Le traitement du psoriasis a beaucoup évolué. De nouveaux médicaments comme les produits biologiques ont aidé davantage de personnes à obtenir une peau plus claire.
Mais chaque personne atteinte de psoriasis est différente. Ce qui fonctionne pour une personne n'aidera pas toujours une autre. Un certain médicament peut faire disparaître votre peau pendant un certain temps, puis cesser de fonctionner. Certains peuvent avoir des effets secondaires que vous trouvez gênants.
Les femmes atteintes de psoriasis disent qu'il faut parfois du temps et de l'expérimentation pour trouver ce qui fonctionne le mieux pour soi. Il peut s'agir de médicaments, de changements de mode de vie ou de remèdes maison. Cela peut aussi signifier adopter un nouvel état d'esprit -- moins stresser, chercher du soutien et pratiquer l'acceptation de soi.
Un produit biologique après l'autre
Tami Seretti a été diagnostiquée en 1996, lorsque de nombreux médecins traitaient encore le psoriasis comme une affection cutanée et non comme une maladie auto-immune. À l'époque, les topiques -- des médicaments que l'on applique sur la peau -- étaient le principal traitement.
Le premier qu'elle a essayé était une huile corticostéroïde appliquée sur le cuir chevelu.
"Il fallait l'appliquer, porter un bonnet de douche toute la nuit et le rincer le matin", raconte Mme Seretti. "C'était salissant. J'ai abîmé des chemises de nuit et des draps. Et ça n'a pas vraiment marché pour moi. Il a fait partir les écailles, mais il a aussi fait partir mes cheveux."
Elle a également essayé d'autres corticostéroïdes et toutes sortes de lotions grasses.
Puis elle a commencé à prendre des médicaments modificateurs de la maladie. Elle a essayé de nombreux médicaments biologiques, c'est-à-dire des médicaments qui bloquent la partie du système immunitaire à l'origine de ces plaques squameuses.
L'un d'eux a bien fonctionné pour elle - pendant un certain temps. "J'étais en rémission totale. Mais quand il a cessé de fonctionner, il a vraiment cessé de fonctionner", dit-elle. Il y a deux ans, son médecin lui a suggéré de passer à son médicament actuel.
"Le médicament a commencé à faire effet au bout de dix jours environ, et il n'a jamais cessé de fonctionner depuis. Je suis passée de 80 % de couverture à 15 % [de psoriasis]." Elle a pu faire pousser ses cheveux au-delà de ses épaules pour la première fois de sa vie.
Seretti utilise également deux produits topiques, une crème et une solution pour le cuir chevelu. Elle utilise également une lampe à ultraviolets B (UVB) à la maison.
En outre, elle trouve un soulagement dans un bain de sels d'Epsom. "Cela ramollit toutes les écailles et me détend", dit-elle.
"En ce qui concerne le psoriasis, je vais très bien. Je ne pourrais pas être plus heureuse", déclare Mme Seretti. "Je ne réfléchis plus à deux fois avant de porter des tongs, des hauts sans manches ou des shorts".
Elle dit qu'elle n'a plus non plus à annuler des plans sociaux parce qu'elle est trop mal à l'aise pour s'habiller. "Cette liberté est incroyable."
Médicaments et soulagement du stress
Une petite plaque de peau qui démange à l'arrière de sa tête a été le premier symptôme de Melissa Withem-Voss. Ce qu'elle pensait être du stress s'est avéré être du psoriasis, que son médecin a diagnostiqué au début de 1996.
Elle a essayé de nombreux médicaments au fil des ans, notamment des stéroïdes, du méthotrexate et même des injections d'un composé contenant de l'or. Finalement, elle et son médecin ont trouvé un médicament biologique qui lui convenait. "Après 21 ans à ne pas être claire à 100%, c'est la première chose qui m'a innocentée".
Mais les médicaments biologiques peuvent éventuellement cesser de fonctionner. C'est ce qui est arrivé à Withem-Voss après environ 3 ans de traitement avec un médicament. Elle en est maintenant à sa quatrième semaine de traitement avec un autre médicament biologique. "Jusqu'à présent, il l'aide ", dit-elle.
En tant que chef cuisinier, Mme Withem-Voss a également fait des expériences avec son régime alimentaire. Elle trouve que l'élimination du pain et du sucre aide sa peau. "Je ne pense pas qu'un seul régime ait résolu le problème", dit-elle. "Mais je me sens mieux".
Elle médite également pendant une demi-heure avant de se coucher chaque soir pour apprivoiser le stress qui provoque les poussées de son psoriasis. "Cela me permet de rester calme. Ça me détend", dit-elle.
Avec le temps, elle a appris à vivre avec sa maladie. "Avant, je me cachais. J'avais l'habitude de me couvrir", dit-elle. "J'ai fini par l'accepter à environ 90 %".
Régime d'élimination
Lorsque Jessica Lorion a remarqué de minuscules taches sur ses jambes et son ventre en 2011, elle a pensé qu'il s'agissait de piqûres de punaises de lit. Elle était un acteur vivant à New York, donc les punaises de lit n'auraient pas été farfelues. Mais lorsque les taches n'ont pas disparu, son médecin lui a diagnostiqué un psoriasis.
"J'étais couverte de la tête aux pieds. Du haut de mon cuir chevelu jusqu'à mes pieds", dit-elle. Elle a essayé une pommade à base de stéroïdes avant de passer à un médicament biologique. "Au bout de six mois environ, mon état s'est nettement amélioré", dit-elle.
Finalement, on lui a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique. Son médecin lui a prescrit un médicament antirhumatismal, le méthotrexate, qui l'a aidée dans les deux cas.
Mais dans un coin de son esprit, Lorion était inquiète. Elle voulait fonder une famille, et le méthotrexate n'est pas sans danger pour un bébé en pleine croissance. Son rhumatologue lui a dit qu'elle pouvait prendre un médicament biologique sans danger pour la grossesse, mais "j'avais peur", dit-elle. "On entend ces publicités avec tous ces effets secondaires".
Lorion a commencé à expérimenter avec la nourriture. Après avoir fait quelques recherches, "j'ai pris la décision de suivre un régime d'élimination, afin de rendre mon corps aussi fort et sain que possible de l'intérieur", dit-elle.
Pendant les 30 premiers jours, elle a suivi un régime strict. Pas de gluten, de produits laitiers, de caféine, d'aliments transformés, de sucre, de céréales ou de la plupart des huiles. Puis elle a commencé à réintroduire lentement des aliments. Aujourd'hui, elle évite toujours le gluten, les produits laitiers, les édulcorants artificiels et les aliments transformés.
Elle dit que le régime l'a aidée à sevrer la plupart de ses médicaments. "À l'heure actuelle, je prends la dose la plus faible, dit-elle. "Je n'ai qu'un peu de psoriasis sur les coudes et les talons, mais il est sous contrôle."
Elle a lancé un podcast, appelé Mamas in Training, pour partager son parcours avec une maladie auto-immune et aider d'autres futures mamans à défendre leurs intérêts.
" C'est ma façon d'aider les autres et de m'aider moi-même à rester dans un état d'esprit positif ", dit-elle.
Les médicaments - et un système de soutien solide
Étant une personne de plein air, Vickie Wilkerson a pris son premier patch de psoriasis pour du sumac vénéneux. C'était il y a 18 ans. À l'époque, les topiques comme le goudron de houille étaient sa principale option de traitement.
"À mon avis, les goudrons sont les pires qui soient. L'odeur, la graisse - ça salissait les vêtements. C'était terrible", dit-elle.
Le psoriasis a fini par s'étendre à une si grande partie de son corps que son médecin l'a mise sous méthotrexate. Mais les effets secondaires étaient "horribles", dit-elle. "J'étais très nauséeuse. Je ne pouvais même pas essayer de soulever un verre d'eau. J'étais tellement fatiguée".
Elle a ensuite essayé plusieurs produits biologiques. L'un d'eux a fait disparaître ses mains, mais pas le reste de son corps. Un autre a fonctionné pendant un an et demi, puis s'est arrêté. Un troisième a aidé son psoriasis, mais elle a eu des problèmes d'estomac pendant qu'elle le prenait.
Avec son dernier médicament biologique, elle dit que sa peau est presque complètement nette. "Depuis 18 ans que je lutte contre le psoriasis, je n'ai jamais eu la peau nette. C'est incroyable de pouvoir enfin prendre un médicament qui fonctionne ", dit-elle.
Elle surveille également ce qu'elle mange et écoute de la musique pour se détendre. Et elle attribue à un solide système de soutien le mérite de l'avoir aidée à traverser les moments les plus difficiles. Ses principales sources de soutien sont son mari, ses enfants et les personnes qu'elle a rencontrées par l'intermédiaire de la National Psoriasis Foundation.
"Je me tourne vers eux quand les choses vont mal ou que je suis en poussée, car ils comprennent ce que je vis", dit-elle.
