La banque du sang de cordon ombilical

Un grand espoir pour le sang de cordon ombilical

Archives du médecin

Lorsque le fils de Pat Lilja est né en mars 2000, lui et sa femme Laura ont souscrit ce qu'il appelle une "police d'assurance qui fonctionne". Mais les prestations complémentaires via leur HMO ne sont pas ce à quoi il fait référence.

Quelques instants après l'accouchement de Benjamin Lilja, au lieu de jeter systématiquement le cordon ombilical, les infirmières du travail ont inséré trois seringues dans le cordon et en ont extrait environ 50 cc de sang. Plus tard, les Lilja ont expédié les seringues avec le sang du cordon à une société privée, qui allait le stocker sous forme congelée à l'Université d'Arizona.

Leur assurance biologique résidait dans les cellules souches, des cellules immatures qui ont le potentiel de se développer en d'autres types de cellules comme les muscles ou les os. Celles-ci se trouvent dans le sang du cordon et ont attiré l'attention des chercheurs en tant que ressource salvatrice pour la transplantation chez les patients atteints de leucémie et d'autres maladies.

Si Benjamin devait un jour être victime de ces affections, les Lilja espèrent que les cellules souches stockées l'attendront, évitant ainsi une longue recherche d'un donneur compatible.

L'intervention "s'est déroulée sans encombre", raconte Lilja au médecin. "C'est un peu de tranquillité d'esprit supplémentaire. La liste des maladies potentiellement traitables par les cellules souches ne cesse de s'allonger."

Procédure simple -- mais le stockage peut devenir coûteux

L'intérêt pour le sang de cordon ombilical comme source de cellules souches et comme alternative aux greffes de moelle osseuse s'accroît -- pour diverses raisons.

L'appariement entre le donneur et le receveur ne doit pas être aussi précis lorsqu'on utilise le sang de cordon que lorsqu'on utilise la moelle osseuse, de sorte que les chances de trouver un donneur approprié sont accrues. Et en raison de l'immaturité des cellules souches dans le sang de cordon, les patients sont moins sujets à la maladie du "greffon contre l'hôte" -- un phénomène courant lorsque le receveur rejette les cellules sanguines transplantées, selon les experts.

Et, bien sûr, si les cellules sont réintroduites dans la même personne dont elles proviennent, il n'y a aucun risque de rejet.

Par conséquent, la mise en banque du sang de cordon par les futurs parents est en hausse. Michelle Linn, de Boylston (Massachusetts), a choisi de mettre en banque le sang de son fils Ryan parce que son père est adopté.

"Nous ne savons rien de ses antécédents médicaux", raconte-t-elle au médecin à propos de son mari. "Nous avons essayé sans succès d'obtenir des informations mais nous ne connaissons aucun de ses parents de sang. Cela nous a semblé être une chose simple à faire qui pourrait apporter un bénéfice important."

Mais la mise en banque du sang de cordon par le biais de sociétés privées peut être coûteuse. Les Lilja ont fait appel à Cord Blood Registry (CBR), à San Bruno, en Californie, qui demande des frais de première fois de 1 250 dollars, puis des frais de stockage annuels de 95 dollars.

David Harris, PhD, directeur de la banque de sang de cordon de la CBR, affirme que le stockage du sang de cordon est un investissement judicieux si l'on considère l'inévitabilité des progrès futurs de la recherche sur les cellules souches.

"Aujourd'hui, nous pouvons utiliser les cellules souches pour les cancers du sang, certaines tumeurs solides et les maladies génétiques", dit-il. "Mais à quoi pourrons-nous les utiliser à l'avenir ? La thérapie génique va se développer, et l'ingénierie tissulaire va exploser. Même si je n'ai pas de cancer, lorsque je considère toutes ces possibilités futures, la probabilité [d'avoir besoin de cellules souches] peut être multipliée par cent. Et quand on amortit les coûts, c'est insignifiant. "

Mieux vaut prévenir que guérir ?

Harris, qui a mis en banque du sang de cordon pour ses propres enfants, affirme que sur la base des capacités actuelles, les chances qu'une personne ait besoin de cellules souches sont de l'ordre de 1 sur 2 000.

Pourtant, ce chiffre se situe sûrement dans la partie basse des estimations. En 1999, l'Académie américaine de pédiatrie (AAP) a publié une déclaration recommandant la mise en banque privée du sang de cordon uniquement lorsqu'un membre de la famille a un besoin actuel ou potentiel de subir une greffe de cellules souches.

" La fourchette des estimations [de la probabilité d'utiliser des cellules souches stockées] va de 1 sur 1 000 à 1 sur 200 000 ", selon la déclaration du PAA. "Étant donné la difficulté d'estimer la nécessité d'utiliser ses propres cellules de sang de cordon pour une transplantation, le stockage privé du sang de cordon en tant qu'assurance biologique n'est pas judicieux."

Le PAA recommande toutefois le don philanthropique de sang de cordon à des banques publiques.

Pourtant, comme le souligne Harris, les entreprises privées stockent le sang de cordon expédié de n'importe où dans le monde, mais les banques publiques ne sont accessibles que dans les hôpitaux et les centres qui offrent ce service.

Lilja dit qu'il n'a jamais envisagé l'option d'utiliser les banques publiques -- parce qu'il ignorait qu'elles existaient.

Alors que des sociétés de banque privée ont vu le jour dans tout le pays -- un certain nombre d'entre elles ayant fait faillite ces dernières années -- les banques publiques ont été plus lentes à se développer. Il n'y a actuellement que huit banques publiques de sang de cordon dans le registre du programme national de don de moelle (NMDP).

Le site web du NMDP répertorie quelque 17 centres dans le pays qui acceptent également les dons de sang de cordon mais qui ne sont pas membres du registre.

Les personnes qui donnent du sang de cordon peuvent, en théorie, récupérer leur propre don si elles en ont besoin avant que les unités n'aient déjà été utilisées pour une transplantation, souligne Vicki Slone, PhD, responsable de la banque de sang de cordon à l'hôpital pour enfants d'Orange County, en Californie. Et comme le don est gratuit, il est susceptible d'être une option plus accessible pour les familles les plus pauvres et celles de diverses origines ethniques -- augmentant ainsi le pool de cellules souches transplantables pour ces groupes, dit Slone.

Questions d'éthique - et de droit

Bien que cela n'ait jamais été fermement établi dans un tribunal, la plupart des experts juridiques considèrent que le sang de cordon ombilical est la propriété du bébé -- et que les parents sont les gardiens de cette matière qui peut sauver des vies. En décidant de conserver le sang du cordon ombilical à titre privé, certains parents ont rédigé des documents juridiques dans lesquels ils désignent qu'une fois atteint l'âge de 18 ans, l'enfant peut prendre en charge la garde des cellules.

Des problèmes juridiques se posent également en ce qui concerne le processus de collecte. Dans les contrats conclus avec les parents, les banques de sang privées essaient généralement de se dégager de toute responsabilité si, par exemple, le sang du cordon n'est pas prélevé lors de l'accouchement du bébé, ou si l'échantillon de sang n'est pas utilisable au moment où il est nécessaire.

Il y a aussi la question de savoir qui a accès aux informations cachées du sang de cordon -- les maladies et les traits génétiques partagés par le nourrisson et les parents. Les parents doivent se renseigner sur la politique de la banque en matière de dépistage du sang de cordon et demander si tous les identifiants sont retirés des échantillons de sang afin de protéger la vie privée du donneur. De nombreux médecins déconseillent à leurs patients de donner du sang de cordon à une banque de sang qui conserve les identifiants des patients.

Meilleure utilisation de l'argent ?

Les obstacles techniques entourant l'utilisation des cellules souches du sang de cordon ombilical ont créé une résistance à leur utilisation dans le cadre de la transplantation -- et donc à une adoption plus généralisée de la banque publique par les hôpitaux, explique Rebecca Haley, MD, médecin en chef par intérim des services biomédicaux de la Croix-Rouge américaine.

Étant donné que l'immaturité des cellules souches du sang de cordon nécessite une longue période d'attente pour qu'elles se multiplient après la transplantation, il existe un risque accru d'infection pendant la période intermédiaire...

"Cela peut être coûteux pour les hôpitaux, car ils doivent soutenir le patient", explique Haley au médecin. "Aucun hôpital ne veut entendre parler d'un mode de fonctionnement plus coûteux. Dans le cadre des soins gérés, l'hôpital ne peut obtenir qu'un certain montant pour chaque transplantation, et s'ils dépassent le budget, l'hôpital doit absorber la marge."

La Croix-Rouge américaine dispose actuellement de sept sites de collecte de sang de cordon actifs dans le pays.

Le bioéthicien Art Caplan, PhD, affirme que l'on ne peut pas reprocher aux parents de mettre en banque le sang de cordon de leur enfant, mais suggère que les banques publiques sont préférables.

"Les gens vont payer assez cher pour la santé de leurs enfants", dit-il au médecin. "Je crains que les gens ne sélectionnent le stockage autant par culpabilité que par réflexion sur la meilleure façon de dépenser leur argent. Je pense que les meilleurs intérêts du public ne sont pas servis par un système privatisé. Nous serons tous mieux lotis si nous mettons en place un système à but non lucratif."

Caplan est directeur du Centre de bioéthique du système de santé de l'Université de Pennsylvanie.

Pourtant, il est probable que de nombreux futurs parents opteront pour la banque privée. Alors que doivent-ils savoir avant de s'y lancer ?

Lilja exhorte les parents à faire des recherches scrupuleuses sur la société privée qu'ils choisissent, et à faire appel aux médecins et aux infirmières du travail pour les aider dans leur décision. Les banques de sang de cordon n'étant pas encore très répandues, certains professionnels de la santé peuvent ne pas être familiers avec cette pratique, explique-t-il.

"Assurez-vous de savoir comment la procédure est censée se dérouler et assurez-vous de parler aux médecins et aux infirmières de travail et d'accouchement", conseille Lilja. "Ils ne vont probablement pas avoir la moindre idée de ce que vous voulez faire. Vous devez être votre propre défenseur, sinon ça ne se fera pas."

Mark Moran est le journaliste régional du docteur Cleveland, écrivant sur la médecine, la science et la politique de santé dans toute la zone métropolitaine.