Médecins héros de la santé 2012

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Bonnie Addario

Diagnostiquée d'un cancer du poumon en 2003, Bonnie Addario raconte que sa première pensée a été : "Je ne peux pas y croire." Sa deuxième pensée : "Je vais le vaincre."

Ses chances n'étaient pas grandes : Le taux de survie à cinq ans pour le cancer du poumon est de 16 % (contre 99 % pour les cancers du sein et de la prostate à un stade précoce). Mais après des mois de traitements difficiles, Mme Addario, 65 ans, s'est rétablie et a décidé d'aider d'autres personnes à survivre à la maladie. La recherche sur le cancer du poumon ne reçoit qu'une fraction du financement qu'attirent les autres recherches sur le cancer. En 2006, elle a donc créé la Bonnie J. Addario Foundation à son domicile de San Carlos, en Californie, afin de sensibiliser le public au cancer du poumon et de recueillir des fonds pour la recherche. À ce jour, sa fondation a récolté 10 millions de dollars.

Elle a ensuite organisé un sommet à San Francisco pour les chercheurs sur le cancer du poumon. J'ai demandé : "Si l'argent n'était pas un objet, quelle est la seule chose que vous feriez pour augmenter les chances de survie", dit-elle. La réponse : Créer un dépôt biologique d'échantillons de tissus, de sang et de plasma provenant de patients atteints de cancer du poumon, que les chercheurs pourraient étudier. C'est ainsi que le deuxième organisme à but non lucratif d'Addario, l'Addario Lung Cancer Medical Institute, a créé des biodépôts en Californie et au Colorado que des scientifiques et des médecins de 17 institutions des États-Unis et d'Europe utilisent désormais pour des recherches conjointes.

Selon M. Addario, le financement de la recherche sur le cancer du poumon est si faible parce que la maladie est stigmatisée. "Les gens associent le cancer du poumon au tabagisme", dit-elle. "Mais 80 % des patients nouvellement diagnostiqués n'ont jamais fumé ou ont arrêté il y a des décennies. Nous devons contourner ce problème pour que la survie devienne la norme et non l'exception."

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Richard et Debra Siravo

Lorsque le fils de Richard et Debra Siravo, Matty, âgé de 5 ans, est décédé après une crise d'épilepsie prolongée en 2003, le couple et leurs trois autres fils ont été dévastés. La crise de Matty s'est produite après une opération du cerveau visant à réduire les symptômes de l'épilepsie dont il souffrait depuis son enfance. La mort du jeune garçon a été "une véritable tragédie", déclare Richard, 51 ans.

Plutôt que de succomber au chagrin ou à la colère, Debra, une enseignante, et Richard, qui possédait une entreprise d'experts en assurances, ont décidé d'aider les autres. Dans leur sous-sol à Wakefield, R.I., ils ont créé le Matty Fund pour fournir des informations et des ressources à d'autres familles confrontées à l'épilepsie. "Nous ne pouvions pas reprendre notre travail ou notre routine quotidienne", explique Richard. "À l'époque, personne n'aidait les familles du Rhode Island confrontées à l'épilepsie". Debra, 49 ans, ajoute : "Nous voulions prendre quelque chose d'horrible et le transformer en quelque chose de positif."

Aujourd'hui, le fonds a récolté 1,5 million de dollars et propose des ateliers, des groupes de soutien, un camp d'équitation thérapeutique, des programmes de sensibilisation à l'épilepsie dans les écoles et des fonds pour des bourses d'études et la recherche sur l'épilepsie. Les fils de Richard et Debra, aujourd'hui âgés de 23, 21 et 19 ans, participent aux événements et aux programmes de l'organisation depuis ses débuts - l'aîné siège au conseil d'administration. "Ils étaient toujours aux côtés de Matty, veillant sur lui", explique Richard. "Ils ont tellement appris en ayant un petit frère handicapé. Ils portent l'esprit de Matty partout où ils vont".

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Bonnie Stehr

Il y a deux ans, le mari de Bonnie Stehr, Glenn, lui a demandé ce qu'elle voulait pour Noël. "Perdre 20 kilos", a-t-elle répondu. Pour se motiver, elle a conçu un plan pour organiser un défi de perte de poids, avec des prix en espèces et une collecte de fonds pour une organisation caritative. Excitée, elle a présenté son idée à son patron chez Therapeutic Associates, une clinique de kinésithérapie située à Port Angeles (Wash.). "Elle a été enthousiasmée, elle aussi", raconte Mme Stehr, "même si aucune de nous n'avait fait quelque chose de semblable auparavant".

Les deux femmes se sont associées à une infirmière praticienne de l'organisation Volunteers in Medicine of the Olympics (VIMO), qui collecte des fonds pour les services de santé destinés aux patients sous-assurés ou non assurés. Ensemble, l'équipe a mis en place le défi de perte de poids olympique de 90 jours. Quelque 124 membres de la communauté se sont inscrits, en donnant 100 dollars chacun. Ensemble, ils ont perdu 1 256 livres. Les 48 participants qui ont perdu 5 % ou plus de leur poids corporel ont gagné de l'argent, les six premiers obtenant 500 $ chacun. Les 5 380 dollars restants ont été versés à VIMO.

Le concours a été "tellement amusant", dit M. Stehr, qu'ils ont décidé d'organiser un deuxième tour en avril dernier. Ce concours a attiré 90 personnes qui, ensemble, ont perdu 534 livres et collecté 1 250 dollars supplémentaires pour VIMO.

"J'aime vraiment aider les gens", explique Mme Stehr, aujourd'hui retraitée de la clinique. "Et j'ai adoré le fait que les gens collectent des fonds pour les travailleurs pauvres tout en perdant du poids. C'était génial." Mme Stehr a elle-même perdu 25 livres pendant les concours. "Je n'ai pas atteint mon objectif", admet-elle, "mais je serai la première en ligne pour le prochain défi".

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Robina Suwol

En 1998, un jardinier scolaire a pulvérisé par inadvertance des pesticides sur le fils de Robina Suwol, âgé de 6 ans, et sur d'autres enfants, alors qu'ils entraient dans leur école primaire de Sherman Oaks, en Californie. La crise d'asthme de son fils a incité Robina Suwol à enquêter sur l'utilisation des pesticides dans le Los Angeles Unified School District. Elle a découvert que le LAUSD utilisait 160 pesticides, dont beaucoup sont liés à des difficultés d'apprentissage, au cancer, à l'asthme et à d'autres maladies chez les enfants et les adultes.

Plutôt que de se concentrer sur une école, Suwold s'est attaquée à l'ensemble du district, ce qui n'est pas une mince affaire, étant donné que le LAUSD, avec ses 1 000 sites scolaires, est le deuxième plus grand district du pays. "Je n'ai pas essayé d'être procédurière ou de créer une énorme campagne de relations publiques", dit-elle. "Mon intention est toujours de travailler en collaboration. Lorsque cette approche est fructueuse, de grandes choses peuvent se produire."

Au cours de l'année suivante, le programme de Suwol, California Safe Schools, une coalition de parents, d'enseignants, d'experts médicaux et de scientifiques, a aidé le LAUSD à adopter la politique la plus stricte du pays en matière de pesticides, en interdisant tous les produits dont la sécurité n'est pas établie. Deux ans plus tard, la législature californienne a adopté la loi sur les écoles saines de 2000, qui confère aux parents le droit de connaître les pesticides utilisés par les écoles. Quatre ans plus tard, l'État a adopté la loi AB 405 (Montañez), qui interdit aux districts scolaires d'utiliser des pesticides expérimentaux.

"Ces lois ont protégé 6 millions d'enfants et des centaines de milliers d'employés des écoles", déclare Suwol. "Les enfants n'ont pas de droit de vote, pas de lobbyistes. Ils dépendent des adultes pour les protéger. Nous nous sommes engagés à le faire."

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