Par Matthew Horsnell, raconté à Hallie Levine
Rétrospectivement, j'avais probablement des symptômes de narcolepsie dans mon enfance. Ma mère plaisantait en disant que je pouvais m'endormir n'importe où. J'étais toujours au lit à 20 heures. Mais au collège, c'est comme si un interrupteur s'était déclenché et que quelque chose avait changé.
Je devais me traîner hors du lit et sous la douche. J'avais dormi au moins 10 heures, mais je m'endormais encore pendant le petit-déjeuner et les 25 minutes de trajet en voiture pour aller à l'école. J'arrivais à passer la première et la deuxième période de cours, puis je me rendais compte que je m'endormais pendant de courtes périodes tout au long de la journée. Gardez à l'esprit qu'il s'agissait d'un collège - les autres enfants faisaient la même chose, donc cela ne semblait pas si inhabituel.
Mais après l'école, alors que mes amis traînaient tous ensemble, j'étais si fatigué que je voulais rentrer directement à la maison. Je m'assoupissais dans la voiture sur le chemin du retour ou je m'endormais en faisant mes devoirs. Je luttais pour rester éveillé pendant le dîner et je m'endormais à 21 heures.
Ce schéma s'est poursuivi tout au long du lycée. Comme mes notes ne baissaient jamais, mes parents ne se rendaient pas compte que c'était un problème. Je ne voyais pas mes amis pendant la semaine, mais je sortais avec eux le week-end. La seule différence, c'est qu'ils voulaient rester dehors jusqu'à minuit, alors que j'arrivais à peine à 10 heures.
Un mauvais diagnostic de la dépression
J'ai commencé à consulter un thérapeute à l'âge de 17 ans pour m'aider à faire face aux conséquences du divorce de mes parents. Je mentionnais fréquemment mes difficultés à rester éveillé, mais on m'a dit que c'était une combinaison de TDAH et de dépression.
On m'a prescrit un médicament contre le TDAH et un antidépresseur. Ces deux médicaments ont suffi à masquer des symptômes importants, mais j'avais toujours du mal, surtout lorsque j'ai commencé l'université et que j'ai vécu dans un dortoir. Quand j'en ai parlé à mon thérapeute, il m'a dit de faire plus d'exercice, ce qui n'avait aucun sens. Je faisais déjà de l'exercice pendant environ une heure chaque jour.
Comment mes camarades pouvaient-ils être dehors jusqu'à 2 heures du matin, puis se lever à 6 heures pour aller en cours, et ne pas se faire botter les fesses comme moi ? J'avais beau dormir 10 heures par nuit, j'étais toujours épuisée.
Au cours des sept années suivantes, j'ai vu quatre psychiatres différents, qui m'ont tous dit la même chose : je dormais beaucoup parce que j'étais déprimée. Ils ajoutaient un autre antidépresseur, ou changeaient l'un des médicaments que je prenais, mais rien ne changeait.
Faire pression pour obtenir un diagnostic
Les choses ont finalement atteint un point de rupture lorsque j'avais 25 ans. J'avais eu mon premier enfant un an plus tôt. Je travaillais 50 heures par semaine en tant que responsable d'un magasin de produits pour animaux de compagnie, et lorsque je rentrais chez moi le soir, je n'avais rien à donner à ma famille. Je m'effondrais dans mon lit, et je dormais de 14 à 16 heures par nuit le week-end. Ma mère souffre d'apnée du sommeil, elle m'a donc incité à consulter un spécialiste du sommeil pour voir si j'en souffrais aussi.
Lorsque je suis allée voir le médecin spécialiste du sommeil, j'ai tout de suite su que cette rencontre serait différente. Il a vraiment écouté ce que j'avais à dire et m'a fait remplir un questionnaire détaillé. Il m'a posé des questions qu'aucun autre prestataire médical n'avait posées auparavant : Est-ce que je me réveillais souvent la nuit ? Avais-je des épisodes d'insomnie ? Avais-je remarqué que je semblais perdre le contrôle de mes muscles lorsque je riais, que j'étais en colère ou que j'étais excité ?
Puis il a dit quelque chose qui m'a stupéfié. Il pensait que je souffrais de narcolepsie avec cataplexie, ou faiblesse musculaire soudaine déclenchée par des émotions. C'est un trouble fréquemment observé chez les personnes atteintes de narcolepsie. On pense que les personnes atteintes de cataplexie ont un faible taux d'orexine, une hormone cérébrale qui joue un rôle clé dans notre cycle veille-sommeil.
J'étais tellement abasourdie que je ne l'ai pas cru au début. J'avais travaillé dans une pharmacie au lycée et j'avais rencontré quatre ou cinq personnes atteintes de narcolepsie qui présentaient des symptômes très graves. Je ne me reconnaissais pas du tout dans ces personnes. Elles semblaient pouvoir à peine fonctionner, alors que je travaillais à plein temps et que j'élevais deux enfants. Mais mon médecin m'a dit qu'il parierait sa licence que je l'avais.
Il m'a fait passer un test de latence du sommeil multiple (MSLT), qui évalue la somnolence diurne en mesurant la vitesse à laquelle vous vous endormez et si vous entrez dans le sommeil paradoxal. Les personnes atteintes de narcolepsie s'endorment en 8 minutes environ et entrent rapidement en sommeil paradoxal - en 15 minutes. J'ai échoué ce test haut la main et j'ai reçu un diagnostic officiel de narcolepsie avec cataplexie.
La vie après le diagnostic
J'aimerais pouvoir dire que la vie a changé comme par magie après mon diagnostic, mais ce n'est pas le cas. Il a fallu 5 ans pour trouver le bon médicament stimulant pour m'aider, et la bonne dose. Pendant ce temps, j'ai dû renoncer à mon rêve de retourner à l'école pour devenir kinésithérapeute. J'ai fait le point sur ma vie et j'ai réalisé que je ne pouvais pas travailler et être en classe 40 heures par semaine.
Quelques mois après mon diagnostic, je me suis cassé la jambe. J'ai glissé en descendant les escaliers, ce qui a déclenché ma cataplexie. Je me suis effondrée sur moi-même en un tas et j'ai brisé ma jambe en trois endroits. J'ai été plâtrée pendant 4 mois. Pendant cette période, je me suis forcé à prendre du recul et à redéfinir ce qu'était le succès. J'ai décidé qu'en tant que nouveau père célibataire de trois enfants, ma priorité était juste d'être leur père.
Sois ton propre défenseur
Il m'a fallu 13 ans pour obtenir un diagnostic, mais je me considère comme l'un des chanceux. Je connais des personnes qui ont dû attendre 30, voire 40 ans. Malheureusement, le délai moyen de diagnostic de la narcolepsie est de 8 à 10 ans.
Malheureusement, la plupart des médecins de premier recours ne sont pas formés pour repérer la narcolepsie. Ils reçoivent très peu de formation sur les troubles du sommeil au cours de leurs études de médecine et de leur internat, ce qui est ironique, puisque nous passons tous environ un tiers de notre vie à dormir. C'est pourquoi, si vous avez l'impression qu'ils ne s'occupent pas de vos problèmes de sommeil, vous devez aller voir un spécialiste du sommeil. Avant d'être diagnostiqué, tous les médecins que j'avais consultés supposaient que je dormais parce que j'étais déprimé. Mon médecin du sommeil a été le seul à comprendre que c'était l'inverse. J'étais déprimé parce que je dormais trop.
J'anime des groupes hebdomadaires de narcolepsie en ligne et j'insiste auprès des membres sur le fait qu'ils doivent être leur propre défenseur. Si vous vous fermez les yeux quand vous allez chez le médecin, amenez un membre de votre famille ou un ami pour vous défendre.
Assurez-vous que le spécialiste du sommeil que vous consultez a d'autres patients atteints de narcolepsie. Et n'ayez pas peur de demander. Mieux vous serez soigné, mieux vous serez équipé pour faire face à cette maladie. J'ai raconté mon histoire dans des discours prononcés devant des médecins et des étudiants en pharmacie, par exemple, dans l'espoir qu'elle suscite une plus grande sensibilisation et un meilleur diagnostic de ces troubles.
Enfin, après des années de lutte pour obtenir mes diagnostics de narcolepsie et de cataplexie, je ne les laisse pas me définir. Je soulève des poids depuis presque aussi longtemps que j'ai des symptômes. Chaque jour, je choisis de me lever et de sortir du lit pour m'entraîner et rendre service à ma communauté. J'ai beau avoir une maladie qui provoque des troubles du sommeil et une autre qui provoque une faiblesse musculaire, je peux quand même être forte. Avec une bonne attitude et un bon plaidoyer, la narcolepsie n'a pas besoin de vous botter le cul.
