L'hypersomnie idiopathique (HI) est un trouble neurologique rare. Un traitement peut aider, mais il n'y a pas de remède. Vous pouvez roupiller plus de 9 heures par nuit sans vous sentir reposé. Vous pouvez lutter pour vous réveiller le matin. Votre somnolence peut persister ? ou s'aggraver, même si vous faites de longues siestes pendant la journée.
Si vous vivez avec l'IH, vous aimeriez probablement savoir ce qui cause vos symptômes. Malheureusement, les experts ne l'ont pas encore découvert.
Littéralement, le nom d'hypersomnie idiopathique signifie que vous avez sommeil et que nous ne savons pas pourquoi, explique Sabra Abbott, MD, professeur adjoint de neurologie et de médecine du sommeil à la Northwestern University Feinberg School of Medicine de Chicago.
De nombreux spécialistes du sommeil tentent de résoudre l'énigme de l'IH, notamment Lynn Marie Trotti, MD, professeur associé de neurologie à la faculté de médecine de l'université Emory à Atlanta. Les troubles du sommeil ont tendance à se transmettre dans les familles, de sorte que vos gènes y sont probablement pour quelque chose. Mais Mme Trotti affirme qu'elle et ses collègues ne savent toujours pas quelle est la principale source de cette somnolence supplémentaire.
Le grand mystère est vraiment de savoir ce qui cause l'hypersomnie idiopathique, dit Trotti.
Théories de l'hypersomnie idiopathique
Nous ne savons pas encore pourquoi les personnes atteintes d'IH sont si somnolentes, ni pourquoi ce trouble provoque des symptômes cognitifs comme le brouillard cérébral, les troubles de la mémoire ou une mauvaise attention. Mais grâce aux recherches en cours, Trotti et Abbott affirment qu'il existe quelques indices émergents, notamment: ?
Quelque chose déclenche vos récepteurs GABA-A. Ce sont des neurotransmetteurs qui inhibent votre système nerveux central. Des médicaments comme les benzodiazépines peuvent les activer. Les médecins utilisent ce type de médicaments pour traiter l'anxiété et l'insomnie.
Selon M. Trotti, les personnes atteintes d'IH ont parfois des niveaux plus élevés de benzodiazépines naturelles dans leur liquide céphalo-rachidien. Et le fait qu'il y ait une différence suggère que (les récepteurs GABA-A) pourraient être liés à la somnolence dans l'hypersomnie idiopathique, dit-elle.
Des recherches sont en cours sur cette théorie. Mais Abbott dit que l'idée est que quelque chose dans votre corps agit comme un somnifère pour toute la journée.
C'est utile lorsque vous essayez de vous endormir, mais pas lorsque vous essayez d'être éveillé pendant la journée.
Votre rythme circadien est désynchronisé. Chacun a un cycle naturel de sommeil et d'éveil. Si vous avez une IH, vous pouvez vous coucher tard et avoir beaucoup de mal à vous réveiller tôt. Cela suggère qu'il pourrait y avoir au moins une composante de problème de synchronisation circadienne, dit Trotti. ?
Mme Abbott dit qu'elle voit beaucoup de chevauchements entre l'IH et ce qu'on appelle le trouble de la phase veille-sommeil retardé. Il s'agit des noctambules naturels qui s'endorment et se lèvent plus tard, dit-elle. Alors que le rythme circadien moyen de la plupart d'entre nous est légèrement supérieur à 24 heures, elle explique que ce groupe fonctionne différemment.
C'est un peu comme s'ils vivaient une journée de 25 heures, dit Mme Abbott. Leur fenêtre de sommeil est plus longue parce que leur journée interne est plus longue. Ils sont toujours en train de rattraper le temps perdu.
Fatigue chronique vs. hypersomnie idiopathique
Comme l'HI est un peu un mystère, elle peut rester longtemps non diagnostiquée. Elle peut ressembler à d'autres affections. Cela pourrait avoir un rapport avec la façon dont nous pensons et parlons du sommeil. Vous pouvez entendre des gens utiliser des termes comme "fatigue" et "somnolence" de manière interchangeable, mais ce n'est pas la même chose.
Voici comment Trotti explique la différence : L'hypersomnie signifie que vous dormez trop longtemps ou que vous vous endormez quand vous ne devriez pas, par exemple en faisant des siestes pendant la journée. La fatigue, en revanche, est une lassitude ou un manque d'énergie qui n'a pas tendance à augmenter votre temps de sommeil.
Cela dit, selon le Dr Trotti, environ 20 % des personnes souffrant d'hypersomnie sont également atteintes du syndrome de fatigue chronique. Mais un historique minutieux de vos symptômes peut aider votre médecin à comprendre ce qui se passe.
Il pourrait vous demander :
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À quoi ressemblent vos horaires de nuit et de jour ?
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Combien de temps passez-vous à dormir ?
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Combien de temps passez-vous au repos mais éveillé ?
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Combien de temps passez-vous à essayer de fonctionner tout en étant fatigué ?
Les tests de sommeil sont également utiles. En ce qui concerne l'hypersomnie, votre médecin verra si :
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Vous vous endormez rapidement pendant une sieste en journée.
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Vous dormez plus de 11 heures sur une période de 24 heures.
Selon Trotti, il ne faut pas s'attendre aux symptômes ci-dessus si l'on souffre du syndrome de fatigue chronique sans trouble d'hypersomnie.
Où va la recherche ?
Abbott dit qu'il y a beaucoup d'intérêt pour l'hypothèse du GABA. La plupart des recherches en cours portent sur ce domaine, car certains médicaments anti-GABA peuvent inverser les symptômes chez certaines personnes atteintes d'IH. ? À l'avenir, il est possible que d'autres médicaments de ce type soient fabriqués spécifiquement pour l'HHI.
C'est un trouble que nous connaissons encore mal et pour lequel nous n'avons pas de traitement efficace, dit le Dr Abbott. Mais comme je le dis à mes patients, il y a des gens qui font des recherches actives sur le sujet. J'espère que d'ici 5 ou 10 ans, nous aurons de meilleures réponses quant à ses causes et à ses traitements.
