One Last Summer

A Day of Reckoning

Par Beatrice Motamedi Révisé par Craig H. Kliger, MD Extrait des archives du médecin

Le 29 janvier 2001 (Berkeley, Californie) -- Gabriel Catalfo a passé son été à faire ce que font habituellement les adolescents. Il a traîné avec ses amis. Il est allé au camp. Il a fait peur à ses parents en faisant du parachutisme.

Puis, cet automne-là, il est mort.

La mort de Gabe, en novembre 1998, n'a pas été une surprise. En fait, il était mourant depuis tout l'été, depuis que des tests effectués en juin avaient révélé que son cancer avait envahi sa moelle osseuse.

Diagnostiqué d'une leucémie lymphocytaire aiguë à l'âge de 7 ans, Gabe avait déjà subi à 15 ans deux séries de chimiothérapie intensive, plus des radiations. Aucun de ces traitements n'a semblé faire reculer le cancer. Quelques mois après, sa leucémie était de retour.

Une greffe de moelle osseuse en août 1997 était le dernier espoir de Gabe. Lorsqu'il a fait une nouvelle rechute en juin suivant, toute chance de vaincre définitivement le cancer s'est envolée. À un moment de l'histoire de la médecine où trois enfants sur quatre atteints de cancer peuvent être guéris, l'objectif des médecins et des parents de Gabe est devenu d'une modestie angoissante.

"Ils n'essayaient pas de traiter la maladie de manière significative", déclare Phil Catalfo, le père de Gabe. "Ils essayaient de la contenir et de l'aider à avoir une vie aussi décente que possible".

Pourtant, Gabe a vécu plus longtemps et plus richement que quiconque l'aurait imaginé -- cinq mois complets à faire du jet-ski, du parachutisme et à jouer avec son chien, jusqu'à ce que son système immunitaire affaibli cède à une puissante infection fongique.

"Gabe avait ce genre de personnalité magnétique dont tout le monde s'est entiché", raconte Phil Catalfo. "Il allumait quelque chose chez les gens, et aussi il était tellement héroïque dans sa façon d'aborder son traitement. Même à chaque échec, [les médecins] avaient vraiment l'impression qu'ils allaient le sauver." Jusqu'à ce qu'un jour, ils n'y parviennent plus.

Malgré des taux de survie plus élevés, certains souffrent trop

Des cas comme celui de Gabe attirent davantage l'attention sur le besoin croissant de soins palliatifs pour les enfants -- un traitement visant à atténuer les souffrances de ceux qui sont atteints d'une maladie avancée ou incurable.

En novembre, des chercheurs du Dana-Farber Cancer Institute de Boston ont publié dans le Journal of the American Medical Association une étude fondée sur une enquête menée auprès des parents de 103 enfants traités entre 1990 et 1997 et décédés d'un cancer. Les enfants étaient âgés de 3 à 18 ans ; l'âge moyen au moment du décès était de 11 ans.

L'étude a révélé qu'en moyenne, les médecins reconnaissaient qu'il n'y avait "aucune chance réaliste de guérison" plus de trois mois avant les parents. Cependant, lorsque les médecins et les parents se sont mis d'accord sur ce fait très tôt, les discussions sur les soins palliatifs ont eu lieu plus tôt, les parents ont mieux évalué la qualité des soins à domicile que leurs enfants ont reçus, et il y a plus de chances que l'on se concentre sur le soulagement des souffrances de l'enfant plutôt que sur le traitement agressif du cancer.

L'étude du JAMA fait suite à un autre rapport du Dana-Farber publié dans l'édition du 3 février du New England Journal of Medicine, qui a révélé que les enfants mourant d'un cancer éprouvent une " souffrance substantielle " au cours du dernier mois de leur vie, notamment des douleurs, un essoufflement, une fatigue profonde et des nausées.

Les mesures palliatives pourraient soulager ces symptômes mais ne sont pas largement utilisées car les médecins ne les connaissent pas, écrivent les chercheurs. Pourtant, parmi les enfants de l'étude, seuls 27 % ont été traités avec succès pour la douleur, 16 % pour l'essoufflement et 10 % pour les nausées et les vomissements, ce qui indique que même lorsqu'ils existent, les soins palliatifs ne sont pas toujours efficaces.

Un nouveau domaine de la médecine à explorer

L'une des raisons pour lesquelles les médecins ne sont pas plus à même de gérer les questions de fin de vie est qu'ils sont devenus si bons pour guérir les enfants sur-le-champ, explique Joanne Wolfe, MD, oncologue pédiatrique et auteur principal des études de Dana-Farber.

"Vous devez comprendre que l'histoire du cancer chez l'enfant est vraiment une histoire à succès", déclare Joanne Wolfe, directrice médicale de l'équipe de soins avancés pédiatriques au Dana-Farber et à l'hôpital pour enfants de Boston. "Par rapport au traitement des cancers chez les adultes, la majorité des enfants seront guéris de leur maladie. L'état d'esprit en pédiatrie est donc un modèle qui se concentre sur les tentatives de guérison."

Les médecins et les parents sont souvent réticents à envisager les soins palliatifs parce qu'ils pensent que cela signifie renoncer à l'espoir, dit Wolfe, même si des mesures telles que le soulagement de la douleur et le conseil psychologique peuvent aider les enfants à n'importe quel stade de la maladie, et quelle que soit l'issue.

Grâce notamment à la poursuite des recherches, et à l'insistance des régulateurs fédéraux pour que chaque enfant traité pour un cancer soit inscrit à un essai clinique, les taux de survie ont grimpé en flèche au cours des 30 dernières années, passant de 10 % à 75 % aujourd'hui.

Malgré cela, le cancer reste le deuxième tueur d'enfants, derrière les fusillades et autres accidents. Selon l'Institut national du cancer, 12 400 enfants reçoivent un diagnostic de cancer chaque année. En 1998, 2 500 enfants sont morts, toutes formes confondues.

À l'échelle nationale, seule une poignée d'hôpitaux proposent des programmes de soins palliatifs pour les enfants. L'année dernière, le Congrès a alloué un million de dollars à cinq programmes pilotes de soins palliatifs pour les enfants atteints de maladies potentiellement mortelles.

Selon Wolfe, les mesures palliatives vont des médicaments antidouleur comme la morphine aux anti-inflammatoires et aux antidépresseurs à faible dose (qui peuvent soulager les douleurs musculaires et articulaires), en passant par les conseils nutritionnels pour contrer l'anémie et la fatigue, les médicaments de chimiothérapie par voie orale qui peuvent être pris à la maison et peuvent prolonger la vie, mais sont plus doux pour le système immunitaire de l'enfant et provoquent des nausées limitées (contrairement à la chimiothérapie intraveineuse plus intensive), l'oxygène et la morphine pour soulager l'essoufflement.

L'aide psychologique est également importante, affirme Mary Sormanti, PhD, professeur associé de travail social à l'Université Columbia, qui a beaucoup travaillé avec des enfants mourants.

L'imagerie guidée, la visualisation et l'hypnose peuvent les aider à supporter la douleur et à surmonter les " nausées anticipées ", ou les vomissements avant la chimiothérapie, explique Mme Sormanti. Même le simple fait de lire un livre à haute voix peut distraire un enfant pendant des procédures douloureuses, comme une ponction lombaire.

Les travailleurs psychosociaux peuvent également aider les parents à accepter l'impensable : que leur enfant puisse mourir. Dans l'étude du JAMA, les familles ayant accès à des travailleurs psychosociaux étaient plus susceptibles de reconnaître que leurs enfants ne pouvaient pas être guéris, alors que les parents qui ne parlaient qu'à des médecins sortaient souvent de ces conversations sans savoir que leurs enfants étaient considérés comme des malades en phase terminale.

Comment les soins palliatifs peuvent faire la différence

Dans le cas de Gabe Catalfo, les mesures palliatives ont permis de faciliter un passage difficile.

Durant ses deux dernières semaines, une infirmière de l'hospice a rendu visite à Gabe à son domicile. Il a obtenu un dispositif de la taille d'un sac à dos qui lui permettait de s'auto-administrer à volonté des doses de fentanyl, un puissant antidouleur. Des transfusions sanguines ont été effectuées à domicile. Phil Catalfo a même organisé la visite d'un lama tibétain pour apaiser l'esprit de Gabe.

Finalement, Gabe s'est affaibli, a cessé de manger et a commencé à dériver dans et hors de la conscience. C'était une période déchirante, et pourtant son père décrit la mort de Gabe comme paisible, tous deux se tenant la main un soir alors que Gabe était allongé sur le canapé.

Plus tard cette nuit-là, la sœur de Gabe, Jessamine, a fait un rêve sur son frère. Est-ce que c'était facile de mourir, lui a-t-elle demandé ?

Oui, a-t-il répondu, ça l'était -- tout comme respirer. "Et puis il a dit, 'Ça fait tellement de bien de marcher à nouveau.'"

Beatrice Motamedi est une rédactrice médicale et de santé basée à Oakland, en Californie, qui a écrit pour Hippocrate, Newsweek, Wired et de nombreuses autres publications nationales.