Étant donné que la narcolepsie peut provoquer une somnolence soudaine à tout moment et dans n'importe quelle activité, elle peut entraîner des difficultés dans de nombreux domaines de la vie quotidienne. D'autres symptômes de la narcolepsie, comme un mauvais sommeil la nuit et des crises soudaines de faiblesse musculaire (cataplexie), peuvent également compliquer les choses. Mais il existe des moyens de réduire les risques et de continuer à faire ce que vous aimez.
La narcolepsie peut entraîner des complications dans les domaines suivants
Le travail et l'école. La narcolepsie peut rendre difficile l'apprentissage ou le travail. Si vous avez souvent sommeil pendant que vous étudiez, que vous allez en classe ou que vous travaillez, cela affecte votre concentration. Vous pourriez ne pas être capable de lire ce que vous écriviez ou vous pourriez souvent perdre des choses. S'ils ne sont pas au courant de votre état, les gens avec qui vous travaillez ou allez à l'école peuvent penser que vous êtes paresseux ou que vous ne vous souciez pas de vos performances.
S'occuper d'un foyer. Le fait de se sentir somnolent pendant la journée rend les soins aux enfants et les tâches ménagères plus difficiles qu'ils ne le sont déjà. Et lorsque vous souffrez de cataplexie, vous pouvez être incapable de bouger, de parler ou de garder les yeux ouverts pendant de brèves périodes. La cataplexie est souvent déclenchée par des émotions intenses, comme la surprise, le rire ou la colère, qui font partie du quotidien d'un aidant naturel.
Les relations. La narcolepsie peut également rendre difficile le fonctionnement dans un contexte social. Si vous vous endormez soudainement alors que vous êtes en train de socialiser ou de parler avec des amis, vous allez manquer beaucoup de choses. Les autres peuvent ne pas comprendre ce qui se passe, surtout si vous vous endormez ou si vous souffrez de cataplexie, ce qui peut vous faire mal parler ou tomber par terre.
Vous pouvez craindre que les émotions que vous ressentez lorsque vous êtes avec d'autres personnes, comme la joie ou la colère, puissent déclencher un épisode de cataplexie. Cela peut nuire à vos relations.
L'isolement. Pour faire face à la narcolepsie, vous pouvez vous sentir stressé, gêné et seul. Il est naturel de se sentir contrarié si vous pensez que les autres vous considèrent comme paresseux ou manquant d'énergie. De plus, la peur des crises de sommeil ou de la cataplexie peut vous inciter à éviter les situations sociales. Tous ces sentiments peuvent vous amener à vous éloigner de vos amis et des rassemblements.
Blessures. Des tâches routinières comme descendre des escaliers, cuisiner ou conduire deviennent dangereuses si vous vous endormez soudainement ou si vous perdez le contrôle de vos muscles pendant que vous les effectuez. Vous risquez de vous couper ou de vous brûler, par exemple, si vous avez une crise de sommeil pendant que vous préparez à manger.
Les personnes souffrant de narcolepsie sont jusqu'à quatre fois plus susceptibles d'avoir des accidents de voiture. Si vous ne traitez pas votre narcolepsie par des médicaments, vous êtes encore plus susceptible d'en avoir un.
Le risque de blessure est l'une des principales raisons pour lesquelles vous devez être traité pour votre narcolepsie. Parlez à votre médecin de votre situation et discutez des moyens de réduire votre risque d'accident. Vous pourrez peut-être continuer à conduire si votre narcolepsie est bien contrôlée et si vous passez des examens réguliers.
Comment faire face
Au-delà du traitement de votre narcolepsie, il existe de nombreuses façons de faire face à ces complications.
Il n'est pas toujours facile de parler de sa narcolepsie, mais le fait de le faire savoir à ses professeurs, son patron et ses amis les aidera à comprendre ce qui se passe chez toi.
Après avoir souffert de narcolepsie pendant un certain temps, tu apprendras à connaître les moments et les situations qui aggravent tes symptômes. Cela peut vous aider à trouver des stratégies pour les gérer. Vous pouvez prendre vos médicaments stimulants avant de conduire ou d'aller à une fête, par exemple.
À l'école, au travail ou à la maison :
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Programmez de courtes siestes tout au long de la journée .
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Effectuer les tâches que vous trouvez moins intéressantes aux moments de la journée où vous vous sentez le plus alerte.
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Faites des pauses fréquentes pour vous lever et vous promener
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Si vous contrôlez le thermostat, le garder du côté frais peut vous aider à rester éveillé
Pour vous aider à mieux dormir la nuit :
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Évitez la caféine et l'alcool plus tard dans la journée .
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Gardez un horaire de sommeil régulier.
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Faites de l'exercice tous les jours.
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Évitez de fumer, surtout la nuit.
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Évitez les gros repas juste avant le coucher.
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Détendez-vous avant de vous coucher en prenant un bain chaud.
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Dormez dans un espace frais, sombre et calme.
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Limitez l'utilisation du téléphone portable et de l'ordinateur la nuit.
Il peut sembler difficile d'intégrer certaines de ces mesures, comme des siestes régulières, dans la routine du travail ou de l'école. Mais l'Americans with Disabilities Act exige que les employeurs et les écoles vous laissent faire ces changements pour que vous ou votre enfant puissiez travailler ou apprendre efficacement.
Le soutien des amis, de la famille et d'autres personnes peut vous aider à vous sentir beaucoup mieux. Une aide psychologique peut vous aider à gérer l'anxiété, la dépression et d'autres problèmes émotionnels liés à la narcolepsie.
L'établissement de liens avec d'autres personnes atteintes de narcolepsie, par le biais de groupes de soutien en ligne ou en personne, peut également vous aider à trouver des moyens de faire face à la situation.
