Sakeena Trice avait 20 ans lorsqu'elle a appris que le lupus était très répandu dans sa famille. Elle était alors en deuxième année à la Morgan State University, et il y avait des jours où elle pouvait à peine se traîner sur le campus ; ses jambes lui faisaient mal, ses pieds étaient gonflés et la fatigue sapait son énergie.
À peu près à la même époque, on a diagnostiqué chez la sœur aînée de Sakeena, Aniysha, un lupus néphrétique, qui affecte les reins. Leur grand-mère maternelle avait elle aussi un lupus, mais elle n'en parlait pas beaucoup ; tout ce que les sœurs savaient, étant enfants, c'est qu'elle était souvent à l'hôpital.
"Ma mère n'a jamais parlé ouvertement de sa maladie", explique Veronica Phillips, la mère de Sakeena et d'Aniysha, qui est également atteinte de lupus, diagnostiqué il y a quatre ans. "Lorsque mes filles ont été diagnostiquées, j'ai pensé : Où est le soutien ? Où puis-je aller ? On m'a donné le numéro d'une ligne d'assistance téléphonique, mais c'était si distant, et nous étions si novices en matière de lupus."
Sakeena se souvient avoir eu peur : Sa sœur cadette, Kareema, a également développé des symptômes similaires au lupus, les reins de sa sœur aînée étaient défaillants, et elle-même a eu des poussées extrêmes pendant ses études de droit. Une fois, elle a fait une crise dans la salle de classe. Sa douleur a atteint des niveaux féroces ; ses camarades de classe ont parfois dû l'aider à s'habiller.
Au début, se souvient-elle, "nous avions très peu d'informations. Nous ne savions pas ce qu'était le lupus ni comment il pouvait vous affecter : le traitement, l'espérance de vie. Nous voulions créer une organisation qui ferait connaître le lupus."
En 2013, les sœurs ont fondé l'association à but non lucratif ASK Lupus - formant un acronyme avec leurs initiales - afin de fournir un soutien en personne et en ligne aux personnes atteintes de lupus et aux personnes qui les aiment et s'en occupent. Ils collectent des fonds pour la recherche sur le lupus et organisent des événements - séances de yoga, tables rondes de réseautage - ainsi que des groupes de soutien virtuels tous les deux mois.
À l'intérieur d'un groupe de soutien sur le lupus
Un soir récent, 16 femmes - des "guerrières du lupus" et des "partisanes du lupus" dans le jargon d'ASK - se sont réunies sur Zoom pour raconter leurs histoires et chercher une sorte de compréhension qu'il est parfois difficile de trouver auprès de collègues de travail, de camarades de classe et d'amis.
"J'aurais aimé faire partie de groupes de soutien lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois [en 2014]", a déclaré Nicolette. "Il est important de se rappeler qu'on n'est pas le seul à vivre ça, qu'il y a d'autres personnes qui le vivent, et qui le vivent bien."
"Souvent, nous nous isolons", a déclaré Devonna, qui est atteinte du lupus depuis 14 ans. Des proches bien intentionnés peuvent dire "J'espère que tu te sentiras mieux !" sans se rendre compte, dit-elle, "qu'il n'y aura jamais de "mieux". C'est pour la vie".
Ayanna, 20 ans, a développé un lupus pendant sa première semaine de lycée. Pour elle, le diagnostic a été un réveil brutal, un rappel à une alimentation plus saine, à boire plus d'eau et à respecter son besoin de repos. Le lupus m'a crié : "Écoute ton corps !", dit-elle. "Je suis à l'université maintenant, en deuxième année. Beaucoup de gens ici ne connaissent pas le lupus. Il faut vraiment qu'on en parle davantage."
"Certains jours, j'ai besoin d'être recroquevillé en boule
Pendant une heure, le discours des femmes s'est enroulé, passant de l'exaspération face à des médecins dédaigneux à des stratégies pour gérer les poussées. Veronica, mère des trois sœurs qui ont lancé ASK, a déclaré qu'elle faisait du yoga et courait au moins quatre fois par semaine. "Certains jours, il m'est difficile de me pousser à le faire. Mais après coup, cela me permet de me sentir mieux".
Les femmes - qui venaient de New York, de Philadelphie, de Caroline du Nord et d'ailleurs - ont été franches à propos des moments sombres. "À un moment donné, Aniysha a eu un cancer, et elle s'est renfermée émotionnellement et est devenue vraiment méchante", a dit Sakeena.
Sa sœur acquiesce. "Certains jours, j'ai besoin de me mettre en boule ou de pleurer, mais je sais que le lupus ne disparaîtra pas et que c'est une maladie avec laquelle je devrai vivre toute ma vie. Je m'accorde ces moments - pour avoir du temps, rassembler mes idées et être capable d'aller de l'avant."
Puis un nouveau carré Zoom s'est allumé : Jasmine, vêtue d'une blouse d'hôpital ornée de fleurs. "J'ai 25 ans", dit-elle au groupe. "J'ai été diagnostiquée à 17 ans. C'est un long parcours. Quand le temps change, j'ai de très mauvaises éruptions cutanées", et elle a levé les deux mains, marquées de plaques écarlates. "J'en ai aussi sur la plante des pieds ; elles deviennent comme des ampoules. J'ai subi plusieurs remplacements de la hanche. Je suis à l'hôpital en ce moment ; ils essaient de me dire que mes chevilles pourraient être les prochaines."
Les nouveaux venus au sein du groupe, dont Jasmine, Ayanna et Érica, ont été immédiatement accueillis par les membres de longue date, qui leur ont promis de leur envoyer des liens utiles par messagerie directe et de les informer des prochaines réunions. Quand Érica a dit qu'elle ne connaissait personne atteint de lupus à Brooklyn, Aniysha a répondu : " Je veux te mettre en relation avec un guerrier du lupus qui est à New York. "
Comprendre le désespoir, célébrer la résilience
Entre-temps, les supporters du lupus ont partagé ce qu'ils avaient appris sur le fait d'être un cousin, un collègue ou un ami d'une personne atteinte de la maladie. "Le soutien aux personnes atteintes de lupus signifie écouter et comprendre, avoir une certaine forme de compassion quand aujourd'hui est un mauvais jour", a déclaré Akera.
Les amis et les parents des personnes atteintes de lupus doivent également s'informer, a déclaré Tonya, afin que les personnes atteintes de la maladie n'aient pas à supporter tout le fardeau de s'expliquer encore et encore. Et Amina, dont la fille a reçu un diagnostic de lupus alors qu'elle n'avait que 13 ans, a déclaré : "L'essentiel est de toujours leur rappeler de ne pas abandonner. Soyez conscients de ce qui se passe dans leur vie. Tendez la main".
La beauté de ce groupe, disent les sœurs Trice, c'est que personne n'a besoin d'expliquer. Elles connaissent toutes le langage - le LES, ou lupus érythémateux systémique, le lupus néphrétique, le lupus discoïde, qui affecte la peau - mais surtout, elles reconnaissent tout le spectre de l'expérience du lupus. Ils connaissent le désespoir. Ils célèbrent la résilience.
"L'une des choses les plus difficiles pour moi était d'être ouverte, d'être capable de partager mes expériences sans pleurer", a déclaré Aniysha. "Mais je ne reviendrais pas sur mon diagnostic de lupus. Sans lui, je ne crois pas que j'aurais la même force." Elle a parlé au groupe de sa récente transplantation rénale - une bonne nouvelle pour un patient atteint de lupus néphrétique - et du fait que ses mains tremblent encore parfois en raison de la façon dont la maladie endommage le système nerveux central.
"Mon parcours dans le lupus a été une montagne russe", a-t-elle déclaré. "Vous ne savez jamais ce qui peut arriver au jour le jour, mais ne vous disqualifiez pas pour autant. Vous êtes toujours digne ; vous êtes toujours puissant." Elle a ensuite partagé une de ses citations préférées : "J'ai un lupus. Le lupus ne me possède pas." Quinze femmes ont hoché la tête pour dire oui.
