La routine quotidienne d'Alli, enfant, pour lutter contre les crises de sommeil.
Revue par Poonam Sachdev le 18 février 2022.
Transcription de la vidéo
[SUBJECT 1 : En grandissant, Ali était toujours pleine d'énergie. C'était une enfant très normale. Elle faisait de la danse quand elle était plus jeune, de la danse de société, elle pratiquait plusieurs sports. Tout était normal jusqu'à ce qu'elle soit en cinquième année, quand les signes de narcolepsie ont commencé à apparaître. SUBJECT 2 : J'ai remarqué que quelque chose était un peu bizarre parce que je n'ai jamais dormi aussi longtemps. SUBJECT 1 : Parfois jusqu'à 3 ou 4 heures de l'après-midi. Et on n'arrivait pas à la réveiller. Puis quand elle a commencé la sixième année, la première semaine de la sixième année, elle s'est effondrée en salle de classe le deuxième jour d'école avec ce que nous savons maintenant être une narcolepsie avec cataplexie. [SUBJECT 1 : Au quotidien, nous avons dû nous adapter pour régler les alarmes, nous assurer que nous lui donnions ses médicaments en même temps. SUJET 2 : Si ma routine n'est pas respectée ou quelque chose comme ça, ce n'est pas une très bonne journée. SUJET 1 : Quand je me lève chaque matin, je la réveille, je vérifie sa montre de sommeil, pour voir comment elle a dormi. Si elle n'a pas bien dormi, je la laisse se rendormir un moment. Si elle a bien dormi, je la réveille et je lui donne ses médicaments. Ne sachant vraiment rien de la narcolepsie lorsque le diagnostic a été posé, tout ce que je savais, c'était ce que l'on voyait à la télévision, ce qui est complètement différent dans la vie réelle, il s'avère. Mais ma crainte était qu'elle ne puisse pas avoir une vie normale, faire du sport, conduire, aller à l'école normalement. J'avais donc très peur de tout cela. Elle fait une sieste quand elle en ressent le besoin. Pas plus de 45 minutes, pour que son corps se repose un peu, mais sans aller trop loin. Il y a des jours où... où on ne peut pas l'envoyer à l'école parce qu'on sait qu'elle va avoir une crise. Si nous voyageons, nous devons nous assurer que nous prenons beaucoup de médicaments supplémentaires. Donc c'est vraiment un gros ajustement. SUJET 2 : Les médicaments m'empêchent d'avoir une crise tous les jours. Quand je ne prenais pas mes médicaments, j'avais des crises toutes les trois heures environ. SUJET 1 : Nous la faisons entrer dans sa chambre vers 21 h 30, elle fait sa routine du coucher et commence à se détendre, à se préparer à prendre son médicament et à essayer de s'endormir. Les recherches et les discussions avec les médecins nous ont appris qu'il y a beaucoup de choses qu'ils peuvent faire pour lui permettre d'avoir une vie normale une fois qu'elle est sous traitement et que tout est réglé pour elle au quotidien. [BRUITS DE GRILLONS]
Ils m'ont donné un diagnostic, narcolepsie avec cataplexie. Et je me souviens que j'étais tellement heureuse d'avoir une réponse, et je peux faire des choses à ce sujet maintenant."
- Judy Ferguson
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