Quand un enfant ne peut pas entendre

Par Will Wade Des archives du docteur

24 juillet 2000 -- À 8 mois, la fille d'Angie King, Erica, ne babillait pas comme les autres enfants de son âge. Au lieu de gazouiller doucement et de roucouler, Erica émettait des cris aigus. Mark, le mari de King, soupçonne un trouble de l'audition, mais Angie est réticente à envisager cette possibilité.

Il existe également d'autres indices. Erica ne réagissait pas lorsqu'un chien se mettait soudainement à aboyer à proximité. Elle dansait en suivant les programmes télévisés, mais n'imitait pas leurs sons. Après avoir effectué son propre test auditif à domicile en faisant tomber des casseroles sur le sol - sans obtenir de réponse - la mère de Celina, Ohio, a pris rendez-vous avec son pédiatre qui a envoyé la famille chez un audiologiste. Les résultats ne tardent pas à arriver. Erica est profondément handicapée des deux oreilles.

L'histoire des Kings n'est pas unique. En fait, ils ont découvert la déficience auditive de leur enfant comme le font les autres parents d'enfants malentendants : en réalisant que leur enfant n'avait pas commencé à parler ou à répondre aux sons. À ce moment-là, des mois de développement critique du langage ont été perdus, peut-être pour toute une vie. Mais si Angie, aujourd'hui présidente de Hear US, un groupe de défense national qui fait pression pour que les compagnies d'assurance couvrent les tests et les traitements auditifs, parvient à ses fins, l'histoire de sa fille Erica sera bientôt l'exception, et non la norme.

Les mots ont commencé à venir rapidement après qu'Erica ait été équipée de ses premiers appareils auditifs à 11 mois. "Les résultats ont été étonnants", déclare King. "En six semaines, elle avait appris six mots".

L'appareil auditif n'a pas suffi à délier sa langue - il a fallu beaucoup de travail à la mère et à la fille. Ayant été privée d'apport auditif pendant sa première année, Erica a dû s'habituer à avoir un sens complètement nouveau.

Sur les conseils d'un orthophoniste, King a passé des journées entières sur le sol avec Erica, jouant avec des cartes flash, inventant des jeux de mots, essayant tout ce qu'elle pouvait imaginer pour solliciter les oreilles de la jeune fille et déclencher des réponses vocales. Chaque semaine, elle affichait une liste de mots cibles sur le réfrigérateur, et les deux parents essayaient de les utiliser aussi souvent que possible. Un an après avoir reçu ses appareils auditifs, Erica parlait au même niveau que les autres enfants de son âge.

Tout allait bien jusqu'à ce qu'Erica ait 3 ans et que, pour une raison inconnue, les appareils auditifs cessent de l'aider à entendre. La famille a décidé d'essayer une approche différente : un implant cochléaire.

Alors que les appareils auditifs sont placés dans l'oreille externe pour amplifier les sons entrants, un implant cochléaire est installé chirurgicalement dans l'oreille interne, explique Karl White, PhD, directeur du National Center for Hearing Assessment and Management de l'Université d'État de l'Utah. Un récepteur est placé à l'extérieur de la tête pour transmettre les signaux sonores directement à l'implant, qui stimule à son tour le nerf auditif, envoyant les sons directement au cerveau.

La procédure, qui est irréversible et quelque peu risquée, n'est normalement envisagée qu'après l'échec des aides auditives. En effet, la cochlée endommagée de l'enfant - la partie de l'oreille interne en forme de coquille de nautile qui dirige normalement l'énergie sonore vers le nerf auditif - est détruite au cours du processus d'implantation, ce qui élimine la possibilité de revenir aux appareils auditifs en cas d'échec de la procédure. Néanmoins, l'échec complet de l'implantation est rare et les résultats peuvent être étonnants. Après avoir reçu son implant à l'âge de 3 ans et demi, Erica pouvait à nouveau entendre. "Je comprends comment ils fonctionnent, mais pour moi, c'est toujours un miracle", dit Mme King.

Cependant, l'opération et l'implant sont très coûteux, généralement entre 50 000 et 70 000 dollars. Près d'un an plus tard, les King se battent toujours avec leur compagnie d'assurance pour payer l'intervention ; de nombreux régimes d'assurance ne couvrent pas les implants.

La deuxième fille des King, Jaime, a été testée pour des problèmes d'audition à la naissance, et comme il est courant dans les foyers ayant un enfant malentendant, leur deuxième enfant avait également une déficience auditive profonde. La famille a choisi d'attendre qu'elle ait 4 mois pour l'équiper d'une aide auditive. Erica a maintenant 4 ans et Jaime presque 2 ans, et les deux enfants parlent à des niveaux supérieurs à leur groupe d'âge. Cependant, King a récemment appris que les appareils auditifs n'aident plus Jaime et qu'elle aura probablement besoin d'un implant cochléaire.

"Lorsqu'un enfant naît, vous voulez que tout soit parfait pour lui. Mais lorsque vous réalisez qu'il est sourd, une partie de vos espoirs pour cet enfant s'évanouit", dit King. Cependant, comme King l'a découvert, avec les progrès actuels de la technologie auditive, les rêves n'ont pas à mourir. "Les traitements disponibles aujourd'hui sont si efficaces que les gens peuvent avoir une parole presque normale si le problème est détecté tôt."

Will Wade, écrivain basé à San Francisco, a une fille de 5 ans et a été le cofondateur d'un magazine parental mensuel. Son travail a été publié dans le magazine POV, le San Francisco Examiner et Salon.