Que vous pensiez être atteint de colite ulcéreuse (CU), que vous veniez d'être diagnostiqué ou que vous viviez avec depuis des années, il y a beaucoup à apprendre sur cette maladie. Nous avons parlé avec Sarah Streett, MD, directrice clinique des maladies inflammatoires de l'intestin à l'Université de Stanford, pour savoir ce qu'un médecin qui traite cette maladie tous les jours veut que vous sachiez.
Suivez vos symptômes si vous pensez être atteint de la RCH.
La colite ulcéreuse peut commencer lentement par des symptômes légers et s'aggraver progressivement. La plupart des premiers signes sont liés aux selles et peuvent impliquer des selles fréquentes et sanglantes. Les symptômes les plus courants de la CU sont :
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Diarrhée
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Selles sanglantes
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Besoin urgent d'aller aux toilettes
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Avoir besoin d'aller aux toilettes plus souvent
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Douleurs et crampes au ventre
Vous pouvez également perdre du poids. Gardez une trace de vos symptômes et faites savoir à votre médecin à quelle fréquence vous les avez. Il pourra vous proposer des analyses de sang ou de selles, une coloscopie ou d'autres tests pour établir un diagnostic.
Trouver le bon médicament peut prendre du temps
La colite ulcéreuse est une maladie chronique, vous devrez donc prendre des médicaments à long terme pour la traiter. Mais trouver le médicament qui vous convient peut prendre un certain temps.
Les gens sont uniques en ce qui concerne la gravité et l'étendue de leur colite, ainsi que les traitements qui fonctionnent le mieux pour eux, dit Streett.
Les médicaments sont importants pour soulager les symptômes et protéger le côlon des dommages que peut causer une inflammation continue.
Il est compréhensible de s'inquiéter des risques des médicaments, mais il faut les comparer aux risques connus de la RCH chronique non traitée. Elle peut entraîner des cicatrices et un risque accru de cancer du côlon. Un traitement efficace réduit nettement ces risques, dit Streett.
Les changements de mode de vie sont essentiels
En plus de prendre vos médicaments, vous devrez également apporter des changements simples à vos habitudes quotidiennes.
Prendre soin de vous en tant que personne à part entière, esprit et corps, est essentiel, dit Streett, qui est également porte-parole de l'American Gastroenterological Association. Essayez de :
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D'avoir 8 heures de sommeil chaque nuit.
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Faites de l'exercice presque tous les jours.
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Buvez beaucoup d'eau.
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Évitez les aliments transformés.
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Consommez des aliments riches en prébiotiques et en probiotiques pour garder votre intestin en bonne santé.
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Prenez soin de votre santé mentale en faisant des choses qui vous font vous sentir mieux.
Ne sautez pas les visites chez le médecin, même si vous vous sentez bien.
Il est essentiel de consulter régulièrement votre équipe soignante en charge des maladies inflammatoires de l'intestin (MII), même si vous vous sentez bien et que vous n'avez aucun symptôme, explique Mme Streett. C'est le moment de vous assurer que vous faites tout ce que vous pouvez pour maintenir votre RCH en rémission et votre santé générale aussi bonne qu'elle peut l'être.
Votre médecin et les autres membres de votre équipe soignante s'assureront que vos médicaments fonctionnent bien et que vous êtes à jour pour les vaccinations, examens et tests dont vous pourriez avoir besoin.
Vous pouvez vivre une vie normale
Lorsque vous vous inquiétez des visites urgentes aux toilettes et des diarrhées, vous pouvez penser que vous ne vous sentirez plus jamais bien. Mais vous pouvez contrôler les poussées et vous pouvez vous sentir mieux.
L'objectif du traitement est de trouver une thérapie efficace pour que la CU ne vous empêche pas d'atteindre vos objectifs de vie, explique le Dr Streett. Cela nécessite un partenariat solide entre vous et votre équipe de soins des MICI.
La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn ne sont pas identiques
La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn ont des symptômes similaires, et sont toutes deux des types de MICI. Mais elles sont différentes.
La CU est plus fréquente que la maladie de Crohn. Elle ne touche que la paroi interne du côlon et du rectum. La maladie de Crohn peut se manifester dans n'importe quelle partie du tube digestif ou de la paroi intestinale. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent avoir des zones saines de l'intestin entre les parties enflammées. Mais avec la RCH, c'est tout l'intestin qui est enflammé.
Tu n'as pas provoqué ta RCH
Les médecins avaient l'habitude de penser que l'alimentation et le stress déclenchaient la RCH. Maintenant, ils pensent qu'ils peuvent l'aggraver, mais qu'ils ne sont pas à l'origine de son apparition. Ne vous blâmez donc pas.
Nous ne comprenons pas encore pourquoi des personnes par ailleurs en bonne santé développent une colite ulcéreuse, mais des recherches passionnantes sont en cours.
Certaines personnes sont plus susceptibles d'avoir une inflammation du côlon, dit M. Streett. Les facteurs qui déclenchent cette inflammation ne sont pas clairs, mais nous constatons que la CU augmente rapidement dans cette génération dans des régions du monde où elle était rare. C'est pourquoi, dit-elle, les chercheurs s'intéressent aux éléments de l'environnement qui pourraient être en cause.
La rémission est possible
La rémission peut être difficile à atteindre pour les personnes atteintes de types plus agressifs de RCH, mais y parvenir reste un objectif important, selon Streett. Il existe deux types de rémission : clinique et endoscopique. La rémission clinique correspond à l'absence de symptômes. On parle de rémission endoscopique lorsque votre côlon est également guéri.
C'est important parce qu'il arrive que les gens se sentent mieux, mais que certaines zones du côlon ne soient pas complètement guéries et nécessitent un ajustement du traitement, dit-elle. C'est pourquoi vous ne devez jamais arrêter de prendre votre médicament, même si vous vous sentez mieux. Cela pourrait déclencher une poussée et mettre fin à votre rémission.
Ne vous en occupez pas seul
Il peut être accablant d'affronter les poussées, alors assurez-vous d'avoir de la famille ou des amis à qui vous pouvez parler lorsque vous ne vous sentez pas bien. Ou trouvez un groupe de soutien composé d'autres personnes atteintes de la RCH.
Même si vous êtes extraverti, il est essentiel de chercher à obtenir du soutien. C'est un signe de force, car vous prenez activement soin de vous.
Le fait d'avoir une maladie chronique ajoute une couche de difficulté et de stress à la vie, dit Mme Streett. Le fait de partager ce que vous vivez permet aux personnes qui se soucient de vous et à celles qui comprennent ce que vous vivez en raison de leurs propres expériences de vous donner une perspective et de la force.