que les garçons soient plus susceptibles que les filles d'être diagnostiqués comme atteints de la Tourette, 64,3 % des sujets de l'étude se sont identifiés comme étant des femmes, et elles ont fréquemment développé des tics vus dans d'autres vidéos TikTok. Leur âge moyen est de 18,8 ans.

Une analyse récente de Phil Reed, PhD, professeur de psychologie à l'Université de Swansea au Royaume-Uni, a noté que les personnes prétendant être malades sur les médias sociaux ont tendance à être plus jeunes que leurs homologues hors ligne. La plupart des personnes présentant des signes de MBI sont dans l'adolescence, alors que les patients atteints de troubles factieux en dehors d'Internet ont souvent la trentaine ou la quarantaine. Un nombre important de personnes présentes sur les médias sociaux présentent également les symptômes d'un trouble de la personnalité tel que le trouble de la personnalité narcissique et le trouble de la personnalité limite, selon Feldman. "Je pense que la dépression et les troubles de la personnalité sont des facteurs sous-jacents importants dans presque tous les cas de tromperie médicale", dit-il.

Les signes de TMB ne sont pas faciles à repérer, et la plupart des profanes sur les médias sociaux ne les recherchent pas. Après tout, il est difficile d'imaginer que des personnes prétendent avoir, par exemple, un cancer en phase terminale alors qu'elles n'en ont pas. Mais il existe des signaux d'alarme, tels que :

  • Descriptions de symptômes qui semblent avoir été copiées de sites de santé.

  • Des expériences de mort imminente suivies d'incroyables guérisons

  • Des revendications facilement réfutées liées à la maladie feinte.

  • Une urgence médicale soudaine qui ramène l'attention sur le patient.

  • Un porte-parole en ligne, apparemment un ami ou un parent, qui ressemble au patient - parce que c'est exactement ce qu'il est.

Si vous éprouvez de la compassion et offrez un soutien en ligne à une personne que vous croyez vraiment malade, la découverte que vous avez été dupé peut être très blessante. Le degré de cette douleur "dépend de la mesure dans laquelle la personne qui a été trompée s'est impliquée avec le poseur et ses luttes apparentes", explique Feldman. "La plupart d'entre eux considéreront simplement cette expérience comme un apprentissage et seront plus circonspects à l'avenir. Mais il y a toujours eu ceux qui passent beaucoup de temps en ligne avec le poseur. ... Je les considère comme codépendants et habilitants". Dans ces cas-là, il recommande une thérapie.

Retour de bâton contre les faussaires

L'indignation a éclaté dans le monde entier lorsque Belle Gibson a été exposé comme une fraude, et une femme qui a été arnaquée pour passer jusqu'à 12 heures par jour à conseiller une personne qu'elle croyait atteinte d'un cancer a eu une réaction similaire. Lorsque la supercherie a été révélée, elle a décrit l'expérience comme un "viol émotionnel".

Aujourd'hui, davantage de personnes sont sensibilisées au Munchausen par Internet, comme en témoigne r/IllnessFakers, un forum de discussion où les utilisateurs de Reddit pointent du doigt ce qu'ils croient être une tromperie médicale, qualifiant souvent les personnes atteintes de MBI de "Munchies". Mais cela aussi représente un danger. De nombreuses personnes ciblées par le site de discussion se sont avérées être réellement malades.

Et les faussaires n'ont-ils pas une maladie, même si ce n'est pas celle qu'ils prétendent avoir ? "Je ne voudrais pas peindre tous les poseurs de MBI avec un pinceau aussi large", dit Feldman. "Toutefois, si les comportements liés au MBI sont gratifiants sur le plan émotionnel, qu'ils peuvent être autodestructeurs et/ou qu'ils nuisent au fonctionnement social ou professionnel du poseur, je dirais qu'il s'agit d'une maladie." Faisant allusion au titre de son premier livre, Patient or Pretender, il affirme que "dans de tels cas, les poseurs sont à la fois des patients et des prétendants".

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