Le cordon ombilical peut-il sauver des vies ?

Peut-être. Autrefois jetés à la poubelle, on pense aujourd'hui qu'ils aident les enfants à souffrir d'une foule de maux. Alors pourquoi ne sont-ils pas plus nombreux à être sauvés ?

Par Kristi Coale Révisé par Cynthia Dennison Haines, MD Des archives du médecin

26 juin 2000 - Lorsque Lisa Taner, 34 ans, a appris qu'elle était enceinte, elle a voulu donner le sang de son cordon ombilical, un sous-produit de la naissance autrefois mis au rebut et dont elle savait qu'il pouvait sauver des vies. Non seulement elle allait donner naissance à un enfant, mais en mettant son sang ombilical en banque, elle aurait peut-être la possibilité d'aider un autre enfant à survivre. C'est du moins ce qu'elle pensait.

Malgré l'énorme promesse des cellules du sang de cordon ombilical dans le traitement des maladies, il s'avère que peu de banques de sang publiques collectent cette ressource, et que les banques privées facturent des frais élevés pour ce service. En fait, Mme Taner s'est trouvée dans l'impossibilité de faire don des cellules de son bébé - et elle fait maintenant partie du chœur croissant de parents qui disent qu'il est temps que cela change.

Cette femme de Belmont, en Californie, avait lu dans un magazine que les banques publiques de sang de cordon acceptaient les dons de cette riche source de cellules souches (cellules sanguines immatures) pour traiter les enfants atteints de leucémie et d'autres cancers. Ce reportage, comme beaucoup d'autres au cours des dernières années, faisait état d'études médicales qui avaient montré que les greffes de sang de cordon ombilical étaient une alternative moins invasive que les greffes de moelle osseuse pour traiter certaines maladies chez les nourrissons et les jeunes enfants.

Mais en appelant la Cord Blood Foundation - une banque publique locale de sang de cordon dans la région de San Francisco - Taner a reçu de mauvaises nouvelles : La fondation avait suspendu son programme de don public pour une durée indéterminée. Sans argent fédéral et avec peu de ressources alternatives, elle ne pouvait plus se permettre de traiter et de stocker plus de sang de cordon qu'elle n'en avait déjà.

Taner s'est ensuite tournée vers d'autres organisations dans le pays, mais elle a constaté qu'elles ne desservaient que les personnes de leurs régions respectives. La dernière option qui lui restait était de payer une banque privée pour collecter et stocker du sang qui ne serait alors disponible que pour sa propre famille, ce qui allait à l'encontre de son objectif d'aider les enfants en général.

"Ma famille était très orientée vers la communauté et le bénévolat, et je me suis dit que c'était quelque chose que je pouvais faire sans avoir à investir beaucoup de temps", explique cette ancienne gestionnaire immobilière et tutrice en mathématiques et en lecture. "Au fur et à mesure que j'en apprenais plus sur le sujet, j'ai eu encore plus envie de faire un don. J'ai été assez déçue quand j'ai appris que ce n'était pas possible." En fin de compte, elle s'est décidée contre la banque privée.

Faire ou ne pas faire de la banque ?

Au cours des deux dernières années, des parents comme Lisa Taner en étaient venus à espérer qu'un réseau de banques publiques serait en mesure de stocker le sang de cordon et de sauver des centaines d'enfants. Pourtant, les dépenses liées à la création d'une telle banque sont si élevées - une organisation peut dépenser entre 1 et 2 millions de dollars pour être opérationnelle - que peu d'entre elles sont en mesure de survivre financièrement.

En revanche, les banques privées de sang de cordon ombilical, qui sont financées par des particuliers qui paient pour ce service, sont présentées comme une forme d'assurance biologique - un moyen de prélever ses propres tissus dans l'espoir de traiter une maladie future.

La promesse de sauver la vie d'un être cher est ce que les banques privées de sang de cordon ombilical vendent aux clients potentiels. Et à première vue, la prémisse semble raisonnable : Les parents veulent faire ce qu'ils peuvent pour assurer la santé et la sécurité de leurs enfants. Pourquoi ne pas sauver quelque chose qui, autrement, serait jeté ?

Mais la collecte du sang, qui a lieu après la coupe du cordon du bébé, coûte jusqu'à 1 500 dollars par échantillon. Le sang est ensuite expédié au laboratoire de la banque pour être analysé et congelé. Les frais annuels de stockage varient entre 95 et 100 dollars.

La couverture d'assurance varie pour les frais de prélèvement et de stockage. Des assureurs de renom comme Aetna U.S. Healthcare et certains prestataires de Medicaid s'engagent à payer intégralement les banques privées de sang de cordon dans les cas où le sang est nécessaire immédiatement pour traiter un parent atteint d'un cancer. Sinon, les parents doivent puiser dans leurs propres poches.

Pourquoi une banque privée ? La majorité des quelque 20 000 clients qui ont déposé leur sang ombilical auprès du Registre du sang ombilical l'ont fait pour avoir l'esprit tranquille, explique Stephen Grant, vice-président des communications du Registre du sang ombilical. "Nous savons que les cellules souches peuvent être efficaces dans le traitement de la leucémie et de 75 autres maladies ", explique M. Grant.

Jusqu'à présent, les maladies traitées avec succès par une greffe de sang de cordon incluent diverses leucémies et autres cancers du sang, ainsi que des maladies génétiques comme la drépanocytose et la maladie de Krabbe. Les médecins espèrent que ces cellules souches permettront de traiter d'autres maladies, comme le cancer du sein et le sida.

Les enfants ont été les principaux bénéficiaires de ces greffes car la collecte moyenne de sang de cordon ombilical ne donne que suffisamment de cellules souches pour subvenir aux besoins d'un enfant, explique John Fraser, MD, PhD, directeur de la banque de sang de cordon ombilical de l'UCLA, l'un des centres participant à une étude de 30 millions de dollars sur cinq ans du National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) sur l'efficacité des greffes de sang de cordon.

Trouver les véritables niveaux de risque

Entre-temps, les tactiques de marketing utilisées par les banques privées de sang de cordon ont fait l'objet de critiques et d'enquêtes.

Une étude commandée par les National Institutes of Health (NIH) a révélé que certaines banques privées exagèrent les risques de la plupart des familles de développer une condition médicale grave qui justifiera une greffe de sang de cordon.

Quel est le risque réel ? Selon l'Académie américaine de pédiatrie, on estime qu'un enfant pourrait avoir besoin de sang de cordon ombilical dans une proportion de un sur 1 000 à un sur 200 000. Le registre du sang de cordon, en cinq ans d'existence, indique que seuls 14 de ses plus de 20 000 échantillons ont été utilisés pour des transplantations.

Compte tenu du risque réel et du fait qu'il n'existe pas de "preuve empirique que les enfants auront besoin de leur propre sang de cordon pour une utilisation future", l'Académie respectée ne recommande pas aux parents de stocker le sang de leur enfant pour une utilisation future.

Grant, du Registre du sang ombilical, estime toutefois que les statistiques ne servent à rien. "Les gens parlent de la probabilité que [le sang de cordon ombilical stocké à titre privé] soit utilisé, qu'il s'agit d'un investissement qui ne donnera rien. Mais avez-vous souscrit une assurance incendie pour votre maison parce que vous espérez qu'elle brûle ? La réalité, c'est que personne ne veut utiliser ses cellules souches", déclare Grant.

Qui est un candidat pour la banque privée ?

"Nous conseillons vivement aux familles dont un enfant a été atteint d'une maladie transplantable d'effectuer des opérations bancaires privées", explique Mme Fraser. Lorsque ces familles à haut risque font une banque privée, elles le font pour une utilisation dans un frère ou une sœur et non dans le bébé dont le sang est prélevé, dit Fraser. Pourquoi un bébé ne peut-il pas utiliser son propre sang de cordon ? Si ce bébé développe une anémie falciforme ou une leucémie, la maladie sera probablement présente dans son sang de cordon également.

Un autre obstacle aux banques publiques de sang de cordon ombilical est l'accumulation d'un stock de dons suffisamment diversifié pour être utilisé par la population générale. Selon Heidi Patterson, directrice nationale du programme de banque de sang de cordon de la Croix-Rouge américaine, un centre doit mettre en banque de 2 000 à 5 000 échantillons - là encore, au coût de 1 500 $ chacun - avant de pouvoir commencer à les placer chez des receveurs de greffe.

L'étude fédérale menée par le NHLBI espère répondre aux questions sur la viabilité et l'utilité des cellules souches du sang de cordon. Selon les chercheurs, ce n'est que lorsqu'il aura été prouvé que les cellules souches sont utiles à un grand nombre de personnes que le gouvernement prendra en charge le coût énorme d'un système national de banques de sang de cordon. De nombreux futurs parents, comme Lisa Taner, n'ont donc aucun moyen d'exprimer leur philanthropie biologique.

Alors que Lisa Taner profitait de son nouveau-né Drew, elle a écrit aux journaux, aux programmes de télévision et aux politiciens pour promouvoir le financement public. "Si les fondations de moelle osseuse sont financées, pourquoi ne pouvons-nous pas obtenir un financement fédéral pour les banques de sang de cordon ?" demande-t-elle. "C'est plus facile et moins coûteux que les greffes de moelle osseuse. Cela relève tout simplement du bon sens."