La maladie de Crohn est imprévisible, et il y a une courbe d'apprentissage lorsque vous commencez à comprendre comment la gérer. Il peut être difficile d'entendre que la maladie de Crohn peut endommager votre tube digestif au point de nécessiter un traitement à l'hôpital. Mais les soins hospitaliers peuvent être un moyen efficace de maîtriser une poussée. Et si vous devez subir une intervention chirurgicale, cela peut vous mettre sur une meilleure voie pour l'avenir.
Quelle est la fréquence des hospitalisations liées à la maladie de Crohn ?
Le CDC publie régulièrement des rapports sur le nombre de personnes atteintes de la maladie de Crohn qui sont hospitalisées. Ces rapports montrent que beaucoup de choses ont changé depuis que les médicaments biologiques pour traiter la maladie de Crohn sont entrés en scène. L'impact de ces médicaments et d'autres traitements précoces commence à se manifester par une diminution du risque d'hospitalisation des personnes atteintes de la maladie de Crohn.
Quel est ce risque ? Une analyse portant sur 23 000 personnes atteintes de la maladie de Crohn a révélé que le risque d'hospitalisation lié à la maladie était de 29,3 %, 38,5 % et 44,3 % respectivement à un, trois et cinq ans. Cela signifie que près d'une personne sur deux atteinte de la maladie de Crohn est susceptible d'être hospitalisée dans les 5 ans suivant son diagnostic.
Raisons d'un séjour à l'hôpital
Pour près de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Crohn qui se rendent à l'hôpital, la cause est une poussée sévère. Les types de soins qu'offre un hôpital peuvent vous aider à traiter tous vos symptômes graves, notamment
l'inflammation extrême, la douleur, la déshydratation et la malnutrition. Un séjour à l'hôpital peut vous amener au point où vous pourrez à nouveau gérer la maladie de Crohn par vous-même et prévenir les complications.
Voici d'autres raisons d'être hospitalisé :
Les complications graves de la maladie de Crohn. Elles sont plus fréquentes en cas de maladie de Crohn non traitée et nécessitent un traitement médical. Elles comprennent :
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Les abcès. Il s'agit de poches infectées qui peuvent se former n'importe où le long de votre tube digestif, à l'intérieur de votre abdomen ou autour de votre anus.
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Strictures. Elles proviennent d'un tissu cicatriciel qui rétrécit les passages intestinaux. Elles peuvent provoquer une occlusion intestinale.
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Fistules. Ce sont des tunnels étroits qui peuvent se former dans les parois intestinales endommagées par la maladie de Crohn. Ils créent des passages indésirables vers d'autres zones du corps.
La chirurgie ou les complications post-chirurgicales. Les interventions chirurgicales représentent encore environ 40 % des séjours hospitaliers. Il ne s'agit pas toujours d'interventions d'urgence. Vous pouvez choisir le moment de vous faire opérer (chirurgie élective) pour retirer une partie très malade de votre côlon avant qu'elle ne puisse causer plus de problèmes. Cette opération s'appelle une résection intestinale. Votre médecin peut la pratiquer à l'aide d'un laparoscope, un fin tube lumineux muni d'une caméra. Il utilise des incisions moins nombreuses et plus petites. Cela signifie une guérison plus rapide et un séjour à l'hôpital plus court.
Effets secondaires ou complications liés aux médicaments. Par exemple, les médicaments qui agissent sur votre système immunitaire peuvent vous exposer à un risque accru d'infections.
Une douleur extrême ou une surconsommation de médicaments opiacés pour gérer la douleur.
Ce que vous pouvez attendre de l'hôpital
Votre équipe soignante personnalisera votre traitement en fonction de vos besoins. Mais voici ce à quoi vous pouvez vous attendre :
Évaluation et tests. Votre équipe examinera vos antécédents médicaux, vos symptômes actuels, vos autres problèmes de santé, vos éventuelles interventions chirurgicales et tous vos médicaments. Votre médecin procédera à un examen physique pour détecter une sensibilité du ventre, des ballonnements et une éventuelle masse. Il recherchera également des signes de complications, comme un abcès.
Pour obtenir une image complète, vous devrez peut-être passer des examens d'imagerie, comme un scanner, une IRM ou une coloscopie. Les résultats des analyses de sang fourniront également des informations sur votre état. Il s'agira probablement d'une numération globulaire complète, d'un panel métabolique et de tests pour les marqueurs d'inflammation, les carences nutritionnelles et les infections comme le C diff.
Traitement. Pour maîtriser votre maladie de Crohn, vous commencerez probablement par prendre des médicaments tels que des corticostéroïdes, souvent par voie intraveineuse. Vous recevrez également des antibiotiques si vous avez une infection. Une bonne alimentation est tout aussi importante qu'un bon médicament. Vous pouvez recevoir des nutriments par voie intraveineuse ou par sonde gastrique si vous ne pouvez pas absorber suffisamment par vous-même.
Si vous ne répondez pas assez bien aux corticostéroïdes, d'autres médicaments peuvent vous aider. En fait, la pharmacothérapie biologique a réduit le nombre de personnes qui doivent subir une résection chirurgicale de l'intestin. Et si vous avez besoin de cette chirurgie, il est bon de savoir qu'elle peut être la meilleure option lorsqu'une section de votre côlon est très malade. Les complications telles qu'un abcès ou une obstruction nécessiteront un traitement spécifique.
Le retour à la maison. La durée de votre séjour dépend généralement de la raison pour laquelle vous êtes à l'hôpital. Pour une poussée, le séjour moyen est de 4,7 jours. Pour une opération ou une complication, elle est de 4,4 jours. Si c'est une infection qui vous y a conduit, vous pouvez rester une semaine.
Les signes indiquant que vous êtes prêt à quitter l'hôpital sont notamment :
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Des selles qui sont devenues plus régulières
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Seulement de légers saignements rectaux
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Être capable de prendre et de tolérer des médicaments
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Être capable d'absorber seul l'alimentation nécessaire.
Si vous étiez sous corticostéroïdes par voie IV, vous pouvez recevoir de la prednisone par voie orale à prendre à court terme.
Après un séjour à l'hôpital, les objectifs sont de rester en rémission et de diminuer le risque d'une nouvelle visite. Suivez le plan de soins que votre équipe vous donne. Cela peut inclure de nouvelles prescriptions. Connaissez les signes avant-coureurs d'une nouvelle poussée et les mesures à prendre immédiatement si cela se produit. Allez à tous les rendez-vous de suivi avec vos fournisseurs de soins de santé. Si vous fumez encore ou dépendez des opiacés pour gérer la douleur, demandez des conseils pour arrêter les deux.
Comment éviter l'hôpital dès le départ ?
Que ce soit aux urgences ou au bloc opératoire, il n'est pas toujours possible d'éviter la nécessité d'une prise en charge. La maladie de Crohn est complexe et peut évoluer malgré tous vos efforts. Mais il existe des mesures qui peuvent vous aider à éviter l'hôpital :
Obtenez et respectez un plan de soins. Faites-le le plus tôt possible pour limiter les dommages causés par la maladie de Crohn.
Faites-vous soigner par des spécialistes. Recherchez un centre médical pour les MII disposant d'équipes de soins spécialisées dans le traitement de la maladie de Crohn. Les résultats sont souvent meilleurs lorsque les soins sont spécialisés. Vous bénéficierez également d'une approche plus personnalisée.
Soyez proactif dans le suivi de votre état de santé. N'attendez pas qu'il y ait un problème pour poser des questions à votre médecin. Faites-vous soigner rapidement en cas de poussée lorsque vous pouvez encore la gérer chez vous.
Respectez votre programme de traitement d'entretien, même si vous vous sentez bien. Cela permet d'éviter les séjours à l'hôpital et les interventions chirurgicales.
Ne fumez pas. Les fumeurs atteints de la maladie de Crohn ont tendance à présenter des taux plus élevés de complications, comme les sténoses. Ils présentent également un risque de chirurgie plus élevé que les non-fumeurs - 0,3 % contre 38,3 %.
Prenez soin de vous. Faites régulièrement de l'exercice et privilégiez un régime alimentaire composé d'aliments sains et sûrs. Composez vos repas autour d'aliments riches en calories et en protéines pour obtenir les nutriments dont vous avez besoin.
Développez votre résilience. Il s'agit de la capacité à gérer et à rebondir après des événements difficiles, comme une poussée de Crohn, sans laisser votre niveau d'anxiété monter en flèche. Elle est utile pour la maladie de Crohn lorsque vous devez faire face à un stress physique et émotionnel de façon continue. Les personnes ayant un niveau élevé de résilience ont une activité de la maladie plus faible, une meilleure qualité de vie et moins d'interventions chirurgicales.
Vous pouvez acquérir les compétences nécessaires pour relever les défis par vous-même ou grâce à une formation à la résilience. Avec ce type de formation, vous travaillerez avec votre équipe soignante pour développer votre confiance en vous, votre optimisme et votre acceptation. Vous apprendrez également quand et où rechercher un soutien supplémentaire. Parmi les patients qui ont suivi cette formation à l'hôpital Mount Sinai de New York, les visites aux urgences ont diminué de 90 % et les hospitalisations de 88 %.