Trouver un soulagement aux douleurs de la vulve

Au moins 200 000 Américaines souffrent de douleurs chroniques à la vulve, une affection qui laisse les médecins perplexes et peut détruire la vie sexuelle d'une femme.

Par Leanna Skarnulis Révisé médicalement par Brunilda Nazario, ?MD Par le médecin Archives.

Les vulves sont peu respectées. Elles sont la cible de mauvaises blagues, grâce à une voiture suédoise mal nommée, et médicalement, elles sont une partie oubliée de l'anatomie de la femme. Aux États-Unis, au moins 200 000 femmes souffrent de douleurs vulvaires. Une condition autrefois appelée "syndrome de la vulve brûlante", elle peut durer des années, provoquant des épisodes répétés de douleur intense et détruisant le désir sexuel.

Où se trouve la vulve au juste ? De nombreuses femmes désignent l'ensemble de leur région génitale sous le nom de vagin, mais le vagin est interne et se termine au niveau du tissu brillant qui entoure l'ouverture vaginale, ou vestibule. L'extérieur de la région génitale féminine s'appelle la vulve.

Pour les femmes atteintes de vulvodynie, les symptômes peuvent inclure des douleurs persistantes ou des brûlures et des démangeaisons de la vulve. Les symptômes peuvent être si graves qu'ils rendent les rapports sexuels angoissants. Il n'y a pas de lésions tissulaires apparentes, pas d'écoulement, pas d'infection, pas de champignon - en bref, rien n'est visible à l'examen, si ce n'est une inflammation chronique, mais personne ne sait exactement d'où vient l'inflammation et les médecins ne savent pas trop comment la traiter. Cela peut être frustrant pour de nombreuses femmes.

Pour plusieurs raisons, une femme peut passer des mois ou des années à chercher un traitement sans obtenir de soulagement, explique Elizabeth G. Stewart, MD, co-auteur de The V Book : A Doctor's Guide to Complete Vulvovaginal Health. "La première raison est que toutes les douleurs génitales ont été considérées comme psycho-sexuelles pendant des siècles. J'ai vu un nombre impressionnant de femmes à qui l'on disait qu'elles étaient folles et qui ont suivi des mois ou des années de psychothérapie ou de thérapie sexuelle. La deuxième raison est que les médecins et les infirmières ne reçoivent pratiquement aucune formation concernant toutes les choses qui peuvent mal tourner avec la vulve. On nous enseigne les infections à levures, et c'est à peu près tout. "

Entendre "tout est dans la tête" est probablement la plus grande injustice, selon Howard Glazer, PhD. Psychologue neurophysiologiste spécialisé dans la gestion de la douleur, les dysfonctionnements sexuels et le biofeedback électromyographique, il s'empresse de préciser que la vulvodynie n'est pas un trouble psychologique. "C'est une condition réelle et organique. Une femme devient émotive en réponse à une douleur qui interfère avec une partie importante de sa vie. Pour les médecins qui ne comprennent pas les processus psychologiques, ils voient des femmes excentriques qui n'ont aucun problème à avoir des rapports sexuels douloureux - allez boire un verre et vous détendre. C'est inapproprié et insultant."

Types de vulvodynie

Il existe deux principaux types de vulvodynie. Le syndrome de vestibulite vulvaire (SVV) est une réponse douloureuse au toucher ou à la pression autour de l'ouverture vaginale. La vulvodynie dysesthésique (DV) est une douleur généralisée et non provoquée. Les douleurs vulvaires peuvent affecter les femmes de tout âge.

Dans le cas du VVS, les femmes ressentent une douleur aiguë en coup de poignard lorsqu'on les touche à des endroits spécifiques de l'ouverture vaginale où se trouvent les principales glandes vestibulaires. "Lorsque le gynécologue pique avec un coton-tige, il y a une sensibilité ponctuelle très localisée", explique Glazer, professeur associé de psychologie en psychiatrie et en obstétrique et gynécologie, au Cornell University Medical College de New York.

Le DV, qui est beaucoup moins fréquent que le VVS. La douleur est une sensation de brûlure spontanée, parfois sur toute la vulve et même le long des jambes. "Elle est souvent associée à la ménopause, il peut donc y avoir une composante hormonale", explique le Dr Glazer.

Pourquoi n'y a-t-il pas de remède ?

"La vulvodynie n'a pas été suffisamment étudiée pour en connaître la cause, et on ne peut pas trouver de remède sans en connaître la cause", explique Stewart, directeur du Stewart-Forbes Vulvovaginal Specialty Service au Harvard Vanguard Medical Associates à Boston. "Ce n'est que depuis quelques années que l'on s'y intéresse. Récemment, les National Institutes of Health (NIH) s'y sont intéressés." Stewart est co-auteur d'une étude financée par les NIH et menée auprès de 5 000 femmes au Brigham and Women's Hospital. Dans cette étude, rapportée dans le numéro d'avril 2003 du Journal of the American Women's Medical Association, 16% des femmes examinées ont rapporté des antécédents de douleurs vulvaires inexpliquées durant au moins trois mois ou plus.

"Ce sont des chiffres assez frappants parce que nous avions supposé que le nombre de personnes était faible, peut-être des fractions de 1%", dit Glazer. Lui et Stewart, qui sont tous deux membres de la Société internationale pour l'étude des maladies vulvo-vaginales, espèrent que ces nouveaux chiffres conduiront à davantage d'études et à un traitement.

Il n'y a pas de traitement "unique".

Les experts disent au médecin que parmi les nombreuses théories sur les causes de la vulvodynie, la plus probable est une réponse à une anomalie tissulaire, éventuellement causée par une infection, une irritation ou un traumatisme longtemps après qu'elle ait été résolue. "Je pense que la plupart des gens croient qu'il s'agit du syndrome de douleur régionale chronique, ou CRPS", dit Glazer. "Il a été noté pour la première fois pendant la guerre civile comme une conséquence des blessures à la chevrotine". Il explique que lorsque les tissus mous sont irrités ou endommagés, le corps active un certain nombre de défenses. Le tissu s'enflamme et se gonfle comme un oreiller protecteur pour éviter tout nouveau contact. De nouvelles terminaisons nerveuses se développent et deviennent hypersensibles afin de détecter tout nouveau contact et de se retirer. Les vaisseaux sanguins de la zone se ferment pour empêcher une éventuelle infection de se propager dans le reste du corps. Enfin, les muscles se mettent sur la défensive, produisant des spasmes dans le plancher pelvien qui réduisent le flux sanguin et produisent une nouvelle inflammation.

Selon Glazer, les traitements reflètent les composantes des mécanismes d'autoprotection, c'est pourquoi on utilise souvent des anti-inflammatoires, comme les stéroïdes à forte puissance, les antihistaminiques ou les inhibiteurs de la Cox-2. Les tricycliques, qui sont principalement des antidépresseurs, ainsi que les anticonvulsivants, agissent souvent pour soulager la douleur. La nitroglycérine topique peut être utilisée pour ouvrir les vaisseaux sanguins.

L'un des éléments clés du traitement de Glazer consiste à apprendre aux femmes à faire des exercices spécifiques quotidiens accompagnés d'un biofeedback pour modifier les muscles du plancher pelvien. La patiente utilise un dispositif de détection semblable à un tampon qui se fixe à un moniteur où il affiche une ligne ondulée qui reflète la tension musculaire. "Environ 50% des personnes que nous traitons s'améliorent complètement", dit-il.

Avant de poser un diagnostic de vulvodynie, le Dr Stewart précise qu'il faut écarter les autres causes de douleurs vulvaires ou de rapports sexuels douloureux. Il peut s'agir d'infections, comme les levures ou l'herpès ; de traumatismes, comme une agression sexuelle ; de maladies systémiques, comme la maladie de Behcet ou de Crohn ; d'affections précancéreuses ; d'irritants, comme les savons ou les douches vaginales ; et de troubles cutanés, comme la dermatite ou le psoriasis.

Elle conseille aux patientes d'éliminer les sources d'irritation, comme les jeans serrés ou l'équitation, et de soulager la vulve avec une poche de glace ou un ventilateur et éventuellement un anesthésique topique comme la Xylocaïne. Toute affection susceptible de provoquer une vulvodynie est traitée. Elle utilise des antidépresseurs tricycliques et des anticonvulsivants pour contrôler la douleur.

Elle envoie également ses patientes chez un kinésithérapeute qui comprend la vulvodynie et peut détecter les anciennes blessures ou les muscles mal alignés et traiter les spasmes musculaires. " D'après mon expérience, nous pouvons aider la plupart des gens, surtout si nous les voyons assez tôt ", dit Stewart. "J'ai des patients dont je n'ai pas pu améliorer la douleur, et j'en ai envoyé certains dans des cliniques de la douleur".

La vestibulectomie est une option chirurgicale qui permet d'éliminer les terminaisons nerveuses sensibles, mais elle ne doit être envisagée qu'en dernier recours, selon Stewart. Le traitement médical conservateur est le traitement initial de choix. "Demandez un autre avis. C'est très utile pour les femmes correctement sélectionnées, mais généralement, nous essayons d'abord les choses médicales."

Ne renoncez pas au sexe

La douleur détruit le désir sexuel et peut également entraîner la peur du sexe en raison de la douleur chronique.De nombreuses femmes renoncent complètement au sexe, se privant ainsi de plaisir et mettant leurs relations en danger. La douleur de la vulvodynie peut également entraîner des spasmes des muscles entourant le vagin, rendant la pénétration sexuelle plus difficile pour le partenaire de la femme. "Beaucoup de maris et de partenaires sont très compréhensifs, mais on voit parfois des mariages se briser", dit Stewart. "La vulvodynie peut vraiment briser votre vie".

Lui et Stewart encouragent les femmes à avoir des rapports sexuels sans pénétration. "Pour la plupart des patientes, le clitoris ne fait pas mal", explique Glazer, qui préfère voir les patientes accompagnées de leur partenaire. "Elles peuvent tout de même rester assez intimes en faisant du sexe oral".

Où trouver de l'aide

"Si le gynécologue d'une femme ne connaît pas ce genre de choses, elle doit prendre le téléphone et trouver la personne la plus avertie possible. Appelez un cabinet médical et demandez à l'infirmière si elle voit beaucoup de problèmes de vulve et si elle sait ce qu'est la vulvodynie. Parfois, les milieux médicaux universitaires ont des soins assez sophistiqués. "

"Obtenir un diagnostic et un traitement adéquats est très difficile face au manque d'éducation et à la mystique écrasante selon laquelle c'est dans la tête des femmes", dit Stewart. "Vous devez prendre en charge votre propre santé afin d'obtenir un traitement".