L'ostéomyélite multifocale chronique récurrente (OFMR) est une maladie auto-immune. Les maladies auto-immunes sont des affections dans lesquelles votre système immunitaire s'attaque à votre propre corps plutôt qu'à des agents pathogènes étrangers comme les virus et les bactéries. Dans le cas de la CRMO, votre système immunitaire attaque un ou plusieurs os de votre corps.
La CRMO est une forme grave d'ostéomyélite chronique non bactérienne (CNO).
Quelles sont les causes de la CRMO ?
La cause exacte de la CRMO reste inconnue. Cette affection n'implique aucune infection bactérienne ou autre cause comprise qui déclencherait naturellement une réponse immunitaire.
Il semble y avoir une composante génétique à la maladie. Les gènes exacts impliqués ne sont pas bien compris, mais il existe des cas où plusieurs membres de la famille sont atteints. Nous devons poursuivre les recherches pour mieux comprendre les causes environnementales et génétiques potentielles.
La CRMO n'est pas un type de cancer, mais elle peut présenter des symptômes similaires à certains types de cancer des os.
Qui est atteint de CRMO ?
La CRMO touche le plus souvent les enfants et les jeunes adultes. En moyenne, les personnes sont diagnostiquées vers l'âge de 9 ou 10 ans. Les femmes ont tendance à développer cette affection plus souvent que les hommes.
Cette affection n'est pas extrêmement courante, mais les taux pourraient être plus élevés que ce que les chercheurs pensaient à l'origine. Selon les premières estimations, le taux de CRMO était de 0,4 cas pour 100 000 personnes. Mais le nombre de diagnostics augmente à mesure que les médecins et les patients prennent conscience de cette affection.
Les données suggèrent que cette affection pourrait être aussi fréquente que les infections osseuses. Les infections osseuses sont observées dans des quantités plus importantes de la population que les premières estimations n'auraient pu le prévoir pour la CRMO.
Quels sont les symptômes de la CRMO ?
La CRMO peut affecter un ou plusieurs os. Elle affecte le plus souvent les os longs des jambes d'un enfant. Elle se produit également dans le bassin et la colonne vertébrale d'un enfant plus fréquemment que dans d'autres os. Mais n'oubliez pas que la CRMO peut se manifester n'importe où.
Les symptômes de la CRMO comprennent :
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La douleur. Il s'agit du symptôme de CRMO le plus fréquent.
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Inflammation des articulations. Il s'agit essentiellement d'arthrite dans les articulations proches des os touchés de votre enfant. Elle peut être une cause majeure de douleur.
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Déformations osseuses. Cette affection peut entraîner des problèmes au niveau des plaques de croissance de votre enfant. Les plaques de croissance sont les parties de l'os qui s'allongent à mesure que votre enfant vieillit. L'importance de la croissance anormale peut varier d'une personne à l'autre. Par exemple, les jambes de votre enfant pourraient finir par avoir deux longueurs différentes.
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Croissance ralentie. Même en l'absence de douleur, les articulations de votre enfant peuvent ne pas se développer autant qu'elles le devraient.
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Fatigue. Votre enfant sera probablement fatigué lorsque ses symptômes se manifesteront.
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Augmentation du risque de fracture. Selon la localisation de la CRMO de votre enfant, certaines activités peuvent rendre les fractures particulièrement dangereuses. Cela peut entraîner de graves complications si les lésions touchent la colonne vertébrale de votre enfant, notamment un risque de paralysie.
Les symptômes de la CRMO peuvent apparaître et disparaître pendant que votre enfant grandit. Une fois que le médecin de votre enfant aura trouvé un traitement approprié, l'affection entrera probablement dans une période de rémission. C'est à ce moment-là que l'inflammation et les autres symptômes disparaissent. Mais les symptômes peuvent réapparaître à tout moment, même lorsque votre enfant est en rémission. Ils sont plus susceptibles de revenir après l'arrêt du traitement.
Comment la CRMO est-elle diagnostiquée ?
Votre enfant devra subir un examen médical complet pour permettre de diagnostiquer cette affection. Cette affection est rare et mal connue. Le temps moyen nécessaire pour diagnostiquer cette affection est de 15 mois. Cette longue période peut entraîner des durées de traitement plus longues et la nécessité de recourir à des options d'hospitalisation.
Votre médecin aura probablement recours à plusieurs tests pour l'aider à poser le diagnostic de CRMO de votre enfant. Ces tests peuvent inclure :
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Des tests d'imagerie
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Tests sanguins
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Tests génétiques
Que sont les traitements CRMO ?
Actuellement, il n'existe pas de traitement curatif de la CRMO. Le traitement se concentre plutôt sur la gestion des symptômes de votre enfant. La Food and Drug Administration (FDA) américaine n'a approuvé aucun médicament pour traiter spécifiquement la CRMO. Tout médicament recommandé par votre médecin a été étudié dans le cadre d'affections similaires ou apparentées.
Les méthodes de traitement potentielles comprennent :
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Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Ce sont généralement le premier type de médicament que votre médecin essaiera pour traiter les symptômes de votre enfant. L'ibuprofène en est un exemple courant. Environ 50 % des enfants répondent bien à ce type de médicament. Votre médecin doit surveiller attentivement le foie et les reins de votre enfant s'il prend ce type de médicament pendant une longue période.
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Les médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD). Ils sont destinés aux enfants qui ont besoin de médicaments plus puissants en dehors de l'inflammation et de la gestion de la douleur. Il y a une grande variété de médicaments qui entrent dans cette catégorie. Certains peuvent affaiblir votre système immunitaire. Cela s'accompagne de complications supplémentaires que votre médecin prendra en compte avant de vous prescrire ces médicaments.
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Changements dans le mode de vie. Votre enfant peut ne pas être en mesure d'utiliser ses membres douloureux autant qu'il le souhaiterait. Il peut également devoir s'adapter à la fatigue et au risque accru de se casser les os. Les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes peuvent vous aider à apprendre à gérer l'état de votre enfant.
Ces visites sont particulièrement nécessaires avant que votre médecin ou l'équipe médicale n'apporte des modifications au plan de traitement de votre enfant.
Quelles sont les affections concomitantes de la CRMO ?
Il existe une poignée d'affections qui sont associées à la CRMO. Certaines de ces affections sont occasionnellement diagnostiquées en même temps que la CRMO de votre enfant, tandis que d'autres sont des effets secondaires inexpliqués de la CRMO. Ces affections comprennent :
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Maladie inflammatoire de l'intestin (IBS). Il s'agit d'un autre type d'affection auto-immune qui peut coexister avec la CRMO. Certaines options de traitement peuvent se chevaucher avec vos médicaments contre la CRMO.
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Psoriasis. Il s'agit d'une autre maladie auto-immune qui peut affecter votre peau. Elle peut se manifester en même temps que votre CRMO.
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Douleurs musculo-squelettiques amplifiées. Il s'agit de douleurs musculaires inexpliquées qui persistent même après la rémission de votre CRMO. Malheureusement, ce type de douleur ne répond pas aux analgésiques normaux. Des traitements uniques sont déterminés au cas par cas.
Quel est le pronostic de votre CRMO ?
Dans 40 % des cas, les enfants sont en rémission complète au cours de leur première année à cinq ans de traitement. Cela signifie qu'il n'y a plus d'inflammation active ni de réponse auto-immune. À ce moment-là, la douleur et les autres symptômes de votre enfant devraient cesser. Il devrait être en mesure de reprendre une vie normale et active.
Même lorsque votre enfant sera en rémission, il devra être surveillé fréquemment. Votre enfant devra consulter régulièrement un rhumatologue. Le nombre exact de visites dépend de la gravité de l'affection initiale de votre enfant et de la probabilité de rémission.
Ces visites comprendront probablement des examens d'IRM supplémentaires pour vérifier la santé des plaques de croissance de votre enfant. Dans 50 % des cas, la CRMO récidive dans les deux premières années suivant l'arrêt du traitement. Cela signifie que votre enfant devra reprendre une routine de traitement.
Les phases actives de la maladie peuvent durer de quelques mois à plusieurs années, jusqu'à la fin de la vie de votre enfant.
Assurez-vous de consulter un médecin si vous êtes préoccupé par les douleurs que votre enfant ressent, en particulier au niveau des jambes et des hanches.
