Un enfant atteint de colite ulcéreuse (CU) peut traverser des périodes de rémission, où ses symptômes s'atténuent ou disparaissent presque, et des périodes de poussée et d'aggravation. Mais comme il n'y a pas de remède à cette maladie, votre enfant en souffrira toute sa vie.
Avec votre aide, votre enfant peut gérer ses symptômes et les autres problèmes qui peuvent les accompagner. La meilleure façon de le préparer à gérer la vie avec la RCH est de comprendre ce qui l'attend.
Problèmes physiques
Les symptômes les plus courants de la RCH sont la diarrhée et les crampes d'estomac. Mais votre enfant peut également présenter :
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Du sang dans les toilettes ou sur le papier toilette
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Fièvre
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Un besoin urgent d'aller aux toilettes
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Manque d'énergie
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Perte de poids
Certains enfants atteints de RCH grandissent plus lentement que leurs camarades. S'ils prennent des stéroïdes pour traiter leur maladie, cela peut aussi affecter la croissance. Un nutritionniste peut vous aider à déterminer comment votre enfant peut obtenir les calories et les nutriments dont il a besoin pour grandir. De plus, si vous remarquez que votre enfant perd du poids ou que sa croissance semble beaucoup plus lente, informez-en son médecin. ?
La RCH -- et les médicaments qui la traitent -- peuvent affaiblir les os. Veillez à ce que votre enfant fasse régulièrement de l'exercice, ce qui est essentiel pour la santé des os. Votre médecin peut également recommander des suppléments de vitamine D.
Si votre enfant prend des médicaments pour supprimer son système immunitaire, vous devrez discuter des vaccinations avec votre médecin. Il est important de protéger votre enfant contre d'autres maladies, et la plupart des vaccins sont sans danger même pour les enfants qui prennent des médicaments immunosuppresseurs. Demandez au médecin ce qui convient à votre enfant.
Problèmes émotionnels
La vie avec un problème de santé chronique est stressante, surtout pour les enfants et les adolescents qui essaient aussi de comprendre ce qu'il faut faire pour grandir. Les enfants atteints de RCH peuvent devenir déprimés, anxieux ou avoir d'autres problèmes émotionnels, notamment :
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La colère et le fait de se demander pourquoi moi ?
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Sautes d'humeur causées par leur maladie, leurs médicaments, ou les deux.
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Frustration de ne pas pouvoir suivre le rythme des amis
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Vulnérabilité parce que leur corps n'agit pas comme celui de leurs amis.
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Se blâmer
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Inquiétudes liées au fait d'être différent, à la lenteur de la croissance et à leur apparence.
Encouragez votre enfant à exprimer ce qu'il ressent. Faites-lui savoir que vous serez toujours là pour l'écouter et le soutenir. Vous pouvez également demander à l'équipe soignante de votre enfant de vous recommander des groupes de soutien pour les enfants atteints de RCH. Le fait de passer du temps avec des pairs atteints de la maladie peut aider votre enfant à comprendre qu'il n'est pas seul. Un professionnel de la santé mentale peut également vous aider. Des recherches ont montré qu'un type de soutien appelé thérapie cognitivo-comportementale peut aider les enfants atteints de RCH à combattre la dépression.
Il peut arriver que votre enfant ne puisse pas faire les mêmes choses que ses amis. Par exemple, il peut être difficile d'être le seul à une fête d'anniversaire à ne pas pouvoir manger la glace ou la pizza que tout le monde mange. Parlez à l'avance avec votre enfant de ces situations et de ce qu'il peut ressentir lorsqu'elles se présentent. Vous pouvez les aider à réfléchir à des moyens de surmonter les moments émotionnellement difficiles.
Les enfants atteints de RCH peuvent ressentir l'envie de ne pas prendre leurs médicaments ou d'ignorer les conseils concernant leur régime alimentaire -- surtout lorsqu'ils sont en rémission et se sentent bien. Voici ce que vous pouvez faire :
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Utilisez une application sur une tablette ou un téléphone intelligent pour suivre les heures et les doses de médicaments.
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Mettez les médicaments à la vue de tous pour rappeler à votre enfant de les prendre, par exemple à côté du lavabo ou de la brosse à dents.
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Utilisez un pilulier où les doses de chaque jour sont marquées, afin de repérer facilement les traitements oubliés.
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Demandez à votre enfant de réfléchir à la façon dont le médicament affecte ses symptômes. Permet-il à votre enfant de participer à ses activités préférées ? Prenez note de tout effet secondaire pour en discuter avec les professionnels de la santé.
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Parlez à un diététicien pour établir un plan de nutrition adapté à la vie quotidienne de votre enfant.
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Votre enfant peut-il prendre le même médicament en moins de doses ? Demandez à son médecin ce qu'on appelle la charge quotidienne de pilules.
Votre enfant aura besoin d'aller souvent aux toilettes. Intégrez des pauses planifiées dans vos activités. Encouragez votre enfant à prendre les choses en main en trouvant à l'avance des toilettes publiques dans les endroits que vous fréquentez souvent, comme les terrains de jeux, par exemple.
L'école de votre enfant devrait être au courant de sa maladie et des problèmes qui pourraient survenir. Cela peut inclure :
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Accès fréquent aux toilettes
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Un plan pour gérer les absences
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Administration des médicaments
Votre enfant pourrait être admissible, en vertu des lois fédérales sur l'éducation, à un plan 504 ou à un plan d'éducation individualisé (PEI), qui spécifient les adaptations dont votre enfant a besoin à l'école.
Lorsque votre enfant grandit
À un moment donné, votre enfant devra assumer la responsabilité de la gestion de sa maladie. Les médecins appellent ce processus la transition. C'est à vous, votre enfant et votre équipe soignante de décider du moment exact.
Les premières étapes du processus peuvent consister pour votre enfant à :
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Comprendre les bases de la CU
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Connaître les noms et les doses des médicaments et savoir quand les prendre.
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Être capable d'exprimer ses sentiments sur la façon dont la CU affecte l'école et les amitiés.
À l'adolescence, votre enfant voudra peut-être parfois rencontrer seul le médecin. Essayez d'honorer son besoin d'indépendance et trouvez un moyen de continuer à lui offrir votre soutien.
