Par Oliver Douglas, raconté à Kara Mayer Robinson.
La vie quotidienne avec l'urticaire chronique spontanée (UCS) est une chose à laquelle je me suis habitué au fil des ans. Je ne considère pas vraiment qu'il s'agit d'une maladie qui menace ou change la vie, juste d'une condition chronique que je gère avec quelques stratégies. J'évite les déclencheurs, je fais des choix de vie sains et je traite la maladie lorsqu'elle se manifeste.
Gérer au jour le jour
Je souffre de CSU depuis environ 10 ans. Quand elle se manifeste, j'ai de l'urticaire et des taches rouges sur les bras et les jambes. Si j'ai un épisode particulièrement grave, je peux aussi en avoir sur les mains, les pieds, les oreilles, le dos et la poitrine.
Mon urticaire est généralement assez petit. Mais si je me gratte sans arrêt, elles peuvent se transformer en plaies ouvertes. Cela s'aggrave pendant les périodes de chaleur extrême.
J'ai essayé de nombreuses choses pour gérer ce problème. J'ai pris des antihistaminiques, qui ont fait des merveilles pour maintenir les symptômes à distance. Pendant les fortes poussées, j'ai utilisé des stéroïdes. Mais vous ne pouvez pas rester sous stéroïdes pendant une période prolongée. Et si les médicaments peuvent atténuer les symptômes, aucun d'entre eux ne s'attaque à la cause profonde du problème.
Faire des changements qui comptent
La meilleure chose que j'ai faite pour gérer mon CSU est de changer mon mode de vie. Il m'a fallu du temps pour réaliser que c'était ce dont j'avais le plus besoin.
Pendant les premières années, j'ai surtout ignoré mon CSU. Je pensais que j'étais en meilleure santé que la plupart des gens et que cela ne me posait pas de problème si je mangeais mal. Comme ma CSU s'est progressivement aggravée, j'ai réalisé que je devais mieux m'occuper de moi.
Au début, je pensais que tout ce que j'avais à faire était de faire plus d'exercice, alors j'ai commencé à m'entraîner intensément quatre ou cinq fois par semaine. Mais cela n'a pas suffi à renverser un régime alimentaire imparfait.
Améliorer mon alimentation est la chose qui m'a le plus aidé. Depuis un an environ, j'ai complètement éliminé de mon alimentation tous les aliments transformés, les sucres et les autres mauvais aliments. Maintenant, j'essaie de ne manger que des aliments sains comme des viandes maigres, des noix, des fruits, des légumes et des céréales sans gluten. J'essaie également de ne boire que de l'eau.
Je consulte également un spécialiste de la médecine traditionnelle chinoise qui prépare différents thés à base de racines et d'écorces d'arbres. Chaque fois que j'y vais, il change légèrement les ingrédients, en fonction de ce dont il pense que j'ai besoin. Cela m'a beaucoup aidé.
Mon CSU n'a pas complètement disparu, mais j'ai fait plus de progrès depuis que j'ai fait ces changements de mode de vie que pendant toutes les années précédentes.
Surveillez les déclencheurs
J'ai aussi appris à mieux gérer les déclencheurs, ce qui m'aide beaucoup. J'essaie de rester à l'écart des choses qui semblent vraiment déclencher une poussée.
J'ai entendu dire que l'alcool, l'aspirine et les vêtements serrés sont des déclencheurs courants de la CSU. Je ne bois pas et ne prends pas de pilules, donc je n'ai aucune expérience de ces choses. J'ai souvent porté des vêtements serrés lorsque je faisais de l'exercice et je n'ai jamais eu de problème avec cela.
Mes déclencheurs sont devenus évidents pour moi avec le temps. Certaines personnes tiennent un journal pour découvrir leurs déclencheurs, mais je les ai depuis si longtemps que je les ai découverts assez facilement.
Le gluten et la chaleur sont mes principaux déclencheurs. Je suis sensible au gluten, donc je l'ai entièrement supprimé de mon alimentation. Et certaines de mes pires poussées sont survenues pendant des périodes de chaleur extrême, alors j'essaie de rester à l'écart de la chaleur chaque fois que je le peux.
Le pire que j'aie jamais ressenti, c'est quand je suis allée en vacances en Italie. Lorsque je suis sortie sous le soleil de midi, j'ai eu l'impression que quelqu'un avait mis le feu à mon corps. J'ai dû rentrer à l'intérieur, prendre une douche froide, mettre une crème à l'aloe vera et attendre la tombée de la nuit. C'était dur, et ça a pratiquement ruiné mon voyage. Mais c'est la vie, je suppose !
D'autres déclencheurs que j'ai remarqués sont le vent et le froid extrême, alors maintenant j'essaie d'éviter ces choses aussi.
Une meilleure perspective
Garder les choses en perspective m'aide à gérer les hauts et les bas de la CSU.
J'ai de la chance car ça n'a jamais été trop grave. Je n'ai pas à m'inquiéter d'une réaction allergique sévère ou extrême. Je ne me prends pas la tête à penser à tout ce qui pourrait arriver.
Le fait de passer une journée normale avec un minimum de poussées est ce qu'il y a de mieux. J'apprécie toujours des journées comme celles-ci. Il s'agit de mettre les choses en perspective et de s'habituer à la maladie.
Pour moi, cela s'est fait naturellement. Au début, je n'avais pas une bonne vision des choses. Je vérifiais toujours si ma peau avait des boutons. Je regardais ma peau toutes les heures ou même toutes les minutes. Mais avec le temps, j'ai appris que tant que je connaissais mes déclencheurs et que je mettais en place des protections, ma peau allait s'en sortir.
