Lorsque j'ai repris conscience, j'ai constaté que je conduisais du mauvais côté d'une route parallèle à une plage et que la circulation se dirigeait droit sur moi. Abasourdi, j'ai tiré sur le volant pour revenir sur la bonne voie, mais je me suis retrouvé en parfaite position par rapport à un poteau téléphonique. Mon cerveau essayait furieusement de comprendre ce qui se passait alors que je réalisais que les freins n'allaient pas me sauver. Des images rapides de ma mère, de mon père, de mon chien C et d'une boule de feu imaginée lors de l'impact imminent C ont défilé dans ma tête. Lorsque j'ai percuté le poteau, l'airbag s'est ouvert, mais heureusement, il n'y a pas eu de boule de feu. Sous le choc, je suis sorti de la voiture en titubant, me suis assis sur du gravier et me suis demandé si je devais arrêter de conduire pour toujours.
Au moment de l'accident, cela faisait environ deux ans que je souffrais d'épisodes de somnolence diurne intense, allant d'un bref assoupissement à un sommeil complet. Ce n'était pas mon premier accident de voiture, mais c'était le plus effrayant.
Deux semaines plus tard, je quittais la ville pour aller faire de la randonnée avec mon ami C.J., un médecin (ne vous inquiétez pas, il conduisait). Il a insisté sur le fait que je devais voir un spécialiste du sommeil, immédiatement. Je l'ai repoussé. J'avais déjà consulté mon médecin traitant, lui ai-je expliqué, et il pensait que je travaillais probablement trop dur. Mon médecin a évoqué d'autres possibilités - Epstein-Barr, dépression - mais il a dit que j'avais peut-être simplement besoin de me coucher plus tôt.
J'ai dit à C.J. que si mon médecin n'était pas inquiet, je ne devais pas l'être non plus, malgré toutes les preuves du contraire. La dernière chose dont je me souviens, c'est que C.J. criait mon nom. Je l'ai regardé et il secouait la tête. Vous voyez l'ironie, n'est-ce pas ? m'a-t-il demandé. Tu viens de t'endormir à cause de la narcolepsie tout en me disant que tu n'as pas de narcolepsie.
S'informer sur le sommeil
La semaine suivante, je me suis rendu chez un spécialiste du sommeil et j'ai passé la nuit avec des électrodes fixées sur mon cuir chevelu et un moniteur cardiaque apposé sur ma poitrine, à subir un test appelé polysomnogramme (PSM), qui mesurait mes signes vitaux, mes ondes cérébrales et mes mouvements. Ce test a été suivi, après le petit-déjeuner, d'un test de latence de sommeil multiple (MSLT), au cours duquel j'ai fait une sieste toutes les deux heures pendant la journée et les mêmes informations ont été enregistrées.
Après ces tests, mon nouveau médecin m'a donné le diagnostic que C.J. avait prédit et, pour être honnête, que j'avais soupçonné et auquel j'avais résisté : la narcolepsie. Je suis devenu l'un des 250 000 cas signalés aux États-Unis, soit environ 1 personne sur 2 000. Certains experts, tenant compte de la sous-déclaration et du sous-diagnostic, estiment que le nombre réel est plus proche de 500 000.
Selon Emmanuel Mignot, MD, PhD, directeur du Stanford Center for Narcolepsy, certains médecins ne sont pas suffisamment informés sur le sommeil, comme ils devraient l'être. Mais les médecins ne sont pas les seuls à ne pas voir les signes. C'est aussi le patient qui n'en parle pas.
La narcolepsie peut être légèrement amusante, comme lorsque j'ai envoyé un texto à un ami, dandifies bad s. ah ! jets 1pm. tbkuhht was Margery. Mais quand vous envoyez du charabia de façon répétée à des gens C surtout à des collègues de travail C ce n'est pas si drôle. La narcolepsie peut être embarrassante, comme les deux fois où je me suis assoupi lors d'un rendez-vous, ou la fois où je me suis endormi sur le banc de musculation à la salle de sport. J'ai manqué de grandes parties de films ainsi que de nombreux arrêts de métro. Mes crises de sommeil ne sont pas du tout rafraîchissantes. Elles provoquent un brouillard cérébral, une déconfiture et de la fatigue.
Alors que j'étais l'enfant modèle du patient en déni, j'avais une peur mortelle de m'assoupir au travail. Pour résister au moindre soupçon de micro-sommeil, je me mordais le pouce avec force, jusqu'à en briser la peau. Lorsque chaque minute de chaque jour est marquée par la crainte de se ridiculiser, de nuire à sa carrière ou même de se blesser physiquement ou de blesser quelqu'un d'autre, on commence à penser à devenir un reclus. Et les stigmates sociaux qui font passer les personnes atteintes de narcolepsie pour des paresseux, ou qui restent dehors toute la nuit, n'aident pas.
Narcolepsys Nasty Companion
Non traitée, la narcolepsie peut vous freiner sur le plan social et professionnel, sans parler des ravages qu'elle provoque sur votre santé mentale. Dans mon cas, la narcolepsie a amplifié une condition préexistante : l'anxiété. Dès mon réveil, j'étais angoissé à l'idée de m'endormir à des moments inopportuns. Je dépensais de l'énergie et des ressources cérébrales supplémentaires toute la journée, me surveillant pour détecter les signes de crises de sommeil imminentes. Je me sentais constamment en état d'alerte, et j'étais épuisé mentalement et physiquement.
L'anxiété est devenue le vilain compagnon de narcolepsie, une partie d'un combat sur deux fronts. Je m'effondrais souvent tôt, dormant intensément après l'épuisant bilan de la journée et nécessitant quatre alarmes pour me réveiller. Mes journées commençaient alors avec une sensation de brouillard et de grognement. Je ne suis pas surpris que les personnes qui souffrent de ce trouble depuis des années aient un revenu réduit et un niveau de vie inférieur à celui de la population générale. C'est insoutenable.
Les crises de sommeil sont soudaines, tout comme la maladie elle-même. De nombreuses personnes développent la narcolepsie à la fin de leur adolescence ou dans la vingtaine. La mienne est apparue à 40 ans et sa cause, du moins dans mon cas, est inconnue, ce qui correspond aux conclusions de la clinique Mayo. Des chercheurs comme Mignot pensent avoir déchiffré le code, citant un lien entre la narcolepsie et de faibles niveaux d'hypocrétine, qui aide à réguler la vigilance. La déficience en hypocrétine est probablement causée par une réaction auto-immune, mais la prédisposition à cette déficience pourrait être ancrée dans nos gènes. La narcolepsie peut être déclenchée par la grippe, un autre virus ou une inflammation, mais dans la plupart des cas, les médecins ne peuvent pas en déterminer la cause spécifique.
Bien qu'il n'y ait pas de remède à la narcolepsie, il existe de multiples traitements C y compris des stimulants comme les amphétamines, qui sont utilisés depuis près de 100 ans, et les plus récents armodafinil (Nuvigil) et modafinil (Provigil) C qui peuvent atténuer ses symptômes. Les amphétamines peuvent surstimuler le cerveau, et les plus récentes constituent une amélioration.
Un espoir à l'horizon
Même sans solution miracle, l'optimisme est de mise grâce à une meilleure compréhension de la maladie. Pour commencer, Mignot prévoit des améliorations dans le diagnostic. Dans les 5 à 10 prochaines années, il sera possible d'enregistrer les gens chez eux pour déterminer s'ils sont atteints de narcolepsie, dit-il, et aussi d'enregistrer l'activité cérébrale pendant la journée pour voir si les gens ont ce genre de micro-sommeil et pour voir comment est leur cognition.
En ce qui concerne le traitement, une série de médicaments qui agissent sur les récepteurs cellulaires sont en cours de développement à court terme. La solution la plus prometteuse mais la plus difficile consiste à remplacer l'hypocrétine qui a en théorie été détruite. Pour l'étudier, les chercheurs utilisent des "pompes" internes sur des souris. Mignot voit également un potentiel dans l'utilisation des cellules souches pour combattre la maladie.
Jusqu'à présent, je me considère chanceux. Mon médicament, l'armodafinil, est efficace, bien que mon assurance ne le couvre pas complètement. Parfois, je rationne le médicament, sautant un jour occasionnel le week-end, ou lorsque je suis sur un long vol, pour maintenir une réserve. Je prends une pilule supplémentaire lorsque je conduis et je n'ai pas heurté de poteau téléphonique depuis des années. À la suggestion de mon médecin, j'ai normalisé mes heures d'extinction des feux, dormant profondément de 22 h 30 à 6 h et me réveillant reposé. Même s'il m'arrive encore de m'endormir au téléphone, d'envoyer un message indéchiffrable ou de m'asseoir et de me réveiller 15 minutes plus tard, je le dis ouvertement. C'est ma façon d'affirmer que personne ne devrait vivre avec les stigmates d'un trouble, surtout s'il est invisible comme la narcolepsie.
Beaucoup de choses ont changé depuis cette balade avec C.J. qui a changé ma vie, peu après mon accrochage avec un poteau téléphonique. Je lui suis reconnaissant de m'avoir poussé à dépasser mon déni et ma gêne face à mon état et de m'avoir persuadé de consulter un spécialiste. Et je suis également reconnaissant à Uber.
