Déboulonner le mème du déni d'Helen Keller

Par Jillian Mock

Le 22 juillet 2022 - Une théorie du complot inhabituelle a commencé à circuler sur TikTok en 2020, qui n'avait rien à voir avec la pandémie croissante de COVID-19. Dans une vidéo après l'autre, les utilisateurs ont affirmé que la militante pour les droits des personnes handicapées du 20e siècle, Helen Keller, était un imposteur qui avait menti sur ses handicaps, était un nazi ou n'était même pas une personne réelle du tout.

Le mème de déni d'Helen Keller a continué à se répandre en 2021, suscitant des discussions sur le déni du handicap et l'héritage de Keller. Helen Keller était une personne réelle - et elle était aussi un personnage beaucoup plus complexe que la version de sa vie que de nombreux Américains apprennent à l'école.

La surdicécité est également beaucoup plus complexe que ne le réalisent les personnes qui commentent sur les médias sociaux. Être sourd-aveugle ne signifie pas nécessairement qu'une personne est limitée dans les compétences linguistiques qu'elle peut acquérir. Cela ne signifie pas non plus que la personne est incapable de communiquer ou de faire des choses comme aller à l'université et obtenir un diplôme. Le véritable défi consiste à apporter aux enfants sourds-aveugles le soutien unique dont ils ont besoin pour apprendre et s'épanouir.

"Il est très décevant de penser qu'une étiquette, l'étiquette de sourd-aveugle, puisse véhiculer l'idée que quelqu'un ne peut pas faire ceci ou cela. Ce n'est tout simplement pas vrai", déclare Susan M. Bruce, PhD, professeur au Boston College, qui étudie le développement de la communication chez les enfants handicapés, y compris ceux qui sont sourds-aveugles.

"Une grande partie de ce qu'a fait Helen Keller a été d'essayer de changer la façon dont les gens pensaient aux personnes aveugles et sourdes-aveugles", dit-elle. C'est en partie ce qui rend les mèmes de déni et les attitudes incapacitantes qui les rendent si dérangeants. "C'est vraiment blessant et insultant à bien des niveaux".

"Pour être honnête, je ne me soucie guère de ces commentaires", déclare dans un courriel Lisa van der Mark, doctorante qui fait des recherches sur la communication tactile internationale à l'université de Leiden, aux Pays-Bas. Van der Mark, qui est sourde-aveugle, dit qu'elle n'a appris l'existence de Keller que lorsqu'elle fréquentait l'université Gallaudet à Washington, DC, et qu'elle n'a jamais vraiment ressenti de lien avec elle.

"Je suis sur mon propre chemin, et je me connecte avec d'autres personnes qui sont vivantes aujourd'hui et avec lesquelles je peux réellement me connecter".

La diversité des sourds-aveugles

Les personnes sourdes-aveugles comme Mme Keller ont perdu l'ouïe et la vue. Cette condition est rare ; entre le 2 décembre 2019 et le 1er décembre 2020, 11 407 enfants aux États-Unis étaient éligibles pour recevoir des services de projet pour sourds-aveugles, selon une analyse du National Center on Deaf-Blindness. La surdicécité a de nombreuses causes possibles, notamment un trouble génétique appelé syndrome CHARGE, le syndrome d'Usher (qui affecte l'audition et la vision), l'hydrocéphalie (une accumulation de liquide dans le cerveau), la microcéphalie (une anomalie congénitale qui entraîne une tête anormalement petite), un traumatisme crânien grave et la méningite.

La surdicécité se divise en deux catégories : congénitale et acquise, explique Jesper Dammeyer, docteur en psychologie de l'université de Copenhague, au Danemark, qui étudie la perte sensorielle, le langage et les capacités de réflexion. Keller, par exemple, est célèbre pour avoir perdu la vue et l'ouïe à la suite d'une infection alors qu'elle n'avait pas encore deux ans. D'autres personnes sont nées avec une vue ou une ouïe limitée ou inexistante, ce qui signifie que la maladie est congénitale.

Au sein de ces deux groupes, les personnes sourdes-aveugles sont variées.

"La population est diverse à tous égards", déclare Sam Morgan, EdD, qui dirige le National Center on Deaf-Blindness à Sands Point, dans l'État de New York. Les personnes sourdes-aveugles peuvent être partiellement sourdes et/ou partiellement aveugles et peuvent présenter une perte progressive de l'audition et/ou de la vision. Les personnes sourdes-aveugles varient également beaucoup en termes de capacités de réflexion, de handicaps physiques, de santé et de réflexion. Environ 85 % des enfants considérés comme sourds-aveugles présentent d'autres handicaps, précise-t-il.

Le langage et les capacités de raisonnement

Une grande partie du scepticisme à l'égard de Keller tourne autour de ses impressionnants exploits littéraires : Elle a publié 12 livres au cours de sa vie. L'accusation selon laquelle elle aurait simulé son handicap a également été formulée à plusieurs reprises de son vivant. Comme les sceptiques de l'époque, les utilisateurs des médias sociaux supposent aujourd'hui que, parce que Keller ne pouvait ni voir ni entendre, elle ne pouvait pas avoir des compétences linguistiques aussi avancées.

Pour les très jeunes enfants, les compétences linguistiques sont cruciales pour apprendre à penser et à comprendre les choses. Le développement mental, scolaire et social d'un enfant est très sensible au retard de langage, explique Mme Dammeyer. Et lorsqu'il s'agit d'exposer les enfants au langage, "le plus tôt est le mieux", dit Morgan. "Il existe un lien évident entre l'acquisition du langage et toutes sortes de compétences cognitives".

Mais une langue n'a pas besoin d'être parlée pour avoir un impact important. La plupart des recherches sur le lien entre les capacités de réflexion et le langage proviennent d'enfants atteints de surdité congénitale, note Dammeyer. Selon lui, les jeunes enfants sourds qui sont en contact avec des personnes parlant la langue des signes ou la langue parlée - par le biais d'une prothèse auditive ou d'un implant cochléaire - ont toutes les chances de se développer normalement.

Pour les enfants qui présentent une perte d'audition et de vision plus tard dans leur vie, l'accès à la langue des signes ou à la langue parlée au cours des premières années de leur vie peut faciliter le développement ultérieur du langage et d'autres capacités de réflexion, ajoute M. Dammeyer.

Et pourtant, les enfants atteints de surdicécité congénitale peuvent très bien apprendre à communiquer avec le soutien adéquat.

Le développement du langage est assez similaire pour tout le monde, dit Bruce. Au début, les bébés n'ont que des réflexes, réagissant au monde qui les entoure. Mais assez rapidement, ils commencent à tirer sur les vêtements de leurs parents ou à frapper quelque chose sur le côté de leur berceau - des actions qui ont pour but de toucher un objet. Ce comportement est une étape vers la communication intentionnelle.

"Une fois que nous voulons avoir un impact sur une autre personne et que nous avons un message en tête, quelque chose que nous voulons exprimer à une autre personne, alors cela devient une communication intentionnelle, dit Bruce.

Au fur et à mesure que les compétences en matière de communication progressent, les jeunes deviennent capables d'utiliser et d'interpréter des symboles - des mots et des lettres qui représentent des objets et des actions. Pour les enfants sourds-aveugles, la compréhension du symbolisme est une étape importante.

"D'après mon expérience, une fois qu'ils ont compris les symboles, leur langage et leur développement s'accélèrent", dit-elle.

Au-delà de Keller

Les réalisations de Keller étaient extraordinaires. On ne sait toujours pas très bien comment elle a réussi à faire ce qu'elle a fait. Selon Mme Dammeyer, il est possible qu'elle ait acquis un certain langage au cours des deux premières années cruciales de sa vie, avant sa perte sensorielle soudaine, ce qui a permis à son cerveau de développer un langage plus avancé et d'autres compétences par la suite. Cependant, il est difficile de savoir exactement quel impact cette exposition précoce au langage a eu sur le développement ultérieur du langage de Keller.

Keller établit une norme quelque peu impossible à atteindre, et elle a bénéficié de nombreux privilèges dont ne jouissent pas les autres enfants sourds-aveugles. Par exemple, sa famille était économiquement privilégiée et elle a eu près de deux ans de développement typique avant de perdre l'ouïe et la vue, note Bruce.

Pourtant, "lorsque les soutiens et les interventions appropriés sont en place, les personnes sourdes-aveugles peuvent accomplir ce que les personnes voyantes et entendantes peuvent faire", affirme Morgan. Malheureusement, de nombreux enfants sourds-aveugles n'ont pas accès à ces aides et interventions. Certains finissent par être placés dans des établissements pour enfants présentant une déficience intellectuelle, même s'ils n'ont pas de déficience intellectuelle du tout, dit Mme Janssen.

Si un enfant présente une perte de vision et d'audition, les médecins peuvent orienter les patients et les familles vers un projet national pour les sourds-aveugles dans leur État. Ils peuvent également encourager les familles à se renseigner sur les moyens de communiquer par le toucher, comme Pro-Tactile. Un tel soutien devrait commencer le plus tôt possible pour aider les enfants à développer leurs capacités de réflexion, dit Morgan.

"Avec Pro-Tactile, tout le monde est égal : Peu importe ce que l'on voit ou entend, on fait du Pro-Tactile", dit M. van der Mark. "C'est vraiment agréable de partager son mode de communication avec n'importe qui, au lieu de s'adapter à la communication de tout le monde."

Les prestataires qui travaillent avec des enfants sourds-aveugles doivent également apprendre à utiliser les indices tactiles pour faire savoir au patient qu'il va être touché lors d'un examen, explique Mme Bruce. Les indices tactiles sont individualisés, de sorte que le soignant peut les partager avec le médecin, et les médecins doivent dialoguer directement avec la personne handicapée, et pas seulement avec l'interprète, dit-elle.

"Être sourd-aveugle est une expérience très individuelle", dit Mme van der Mark. "Il y a une grande variation dans la façon dont les gens voient/entendent, comment ils naviguent et interagissent, quels sont leurs droits par pays, et comment leur environnement soutient ou donne du pouvoir à ces personnes."