L'hypersomnie idiopathique (HI) est un trouble du sommeil incurable. Il n'est pas bien compris. Même les experts ne savent pas ce qui la cause.
Votre somnolence peut nuire à votre vie quotidienne. Lorsque cela se produit, vous pouvez constater que votre entourage ne comprend pas à quel point vos symptômes sont difficiles à gérer.
Mais n'oubliez pas que l'IH est un trouble médical. Ce n'est pas votre faute.
Il est très important que les gens réalisent qu'ils ne sont pas leur maladie, déclare Lynn Marie Trotti, MD, professeur associé de neurologie à la faculté de médecine de l'université Emory à Atlanta. Leur maladie est une chose qui leur est arrivée.
Votre médecin peut vous aider à mettre au point un plan de traitement. Vous aurez peut-être besoin de médicaments, d'une thérapie par la parole ou d'un changement de mode de vie. Il peut être difficile de s'adapter à la vie avec l'IH. Mais il existe des stratégies qui peuvent vous aider.
Faites du sommeil une priorité
La plupart des adultes ont besoin d'environ 7 à 9 heures de sommeil par jour. Mais les personnes atteintes d'IH sont différentes.
Elles peuvent dormir plus de 11 heures chaque nuit, explique Sabra Abbott, MD, professeur adjoint de neurologie et de médecine du sommeil à la Northwestern Feinberg School of Medicine à Chicago.
Vous pouvez ne pas vous sentir très éveillé même si vous dormez beaucoup. Mais vous avez tout de même besoin d'une bonne nuit de repos. Les effets d'un manque de sommeil vous toucheront probablement plus durement qu'une personne qui n'en a pas.
Le sommeil est moins facultatif, dit M. Abbott. Non pas que le sommeil soit facultatif pour qui que ce soit, mais [les personnes atteintes d'IH] auront beaucoup moins de chances de bien fonctionner si elles [se couchent tard] et n'ont que 5 à 6 heures de sommeil.
Obtenez de l'aide au travail et à l'école
Mme Abbott dit qu'elle connaît des personnes atteintes d'IH qui ont essayé toutes sortes de réveils, mais qui dorment toujours trop.
Nous avons passé en revue toutes les technologies existantes : le réveil qui saute de la table et roule à travers la pièce, le réveil qui vous oblige à faire des équations mathématiques pour l'éteindre.
Si vous avez du mal à vous réveiller le matin, Mme Abbott recommande de mettre en place des aménagements sur votre lieu de travail. Il peut s'agir d'un horaire flexible ou plus tardif, ou d'une conversation avec votre patron pour le sensibiliser à l'hypertension artérielle. Il est important que votre employeur sache que votre retard est dû à un problème de santé, dit-elle, et non à la paresse ou à l'irresponsabilité ?
Il en va de même pour l'école. Si votre enfant souffre d'une HI, son enseignant ou un administrateur doit être au courant de son état. Il peut arriver que l'enfant soit en retard parce qu'il n'a pas pu se réveiller, explique Mme Trotti.
L'HI peut affecter l'apprentissage d'autres manières. Elle peut provoquer des symptômes tels que le brouillard cérébral, une mauvaise mémoire ou des difficultés de concentration. Par conséquent, lorsqu'il s'agit d'un travail en classe plus long, elle dit qu'il peut être très utile pour les personnes atteintes d'HHI de bénéficier de temps supplémentaire ou de pauses.
J'ai des personnes qui ont besoin de se lever pendant des cours ou des tests prolongés pour les aider à rester éveillées, dit-elle. Parfois, les gens prennent une petite collation. Tout pour essayer de maintenir la vigilance.
Essayez la thérapie comportementale
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est un type de thérapie par la parole. L'objectif est de modifier les pensées et les comportements peu utiles pour améliorer votre qualité de vie. Ces techniques doivent être associées à d'autres types de traitement médical de l'IH.
La TCC peut fonctionner pour vous de différentes manières. Elle pourrait :
Vous aider à recadrer vos pensées. Mme Abbott explique que de nombreuses personnes atteintes d'IH se font dire toute leur vie : "Oh, tu es paresseux, tu ne fais pas assez d'efforts, tu ne fais pas les bonnes choses". Elle dit qu'il peut être utile de considérer l'HI comme un trouble biologique. C'est quelque chose qu'un conseiller peut vous aider à faire.
Atténuer l'anxiété et la dépression. Il existe de nombreuses preuves que la TCC peut atténuer les symptômes de santé mentale pour toutes sortes de maladies courantes. C'est une bonne nouvelle car il y a beaucoup de chevauchement entre presque tous les troubles du sommeil et l'anxiété et la dépression, dit le Dr Abbott. Comme vous le savez probablement, si vous ne dormez pas bien, vous ne vous sentez pas très bien. Et si vous ne ciblez pas l'un, l'autre va s'aggraver.
Gérez votre temps. Le psychologue Jason C. Ong, directeur de la médecine du sommeil comportemental pour Nox Health et professeur associé de neurologie et de médecine du sommeil à la Northwestern Feinberg School of Medicine de Chicago, a créé un programme pilote appelé CBT for hypersomnia (CBT-H). Ses premières recherches montrent que les personnes souffrant d'IH peuvent accomplir davantage de tâches tout en ayant sommeil lorsqu'elles fractionnent leur journée.
Les personnes souffrant d'hypersomnie ne sont pas toujours en mesure d'aborder la journée comme les autres, c'est-à-dire en une seule fois, car elles s'endorment beaucoup plus rapidement, explique M. Ong. En divisant la journée en petits morceaux de temps, il est plus facile de la gérer et de prendre des mesures correctives.
Le programme TCC-H d'Ong n'est pas encore très répandu, même s'il est utilisé par certains thérapeutes. Mais d'après ses recherches, vous devriez: ?
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Tenir un journal de la façon dont vous passez votre journée.
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Évaluez votre degré de somnolence tout au long de la journée.
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Divisez votre journée en blocs : matin, après-midi et soir.
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Trouvez des moyens de gérer votre énergie pendant ces petits morceaux.
Demandez à votre conseiller des moyens de vous ressourcer et de rester alerte. Cela peut inclure :
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Médicaments
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Exercice physique
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Exposition à la lumière pendant la journée
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Techniques de relaxation, telles que la pleine conscience
Contrairement aux personnes souffrant de narcolepsie, les experts ne suggèrent pas aux personnes atteintes d'IH de faire des siestes pendant la journée. En fait, si vous faites une sieste, vous risquez d'avoir une ivresse du sommeil par la suite. Cela signifie qu'il sera très difficile de se réveiller ou que vous aurez une forte envie de vous rendormir.
Informez votre entourage
L'IH peut donner l'impression d'avoir pris un somnifère dont l'effet ne se dissipe jamais. Mais les personnes qui ne souffrent pas d'un trouble du sommeil peuvent ne pas saisir ce que vous ressentez réellement. C'est parce que la somnolence est le genre de chose que tout être humain a connu à un moment ou à un autre, dit Trotti.
C'est facile pour les gens qui ne sont pas hypersomniaques de dire : "On a tous sommeil. Il suffit de le supporter. Prenez un café et faites une sieste.
Vous pourriez être en mesure de faire la lumière sur vos symptômes si vous amenez vos proches à vos rendez-vous. Votre médecin peut vous expliquer pourquoi les stratégies de tous les jours ne fonctionnent pas pour vous, et il peut vous expliquer que vous ne contrôlez pas votre somnolence.
Lorsque j'en ai l'occasion dans ce contexte, je m'efforce de faire comprendre que c'est une maladie qui est arrivée à quelqu'un, dit Trotti. Ce n'est pas quelque chose que quelqu'un s'inflige à lui-même.
Trouver du soutien
Vous vous sentirez peut-être moins seul si vous entrez en contact avec d'autres personnes qui savent ce que vous vivez. D'autant plus que les personnes qui reçoivent un diagnostic d'hypersomnie idiopathique -- c'est quelque chose dont ils n'ont jamais entendu parler auparavant, dit Trotti.
Recherchez du soutien auprès d'organisations nationales telles que la Hypersomnia Foundation ou en ligne par le biais des médias sociaux. Demandez à votre fournisseur de soins de santé ou à votre travailleur social s'il existe des groupes dans votre région qui peuvent vous aider. ?
