Vous tremblez sans raison ? Vous pourriez avoir un tremblement essentiel

Par Batya Swift Yasgur, MA

23 mai 2022 -- Fred Gutermuth, un retraité de 67 ans installé à Virginia Beach, ne se souvient pas d'une époque où ses mains ne tremblaient pas.

Au début de sa vie, il n'y a jamais pensé. Pendant 22 ans, il a été dans la marine, et le tremblement n'a pas nui à ses performances. Mais après avoir pris un emploi dans la division du traitement de l'eau de sa ville, il a testé l'eau pour détecter d'éventuelles bactéries ou toxines.

"Nous devions enregistrer les tests que nous faisions, et personne ne pouvait lire mon écriture", dit-il.

Un neurologue a diagnostiqué chez Gutermuth un tremblement essentiel, un trouble qui provoque des secousses involontaires et rythmiques de certaines parties du corps, en particulier les mains, la tête, le tronc et les jambes. Ce trouble peut également affecter la voix.

"Pendant longtemps, seules mes mains étaient affectées, mais dernièrement, j'ai remarqué que ma voix commence à trembler aussi", rapporte Gutermuth.

Qu'est-ce que le tremblement essentiel ?

Le tremblement essentiel "est l'une des affections neurologiques les plus courantes que nous voyons, touchant environ 5 % des personnes de plus de 60 ans", selon Holly Shill, MD, présidente du service de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement au Barrow Institute de Phoenix. Elle pourrait toucher jusqu'à 7 millions de personnes aux États-Unis, selon une étude de 2014.

L'ET peut être liée à l'âge et se développer ou s'aggraver à mesure que les gens vieillissent.

"Nous avons examiné tout le cerveau pour voir s'il s'agit d'une affection neurodégénérative, mais nous n'avons pas trouvé de "pistolet fumant" dans le cerveau, bien qu'il y ait des caractéristiques dans le cerveau qui sont reconnues pour être associées au tremblement essentiel", explique Shill.

Il y a deux périodes de "pic" où le TE peut se développer - dans l'enfance et chez l'adulte plus âgé. Selon le Dr Shill, les personnes qui développent un tremblement essentiel pendant l'enfance "ont tendance à être celles qui ont le plus souvent une cause génétique, héréditaire, et sont plus susceptibles de signaler que d'autres membres de leur famille souffrent également de tremblement essentiel". En fait, environ 60 % des personnes atteintes de tremblement essentiel déclarent qu'il y a des antécédents familiaux."

Nichole Harrison est une résidente australienne de 50 ans qui a connu le tremblement essentiel toute sa vie.

"Cela a commencé lorsque j'étais un petit enfant", raconte-t-elle. "Mes parents ne l'ont pas reconnu, et ont simplement pensé que j'étais une enfant nerveuse. Je pensais aussi que j'étais une enfant nerveuse".

Harrison a joué un rôle déterminant dans la sensibilisation à l'ET grâce à ses vidéos sur YouTube et Facebook, où elle se fait appeler "Shakey Nan".

"L'arrière-grand-mère de ma mère était surnommée 'Shakey Nan' par les enfants. On lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson, mais elle avait un tremblement de la tête et un tremblement de tout le corps quand elle marchait et faisait des choses fines. Je me rends compte aujourd'hui qu'elle était probablement atteinte de la maladie de Parkinson", explique M. Harrison.

L'un des frères et sœurs de Harrison est atteint de tremblements, et Harrison a remarqué que les mains de son père tremblaient également. "Je me suis récemment rendu compte que je devais avoir une "double peine", en héritant du tremblement essentiel des deux côtés de ma famille."

Mythes et mauvaises interprétations

Le tremblement essentiel est souvent confondu avec la maladie de Parkinson, mais il s'agit de pathologies différentes.

"Il existe un moyen facile de faire la distinction entre les deux", dit Shill. Dans le cas du tremblement essentiel, il s'agit d'un "tremblement d'action", qui apparaît lorsque la personne s'engage dans une activité, par exemple lorsqu'elle essaie d'utiliser ses mains. Le tremblement de la maladie de Parkinson est un "tremblement de repos", qui apparaît lorsque les mains sont calmes et disparaît lorsque la personne utilise ses mains. En outre, contrairement à la maladie de Parkinson, le tremblement essentiel n'entraîne généralement pas une posture voûtée, des mouvements lents, une rigidité ou une démarche traînante.

Les patients atteints de TE sont "souvent considérés comme frêles et nerveux, ce qui est loin d'être le cas", explique le Dr Shill. "Ce n'est pas parce qu'une personne tremble qu'elle est nerveuse ou affaiblie - même si le stress peut aggraver les symptômes."

Une personne atteinte de TE peut être "réticente à se lever et à parler devant des gens, à se faire servir à une table de buffet ou à manger au restaurant", autant de situations qui mettent en évidence le tremblement. "En ce sens, le tremblement essentiel peut être une maladie très handicapante sur le plan social", explique M. Shill.

Le tremblement essentiel interfère également avec les activités quotidiennes comme manger, boire, se raser, écrire et fonctionner sur le lieu de travail. L'impact sur la qualité de vie peut générer du stress.

Selon M. Harrison, les personnes atteintes de tremblement essentiel sont souvent perçues à tort comme étant sous l'influence de l'alcool ou de la drogue, même par les professionnels de la santé, en raison de leurs tremblements. Une femme atteinte de TE a raconté à Harrison qu'elle s'était rendue à l'hôpital pour se faire soigner et qu'un médecin l'avait arrêtée à la porte en lui disant : " Revenez quand vous serez sobre. "

Traitements et approches de gestion de l'ET

Un certain nombre de médicaments sont actuellement disponibles pour le tremblement essentiel, dit Shill. Les pierres angulaires du traitement médicamenteux sont la primidone (un anticonvulsivant) et le propranolol (un médicament habituellement utilisé pour traiter l'hypertension artérielle), qui réduisent le tremblement chez environ 40 à 50 % des patients. "Cependant, tout le monde ne réagit pas à ces médicaments, ce qui peut être très frustrant".

La stimulation cérébrale profonde est une approche chirurgicale "particulièrement utile pour les personnes atteintes de tremblements assez avancés qui ont essayé un certain nombre de médicaments au fil des ans", explique le Dr Shill.

Elle délivre une stimulation électrique qui régule les signaux anormaux via des électrodes implantées dans le thalamus, une structure située au plus profond du cerveau qui coordonne et contrôle l'activité musculaire. La stimulation cérébrale peut réduire les tremblements, notamment dans les mains et les jambes, et a un taux de réussite élevé dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de TE.

Les ultrasons focalisés sont une technologie non invasive qui concentre plusieurs faisceaux d'énergie ultrasonore de manière ciblée sur les structures cérébrales profondes, en particulier le thalamus, sans endommager les tissus normaux environnants.

"Aucune incision n'est nécessaire dans le cuir chevelu et le crâne, bien que les ultrasons fassent un petit trou dans le thalamus pour perturber les tremblements", précise le Dr Shill.

Gutermuth a déclaré que les médicaments qu'il avait essayés étaient "en quelque sorte inutiles". Les ultrasons focalisés avaient été recommandés mais n'étaient pas, à l'époque, couverts par les assurances. (Depuis, les ultrasons focalisés pour l'ET sont couverts par Medicare et certaines autres compagnies d'assurance suivent le mouvement). À la place, il a essayé la stimulation cérébrale profonde, qui s'est avérée utile. "J'ai pu garder mon emploi et prendre ma retraite quand j'étais prêt à le faire".

Ergothérapie et réduction du stress

Shill recommande l'ergothérapie "pour aider les personnes atteintes d'ET à trouver des trucs et astuces pour mieux vivre."

Un ergothérapeute peut aider les patients à apprendre de nouvelles techniques et peut suggérer des dispositifs (comme des ustensiles, des instruments d'écriture et des tasses lestés, une souris d'ordinateur qui compense les tremblements, et des programmes de reconnaissance vocale qui peuvent réduire le besoin de taper et d'écrire) pour rendre les activités quotidiennes plus faciles à gérer, des dispositifs artificiels comme des attelles et des orthèses pour aider à stabiliser le bras, et une respiration profonde pour aider à la relaxation.

Il existe des thérapies de type stimulateur qui ne nécessitent pas d'intervention chirurgicale et qui pourraient s'avérer utiles, selon M. Shill. Par exemple, un bracelet stimulateur non invasif a été approuvé par la FDA.

Le Dr Shill recommande également d'utiliser des poids et de faire des exercices pour renforcer et tonifier les muscles. Les approches qui augmentent la relaxation et aident les personnes à contrôler leur respiration, comme le yoga, la méditation, le biofeedback et le neurofeedback, peuvent également être utiles.

L'humour aide

Lorsque le fils de Harrison était jeune, elle s'est portée volontaire pour faire la lecture aux enfants de sa classe et ses mains tremblaient tellement qu'elle pouvait à peine tenir le livre. " Les enfants se moquaient de moi. J'ai fini par sortir en larmes. Je savais que je ne pourrais plus jamais faire du bénévolat comme ça, et ça m'a brisé le cœur parce que j'ai toujours été une maman qui veut être là pour tout ce qui a trait à ses enfants. J'ai commencé à me cacher".

Le verrouillage de COVID-19 "a rendu les choses beaucoup plus faciles parce que j'ai pu vivre toute ma vie à la maison", dit Harrison.

Mais lorsqu'elle a eu 50 ans, elle s'est fiancée et, en prévision de la réaction de ses amis et de sa famille à son tremblement au mariage, elle a commencé à poster des vidéos sur Facebook pour les préparer. "Les vidéos ont fait le tour du monde", rapporte-t-elle.

Parfois, l'humour permet d'alléger les choses, dit Harrison. "Si on me demande de porter quelque chose, je peux dire à un membre de la famille : "Tu veux que ce soit par terre ou tu veux que ce soit porté ?". C'est le nom de l'"éléphant dans la pièce". J'ai toujours été capable de rire de moi-même ou avec ma famille proche et mes amis, mais jamais en public."

Gutermuth est d'accord. "Essayez de conserver votre sens de l'humour", conseille-t-il. "Vous pouvez déverser des choses partout, mais si vous pouvez rire, cela met les autres personnes à l'aise pour rire avec vous."

Cherchez du soutien

Harrison recommande de rejoindre un groupe de soutien. La Fondation internationale des tremblements essentiels et HopeNet parrainent des groupes, et il existe des groupes disponibles sur Facebook.

Harrison et Gutermuth sont passionnés par l'éducation du public et des professionnels de la santé sur cette condition. "Si je vois quelqu'un trembler, j'essaie de l'éduquer et de lui dire qu'il existe une aide pour cette maladie, qu'elle soit médicale ou chirurgicale", dit Mme Gutermuth.