Lorsque Pamela D., 70 ans, a reçu un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique (LLC) en janvier 2022, elle était sous le choc. Sa première inquiétude a été : "Où vais-je aller à partir de maintenant ?" Sa deuxième était : "Comment allons-nous nous le permettre ?"
Le coût annuel du traitement de la LLC est d'environ 106 000 $. Retraitée et vivant d'un revenu fixe provenant de la sécurité sociale et d'une pension d'enseignant, elle et son mari ne savaient pas s'ils allaient pouvoir joindre les deux bouts. Même avec une couverture Medicare et un supplément, le couple s'est retrouvé avec 5 000 $ de frais médicaux qu'il ne pouvait pas assumer.
"Nous avons décidé que nous ferions tout ce qui était nécessaire, mais c'est tellement effrayant", dit Pamela. Une généreuse subvention de la HealthWell Foundation, une organisation à but non lucratif qui aide à payer les frais médicaux, a aidé. Le Center for Cancer and Blood Disorders de Fort Worth (Texas) a également fourni une assistance pharmaceutique.
La charge financière est encore plus lourde pour les personnes qui n'ont pas d'assurance complémentaire. Près de 10 % des personnes âgées bénéficiant de Medicare dépensent plus de 60 % du revenu annuel de leur ménage en frais remboursables après un diagnostic de cancer.
Et pour les personnes qui n'ont pas encore droit à Medicare, la charge peut être encore plus lourde. Pour ceux qui n'ont pas d'assurance ou de revenus suffisants, les soins de santé réguliers peuvent être financièrement difficiles - mais pour ceux qui tombent gravement malades, cela peut devenir financièrement impossible.
La loi sur les soins abordables peut aider à fournir une assurance, mais seulement si vous avez les moyens de la payer.
L'écart entre les revenus et la santé
L'Amérique est un leader en matière d'innovation médicale. Nous dépensons beaucoup plus en soins de santé que les autres nations développées.
Et pourtant, d'énormes disparités dans les résultats de santé subsistent. Les Américains à faibles revenus sont plus susceptibles d'être en mauvaise santé que les Américains à revenus plus élevés. Ils présentent des taux plus élevés d'obésité et de tabagisme, qui sont liés à des résultats négatifs en matière de santé. Et ils sont moins susceptibles de bénéficier d'une assurance maladie ou d'avoir accès à des soins préventifs.
Environ 10 à 20 % des résultats en matière de santé sont associés aux soins de santé. Le reste est lié à des facteurs sociaux et économiques, notamment le revenu, explique le docteur Steven Woolf, du Center on Society and Health de la Virginia Commonwealth University. En 2009, il a dirigé une étude en Virginie qui a révélé que les personnes ayant des revenus plus élevés avaient de meilleurs résultats en matière de santé. Un quart de million de décès survenus entre 1990 et 2006 étaient liés à des revenus de ménage plus faibles.
Mais les chercheurs ont également constaté qu'il n'est pas toujours facile de séparer le revenu lui-même des autres facteurs sociaux et économiques tels que l'âge, le sexe, l'éducation, la race et l'origine ethnique. L'éducation est un facteur particulièrement important. L'étude de Woolf a révélé qu'un manque d'éducation au-delà du lycée pouvait être à l'origine de 75 % de ces décès évitables.
Le revenu interagit avec ces facteurs de manière complexe et peut avoir des répercussions sur votre santé. Par exemple :
L'assurance maladie : Moins d'un tiers des travailleurs à faible revenu ont une assurance maladie, contre près de 60 % des travailleurs à revenu plus élevé. Lorsque vous n'avez pas d'assurance, vous pouvez retarder ou omettre des visites chez le médecin, des tests et des traitements parce que vous ne pouvez pas vous permettre ces services. Si vous manquez des visites préventives pour une maladie chronique comme une maladie cardiaque ou le diabète, la maladie pourrait s'aggraver. Même pour les personnes qui ont une assurance maladie, des quotes-parts et des franchises élevées peuvent rendre les soins de santé coûteux, parfois trop chers pour être abordables. Les médicaments sur ordonnance et les tests de dépistage peuvent être hors de portée des personnes qui vivent sous le seuil de pauvreté.
Transport et accès : Il est plus difficile de se rendre à un rendez-vous chez le médecin ou à la pharmacie pour renouveler une ordonnance si vous n'avez pas de voiture, de temps libre ou de garde d'enfants. Et si vous vivez dans une région rurale ou à faible revenu, la pénurie de médecins peut signifier qu'il n'y a personne pour vous voir si vous tombez malade.
Régime alimentaire et exercice physique : Les personnes qui ont un régime alimentaire équilibré, qui font de l'exercice et qui ne fument pas vivent plus longtemps que celles qui ne suivent pas ces habitudes saines. Pourtant, ces pratiques peuvent être difficiles à maintenir pour les personnes qui vivent au jour le jour.
Les quartiers à faibles revenus comptent moins de supermarchés et plus de fast-foods que les quartiers plus riches. Ils manquent également de trottoirs, de parcs et d'espaces verts. Faire de l'exercice à l'intérieur peut également être un problème dans ces zones.
"Il est difficile d'aller à la salle de sport pour faire de l'exercice, non seulement parce que cela coûte cher d'avoir des équipements de sport sophistiqués, mais aussi parce que les personnes qui ont plusieurs emplois n'ont pas le temps de faire de l'exercice", explique Mme Woolf.
Le stress : Lorsque nous sommes soumis à un stress constant, notre corps produit des hormones qui augmentent le risque de maladies chroniques comme le diabète, le cancer, les maladies cardiaques et la dépression. Les outils malsains sur lesquels certaines personnes s'appuient en période de stress - alcool, cigarettes ou drogues - ne font qu'accroître les risques pour la santé.
Vivre dans un quartier défavorisé où vous êtes entouré de criminalité et de violence, sans soutien social, peut être extrêmement stressant. Le stress peut même remodeler vos gènes en raccourcissant une partie de vos chromosomes appelée télomères. Le raccourcissement des télomères a été associé à des maladies cardiaques et à d'autres problèmes de santé graves.
L'érosion de la prospérité économique contribue également au stress. Il fut un temps où un emploi à l'usine locale offrait toute une vie de sécurité financière et d'avantages sociaux. "Le tapis a été arraché de tout cela", dit Woolf.
"Il y a un sentiment de désespoir qui a touché de nombreux Américains. Ce n'est pas quelque chose que l'on peut mesurer en dollars et en cents, mais c'est un facteur palpable qui affecte la santé."
La pollution : Les pauvres portent le fardeau de la pollution aux États-Unis. De nombreuses communautés à faibles revenus se trouvent à proximité d'autoroutes, d'usines de fabrication ou d'aéroports. Plus de 9 000 appartements pour personnes à faibles revenus se trouvent à moins d'un kilomètre de sites de déchets dangereux. Des études montrent que les personnes régulièrement exposées à la pollution présentent des taux plus élevés d'asthme et d'autres maladies pulmonaires.
L'air à l'intérieur de ces logements n'est peut-être pas beaucoup plus propre. Les lotissements pour personnes à faibles revenus sont en proie à des problèmes tels que la peinture au plomb, les acariens et les moisissures.
Le temps : Les quartiers moins aisés sont également plus vulnérables aux intempéries. Les logements abordables sont plus susceptibles de se trouver dans des zones inondables. Dans la ville de New York, près de 5 000 de ces logements risquent d'être inondés chaque année. Le nombre de logements à faible revenu situés dans des zones inondables devrait tripler au cours des trois prochaines décennies en raison du changement climatique.
Les communautés à faibles revenus sont également plus susceptibles de se trouver dans des îlots de chaleur urbains, c'est-à-dire dans des parties des villes où la température est plus élevée que dans les zones environnantes. Et elles peuvent ne pas avoir accès à la climatisation. "Des études ont montré que, pendant l'été, ces quartiers présentent des taux d'admission [à l'hôpital] beaucoup plus élevés pour des maladies liées à la chaleur", explique Mme Woolf.
Race, revenu et santé
Lorsque l'on ajoute la race à l'équation, le poids sur la santé augmente encore plus. Les Noirs sont presque deux fois plus susceptibles de vivre sous le seuil de pauvreté que les Blancs. Ils ont également des taux de mortalité plus élevés, toutes causes confondues.
La richesse semble se diviser selon les lignes raciales, et il est difficile d'ignorer la longue histoire du racisme en Amérique comme cause profonde de cette disparité. "Les effets de la ségrégation sur une communauté affectent la santé", explique Woolf. "Ils sont plus susceptibles de se retrouver avec les conséquences de la coupure des ressources sociales et économiques de leur quartier."
Même le sentiment de préjugés de la part des autres peut faire des ravages. Une étude a établi un lien entre un stress élevé lié à la race et l'hypertension artérielle chez les Noirs américains.
Les personnes de couleur s'en sortent souvent moins bien lorsqu'il s'agit d'affections chroniques telles que la polyarthrite rhumatoïde, mais il n'est pas certain que cela soit uniquement dû à la race ou à d'autres facteurs tels que la classe sociale et économique. Certains experts disent qu'il est difficile de séparer la race des facteurs socio-économiques, démographiques, culturels et comportementaux parce qu'il y a historiquement eu beaucoup de biais et de préjugés dans le système médical, et dans la société en général.
Comment réduire l'écart
L'un des moyens de réduire le fossé en matière de santé est la politique gouvernementale, explique Paula Braveman, MD, directrice du Center for Health Equity de l'Université de Californie à San Francisco.
Elle cite le crédit d'impôt sur le revenu gagné (EITC) et le crédit d'impôt pour enfants, plus récent, comme exemples de programmes qui aident les gens à sortir de la pauvreté. Ces programmes accordent des allégements fiscaux et des remboursements aux personnes à revenu faible ou modéré.
Il est également important de consacrer de l'argent à l'avenir de nos enfants. Les investissements gouvernementaux dans l'éducation donneraient aux enfants une chance de réussir en leur permettant d'aller à l'université, dit M. Braveman.
En attendant, des programmes sont disponibles pour aider les Américains qui ont du mal à payer leurs soins de santé, notamment l'EITC. Les Area Agencies on Aging et la Health Resources & Services Administration (HRSA) aident les personnes âgées à trouver des services abordables. Et des organisations comme la HealthWell Foundation, la Pan Foundation et la National Association of Free & Charitable Clinics réduisent les obstacles financiers aux soins de santé.
Le soutien financier que Pamela a reçu de la HealthWell Foundation a été essentiel pour lui permettre d'obtenir le traitement dont elle a besoin.
"Nous sommes reconnaissants", dit-elle. "Je suis en meilleure santé que je ne l'ai été depuis longtemps. Nous vivons la vie au quotidien. Nous profitons de nos amis et de notre famille."
