Vous êtes allé de médecin en médecin à la recherche d'un diagnostic qui expliquerait votre éruption cutanée, vos douleurs articulaires et votre fatigue, et maintenant - enfin - il y a un nom pour ce qui vous afflige : le lupus érythémateux systémique (LES), mieux connu sous le nom de lupus.
La première chose que vous faites en rentrant chez vous ? Tapez lupus dans la barre de recherche et demandez au Dr Google de vous donner son avis.
"Souvent, les gens ont consulté plusieurs spécialistes avant d'obtenir un diagnostic définitif de lupus, et ce processus peut être très isolant", explique Priscilla Calvache, LCSW, directrice adjointe des programmes de lupus et de l'engagement communautaire à l'Hospital for Special Surgery de New York. "Alors maintenant que vous avez mis un nom sur cette maladie, Internet peut être le premier endroit vers lequel vous vous tournez".
C'est une impulsion naturelle, et cela ne pourrait pas être plus pratique. Pourtant, une recherche sur le web relative à la santé comporte des écueils.
En passant d'un site Web à l'autre, vous pouvez ressentir l'anxiété croissante associée à la cyberchondrie, qui est causée par la recherche obsessionnelle d'informations sur la santé en ligne. De nos jours, c'est trop fréquent - et particulièrement compréhensible lorsqu'il s'agit du lupus et de ses symptômes "non spécifiques". Vous avez peut-être enduré des mois de frustration avant d'obtenir un diagnostic, et maintenant vous aimeriez reprendre le contrôle et en savoir plus sur cette maladie chronique.
Heureusement, il existe un moyen d'éviter la cyberchondrie tout en apprenant tout ce que vous pouvez sur le lupus. La clé est de savoir comment évaluer la crédibilité, comment se ménager, et ce dont il faut se tenir éloigné lors de vos recherches en ligne.
Voici comment les experts disent que vous pouvez faire des recherches sur le lupus par vous-même - sans paniquer.
Gardez l'esprit ouvert
De nombreuses personnes ont affronté le lupus et en ont triomphé à leur manière. Cependant, cela ne signifie pas que votre lupus est identique à celui d'une femme qui a partagé sa propre histoire sur un blog populaire sur le lupus.
Le lupus n'est pas le même pour tout le monde, explique la rhumatologue Jill Buyon, MD, directrice du Lupus Center au NYU Langone à New York. De nombreuses informations sur Internet, même si elles proviennent d'une source réputée, peuvent ne pas s'appliquer à votre propre histoire.
Le lupus est une maladie auto-immune qui survient lorsque votre organisme se retourne contre votre peau et vos articulations. Il peut évoluer et affecter votre cœur, vos poumons, vos reins ou votre cerveau. Mais certains patients ne présentent qu'une légère maladie de la peau et des douleurs articulaires, selon M. Buyon.
Bien que les histoires que vous lisez en ligne puissent être utiles et donner de l'espoir, il est important de se rappeler que chaque cas est individuel.
Allez chez les pros
Les meilleurs points de départ pour en savoir plus sur le lupus sont les grandes organisations professionnelles, comme la Lupus Foundation of America, la Lupus Research Alliance et l'American College of Rheumatology, dit Buyon.
Les sites Web des hôpitaux, des universités et des écoles de médecine proposent également des articles vérifiés, rédigés dans un langage adapté aux patients. Pour obtenir une liste de ressources utiles sur le lupus, consultez le site Office on Women's Health, un site gouvernemental du U.S. Department of Health and Human Services.
Mme Buyon fait remarquer que la ressource ne doit pas nécessairement être un site en .gov, .org ou .edu pour offrir des informations crédibles. "Il y a des sites point-com qui sont tout à fait corrects", dit-elle. Ce qui est essentiel, c'est que vous évaluiez ce que vous lisez avec un œil averti. Gardez à l'esprit les critères de Buyon :
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Y a-t-il un soutien universitaire ? C'est un gage de crédibilité.
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Qui a écrit l'article ? Est-il rédigé par un médecin ou un journaliste qualifié ?
Recherchez des articles écrits ou revus par des médecins. Vous pouvez également vérifier le comité consultatif éditorial d'un site pour savoir qui participe à la création du contenu (Conseil de pro : tapez le nom du médecin/de l'auteur dans PubMed pour voir s'il a publié quelque chose sur le lupus dans des revues médicales évaluées par des pairs).
Vérifiez les dates
Tenez toujours compte de la date à laquelle l'article a été écrit ou mis à jour pour la dernière fois, dit Calvache. "Le traitement du lupus a évolué, donc si vous lisez quelque chose de périmé, il peut y avoir un nouveau traitement qui n'était pas disponible il y a des années." Si l'article n'est pas nouveau, assurez-vous qu'il a été mis à jour au cours de l'année écoulée (la date est souvent située en haut ou en bas de l'article).
Commencez petit
La surcharge d'informations est fréquente juste après un diagnostic de lupus, selon Calvache. Respirez profondément, hiérarchisez vos préoccupations et concentrez-vous sur ce qui est le plus urgent pour vous à ce moment-là, comme les effets secondaires potentiels de votre nouveau médicament. Cela vous aidera à restreindre votre recherche et à ne pas vous laisser submerger. "Si quelque chose vous touche, notez-le et demandez à votre équipe soignante d'examiner ces préoccupations avec vous", ajoute M. Calvache.
Évitez les drapeaux rouges
Certains mots - "cure" et "miracle" par exemple - peuvent signaler que ce que vous lisez est probablement trompeur, voire carrément inexact. Une règle de base : si quelque chose semble trop beau pour être vrai, c'est probablement le cas. "Tout ce qui nécessite l'achat d'un produit en ligne est également suspect", déclare Michelle Petri, MD, directrice du Hopkins Lupus Center à Baltimore. "Le problème quand on surfe sur le net, c'est qu'il y a tellement de remèdes non prouvés qui peuvent avoir de très mauvais effets secondaires et amener les gens à avoir peur de nos médicaments classiques."
Le conseil de Petri : Si vous lisez quelque chose à propos d'un régime, d'un supplément ou d'un autre traitement alternatif, discutez-en d'abord avec votre médecin.
Pensez aux groupes de soutien
Les groupes de soutien sur le lupus, en personne ou en ligne, peuvent être un bon moyen d'obtenir des informations et d'apprendre des techniques d'adaptation. Mais Petri maintient que ces groupes ne conviennent pas à tout le monde, à tous les stades du lupus : "Ils peuvent être effrayants si vous venez d'être diagnostiqué et que vous n'avez pas beaucoup de symptômes, car beaucoup de personnes dans ces groupes ont un lupus plus avancé." Pourtant, pour certaines personnes, notamment celles qui sont isolées, les groupes de soutien peuvent être extrêmement utiles.
Écoutez votre médecin
Si un patient est confus et bouleversé par le lupus et ce que son avenir lui réserve, Petri se concentre sur le traitement. Par exemple : " Si je commence un traitement à l'hydroxychloroquine [Plaquenil] pour quelqu'un, je vais discuter de la façon dont il aide à soulager les symptômes de la peau et des articulations et peut empêcher le lupus de se propager aux organes et favoriser la survie ", dit-elle. "C'est une bonne nouvelle qu'il y ait un médicament déjà disponible qui empêche le lupus de s'aggraver".
