La cataplexie est une affection qui provoque de brefs épisodes de faiblesse musculaire ou de paralysie. Elle peut survenir chez les personnes souffrant de narcolepsie, un trouble du sommeil.
Certaines personnes ne connaissent un épisode de cataplexie qu'une ou deux fois dans leur vie. D'autres présentent des symptômes jusqu'à 20 fois par jour. Un épisode ne dure généralement que quelques minutes et disparaît de lui-même.
Les émotions fortes et positives, liées à des choses comme le rire, la plaisanterie et les surprises agréables, ont tendance à déclencher la cataplexie. Les émotions négatives comme la frustration, la colère, le stress ou la peur peuvent également la déclencher, mais moins souvent. Lorsque quelque chose déclenche votre cataplexie, vous pouvez sentir la faiblesse s'accumuler dans vos muscles affectés pendant plusieurs secondes avant qu'elle ne se déclenche complètement.
Quels sont les symptômes ?
Les symptômes de la cataplexie peuvent aller de légers à graves. Il est plus fréquent de présenter des signes légers. Il peut s'agir d'une brève sensation de faiblesse musculaire mineure au niveau du visage, du cou ou des bras. Par exemple, vos sourcils peuvent s'affaisser et vous pouvez avoir du mal à parler.
Un épisode grave de cataplexie peut vous faire vous affaler et perdre la capacité de bouger, de parler ou de garder les yeux ouverts pendant quelques minutes. Vous restez conscient pendant que cela se produit. Il est cependant très peu probable que vous vous effondriez et tombiez à plat sur votre visage.
Lorsqu'un enfant est atteint de cataplexie, il peut présenter les signes suivants :
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Visage détendu
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Yeux mi-clos
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Marche bancale
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Langue légèrement sortie
Ils peuvent aussi avoir une légère faiblesse dans leurs muscles pendant des heures après l'épisode.
Quelles en sont les causes ?
Les experts se penchent encore sur cette question. Mais la plupart des personnes atteintes de narcolepsie avec cataplexie présentent un signe que les médecins peuvent repérer grâce à des tests : une perte de cellules cérébrales qui fabriquent une hormone appelée orexine, également appelée hypocrétine. Cette hormone joue un rôle clé dans le cycle veille-sommeil.
Si vous souffrez de narcolepsie avec cataplexie (également connue sous le nom de narcolepsie de type 1), cette perte d'orexine peut être liée à :
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Vos gènes
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Une maladie auto-immune
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Une lésion cérébrale
Il est également possible de souffrir de cataplexie sans être narcoleptique. Lorsque cela se produit, la cataplexie est liée à des choses comme :
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Des troubles génétiques tels que la maladie de Niemann-Pick de type C, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome d'Angelman.
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Accidents vasculaires cérébraux et tumeurs cérébrales
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Un effet secondaire rare du suvorexant, un médicament contre l'insomnie.
Comment le diagnostique-t-on ?
Il n'existe pas de test spécifique pour repérer la cataplexie, les médecins commencent donc généralement par vous interroger sur vos symptômes. Ils peuvent vous poser des questions comme :
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À quelle fréquence avez-vous des symptômes, et combien de temps durent-ils ?
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Qu'est-ce qui semble les déclencher ?
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Quels muscles vos symptômes affectent-ils ?
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Prenez-vous des médicaments ?
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Comment se déroule votre sommeil ? Es-tu fatigué pendant la journée ?
Si votre médecin pense que vous pourriez souffrir de cataplexie, il peut essayer de le confirmer en effectuant des tests qui suivent votre sommeil pendant la nuit et vérifient votre degré de somnolence pendant la journée.
Quels sont les traitements ?
Les médicaments aident certaines personnes à avoir moins d'épisodes de cataplexie. En voici quelques-uns :
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Antidépresseurs
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Oxybate de sodium
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Pitolisant
Une très petite étude suggère qu'un médicament appelé tropatépine est prometteur lorsque les médicaments standard n'améliorent pas la cataplexie. Des recherches supplémentaires sont nécessaires.
Parlez-en à votre médecin. Le médicament qui vous convient dépend de la raison sous-jacente de votre cataplexie.
Quels changements puis-je faire ?
Apprenez à connaître vos déclencheurs. Une fois que vous savez quelles situations ont tendance à faire apparaître vos symptômes de cataplexie, vous pouvez les éviter ou être mieux préparé à les gérer.
Travaillez avec votre équipe soignante. Elle peut vous aider à maîtriser vos symptômes grâce à un traitement. Elle peut également vous aider à planifier ce que vous devez faire si vous souffrez de cataplexie dans des situations comme la conduite automobile ou la natation.
Parlez à votre employeur ou à votre école. Montrez-leur une note de médecin expliquant ce qu'est la cataplexie et comment elle vous affecte. Tu pourrais leur demander des aménagements comme :
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Un espace sûr et coussiné pour s'allonger si nécessaire.
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Siestes ou pauses
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Un horaire qui vous permet de travailler lorsque vous êtes le plus alerte.
Rejoignez un groupe de soutien. Vous pourriez bénéficier d'un soutien émotionnel et de conseils pratiques de la part de personnes vivant avec la narcolepsie, la cataplexie, ou les deux. Vous pouvez rechercher en ligne des groupes de soutien locaux ou virtuels, ou demander à votre médecin s'il peut vous en indiquer un.
Changez votre mode de vie. De nombreuses personnes atteintes de cataplexie affirment que leurs épisodes sont moins nombreux lorsqu'elles dorment suffisamment. Voici quelques moyens d'obtenir de meilleurs ZZZs :
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Ne consommez pas d'alcool ou de caféine, ne prenez pas de repas copieux et ne fumez pas à quelques heures du coucher. (Si vous fumez, demandez de l'aide pour arrêter de fumer).
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Éteignez les appareils électroniques 30 à 60 minutes avant le coucher. Faites quelque chose de relaxant pour vous détendre, comme lire ou respirer profondément.
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Couchez-vous et réveillez-vous aux mêmes heures chaque jour.
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Faites de l'exercice tous les jours.
