La détresse d'un aidant

Comment atténuer le stress

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20 novembre 2000 -- Il y a dix ans, Margo Aparicio a sauvé sa mère veuve, Genevieve, d'une mort imminente à cause d'une aide négligente. Bien qu'elle l'ait fait par amour, Margo Aparicio n'avait jamais imaginé que les soins qu'elle prodiguait auraient des répercussions sur sa santé et ses émotions.

Genevieve souffrait non seulement de diabète, d'incontinence et de démence, mais aussi de graves problèmes émotionnels : Elle avait besoin de savoir que quelqu'un se souciait d'elle. Aparicio a donc relogé sa mère à 150 miles de distance dans un appartement au-dessus du sien à San Francisco. Pendant quatre ans, Aparicio a baigné sa mère, l'a nourrie et a fait le ménage, tout en travaillant à plein temps. Puis la dépression s'est installée, sans prévenir. "Je me réveillais en réalisant que ma journée allait être sans cesse horrible, sans aucun répit en vue", raconte Aparicio, 45 ans. Bientôt, Aparicio est devenue si déprimée qu'elle s'est isolée et s'est mise en colère. "Quand je me suis retrouvée à hurler sur ma mère et à la blâmer, j'ai compris que j'avais besoin d'aide".

Aparicio n'est pas seule : Une nouvelle enquête de l'Association nationale des aidants familiaux montre que le nombre de personnes ayant pris soin d'un ami ou d'un parent âgé, handicapé ou atteint d'une maladie chronique au cours de l'année écoulée est plus de deux fois supérieur à ce que l'on pensait auparavant. Les résultats de l'enquête indiquent que 26,6 % de la population adulte a été impliquée dans la prestation de soins au cours des 12 derniers mois. Cela représente plus de 54 millions de personnes.

La plupart des aidants sont des femmes, dont beaucoup jonglent également avec le travail et la garde des enfants. Certaines font occasionnellement les courses pour leurs parents âgés, d'autres s'occupent d'eux 24 heures sur 24. Et bien que la plupart de ces femmes aient accepté ce rôle de leur plein gré, les exigences incessantes qu'il impose ont un coût élevé. Quelque 60 % des aidants disent souffrir de dépression, selon une enquête antérieure de la National Family Caregivers Association. Le taux est encore plus élevé -- jusqu'à 76 % -- chez ceux qui s'occupent de proches atteints de démence, comme la maladie d'Alzheimer.

Le prix de cette dépression et de cet épuisement est élevé tant pour les aidants que pour leurs parents vieillissants. Les aidants souffrent davantage de maladies liées au stress que les autres personnes de leur âge, selon l'association. Et, ironiquement, l'épuisement est la principale raison pour laquelle les aidants disent qu'ils finissent par placer leurs proches dans des maisons de retraite.

Mais il y a de bonnes nouvelles. Les experts disent que les aidants familiaux peuvent souvent se protéger de la dépression -- s'ils reconnaissent les signes et cherchent du soutien.

Le plus grand danger pour la santé est d'ignorer les signes avant-coureurs de la dépression, affirme l'Association nationale pour la santé mentale. Leurs experts conseillent aux soignants de surveiller les sentiments de tristesse persistante, d'anxiété ou de fatigue. Les personnes souffrant de dépression se sentent souvent coupables ou sans valeur et ont des difficultés à se concentrer.

La clé de la prévention est de réaliser que vous n'êtes pas seul et que vous ne devez pas essayer d'assumer cette responsabilité seul. "C'est l'autre crise de la quarantaine, mais il y a beaucoup d'aide efficace", dit Joan Booty, travailleuse sociale en gériatrie. "Il existe des ressources communautaires et des groupes de soutien -- les gens ont une énorme capacité à s'entraider."

Mme Booty recommande aux aidants d'appeler l'agence régionale pour le vieillissement de leur comté pour obtenir des informations et des références sur les programmes locaux, comme les repas à domicile, les centres de soins de jour pour adultes, les aides sanitaires à domicile et l'aide au transport. Certains programmes peuvent même aider les aidants à effectuer des réparations à domicile ou proposer des visites amicales de temps en temps. Les responsables de la planification des sorties d'hôpital, les médecins et les infirmières peuvent également orienter les aidants vers des programmes utiles. Et, bien sûr, les aidants devraient également rechercher des groupes de conseil et de soutien pour eux-mêmes. Si vous ne prenez pas soin de vous, vous ne pourrez pas prendre soin de votre parent ou conjoint vieillissant.

Les experts recommandent les six conseils suivants pour éviter la dépression :

• Acceptez que vous puissiez avoir besoin de l'aide des autres, notamment de votre famille, de vos amis, de vos voisins, des programmes communautaires, des sociétés médicales et des groupes religieux et fraternels.

• Parlez régulièrement avec votre famille, vos amis ou des professionnels de la santé mentale. Trouvez un groupe de soutien, localement ou sur Internet, afin de pouvoir partager vos sentiments avant qu'ils ne dégénèrent en problèmes.

• Fixez des limites. Il n'y a pas de mal à dire "non" à ce que vous ne puissiez pas supporter, physiquement et émotionnellement.

• Mangez de façon nutritive, faites de l'exercice régulièrement et dormez suffisamment.

• Laissez tomber les attentes et les exigences irréalistes, y compris le martyre.

• Gardez le sens de l'humour.

Avec le recul, Aparicio se rend compte qu'elle a perdu son équilibre émotionnel durant ces premières années où elle s'est occupée de sa mère. "Je m'occupais de quelqu'un d'autre et de ses problèmes et j'avais peu de temps pour les miens", dit-elle. "C'était un cercle vicieux : J'étais en colère et sous tension constante." Finalement, elle est devenue invalide en raison de douleurs chroniques au dos et a dû arrêter de travailler pendant un certain temps.

Mais aujourd'hui, une décennie plus tard, elle et sa mère se portent bien. Geneviève a récemment eu 83 ans. Elles emploient des aides soignantes à domicile pendant qu'Aparicio est au travail, et Genevieve fréquente un centre de soins de jour pour adultes trois fois par semaine. Aparicio a repris le travail et participe à un groupe de soutien sur Internet avec d'autres aidants qui partagent les meilleures et les pires histoires.

"Il m'a fallu des années pour en arriver là", dit Aparicio avec regret. "C'est tellement important d'obtenir un soutien extérieur. La récompense, c'est de voir ma mère vivre aussi pleinement qu'elle en est capable -- il y a de la vivacité, il y a des rires. Il ne faut pas baisser les bras ; nous ne devrions jamais sous-estimer le pouvoir de l'amour pour guérir le corps comme l'âme."

Beth Witrogen McLeod est l'auteur du livre Caregiving, nominé pour le prix Pulitzer : Le voyage spirituel de l'amour, de la perte et du renouveau.