La schizophrénie est peut-être l'une des maladies mentales les plus mal comprises. Bien qu'elle touche environ 1 % des adultes américains, beaucoup de gens ne savent pas grand-chose à son sujet. Ou bien ils pensent le savoir, mais leurs idées sur la maladie ne sont pas justes.
L'image de la schizophrénie dans la culture populaire est généralement celle des patients les plus gravement handicapés, qui sont souvent montrés comme violents, alors qu'ils ne sont pas du tout comme ça, dit Ben Weinstein, MD, président du département de psychiatrie du Houston Methodist Hospital. La schizophrénie ne signifie pas non plus qu'une personne a une double personnalité.
Il ne s'agit pas d'un ensemble d'expériences identiques pour tous. Si une personne atteinte de schizophrénie a reçu un bon traitement et que son état est bien contrôlé, elle peut sembler un peu à l'écart par moments, mais il se peut que vous ne sachiez même pas qu'elle en est atteinte, dit Weinstein. Mais pour ceux qui n'ont pas accès aux médicaments et aux soins dont ils ont besoin, ou ceux qui arrêtent leur traitement, la schizophrénie est dévastatrice.
La combinaison exacte des symptômes et leur gravité peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Cela dépend de la génétique, de l'environnement et de la prise de médicaments ou d'autres traitements tels que la thérapie, explique le Dr Weinstein. Mais il y a des choses communes que les personnes qui ont cette condition ont tendance à vivre.
Obtenir de l'aide peut être retardé
Tina Collins, 53 ans, de Baltimore, raconte qu'elle était extrêmement anxieuse dans son enfance et qu'elle a fait sa première dépression à l'âge de 14 ans. Lorsque j'ai commencé à avoir des hallucinations, c'était à la fin des années 70, et on ne reconnaissait pas beaucoup les maladies mentales, surtout chez les jeunes, dit-elle. Il a fallu des dizaines d'années pour obtenir un diagnostic, en raison de la stigmatisation qui accompagne cette maladie. Personne ne voulait en parler. Comme j'ai toujours eu de l'anxiété et d'autres symptômes, ma famille disait : "Oh, elle a toujours été comme ça, ça va aller".
Matthew Dickson, aujourd'hui âgé de 47 ans et originaire du Nouveau-Brunswick, au Canada, a commencé à présenter des symptômes à l'âge de 17 ans (la schizophrénie apparaît généralement à la fin de l'adolescence ou au début de la vingtaine, mais elle peut aussi se manifester plus tard). Il ne savait pas ce qui lui arrivait. J'ai parlé aux gens de certains des sentiments que j'éprouvais, mais je n'avais aucune idée de ce qu'était la maladie mentale. J'ai quand même réussi à aller en classe et même à traverser le Canada à vélo, mais à la fin du dernier trimestre de ma dernière année d'université, j'ai été durement touché. Lorsque Dickson a commencé à craindre de se suicider, il a finalement demandé de l'aide et commencé un traitement.
Comme il n'existe pas de test de dépistage de la schizophrénie, la première étape du diagnostic consiste à éliminer les autres affections, explique le Dr Russell Margolis, directeur du Johns Hopkins Schizophrenia Center. Il note que certains symptômes peuvent être similaires à ceux de la dépression et de la démence, ou qu'une autre maladie peut être en cause. Il peut s'agir d'un trouble de l'humeur ou d'un état délirant provoqué par un problème médical aigu, dit-il.
Pour recevoir un diagnostic de schizophrénie, une personne doit avoir des problèmes dans la vie quotidienne - au travail ou à l'école, dans ses relations ou dans des tâches comme s'habiller et prendre soin d'elle-même - et présenter un ensemble de trois types de symptômes : positifs, négatifs et cognitifs. Et dans ce cas, positif et négatif ne signifient pas ce que vous pourriez penser.
À quoi ressemblent les symptômes positifs de la schizophrénie ?
Il s'agit simplement d'expériences vécues par une personne atteinte de schizophrénie, telles que des hallucinations, des délires, des mouvements physiques inhabituels et des pensées illogiques. Ces expériences sont aussi réelles pour la personne atteinte de schizophrénie que si quelqu'un entrait dans la pièce et commençait à vous parler, dit Weinstein.
Mme Collins décrit ses hallucinations avant le début de son traitement. La pièce devenait sombre, les gens se déformaient et prenaient un air démoniaque, se souvient-elle. Si je me regardais dans le miroir, mon visage avait une apparence démoniaque - je pensais que j'étais la personne la plus laide du monde. Sa vision et son ouïe ont commencé à changer, ce qui rendait extrêmement difficile la compréhension du monde. C'était comme une Alice au pays des merveilles, dit Collins. Tout devenait plus grand, plus petit, plus fort, plus silencieux ; ma capacité à traiter les informations qui me parvenaient par mes sens a commencé à s'effondrer.
Dickson dit qu'il n'a jamais eu de visions, mais qu'il a ressenti tellement d'électricité statique dans son cerveau qu'il ne pouvait plus se concentrer. C'est comme regarder un film dans une zone de guerre, avec des bombes qui explosent, et c'est le chaos total.
Collins et Dickson décrivent tous deux leur vie avec un bruit constant dans leur tête. J'ai entendu beaucoup de clics et de bangs. Je pensais que le monde était comme ça, et que tout le monde savait comment y fonctionner, mais moi je ne pouvais pas, dit Collins. Elle se rappelle également avoir vu un homme-ombre, une hallucination courante.
Les hallucinations sont souvent auditives [quelque chose que l'on entend], mais elles peuvent être accompagnées d'odeurs, de visions et de goûts, explique Margolis. Alors que le cerveau tente de donner un sens à toutes ces données erronées, il peut créer un récit selon lequel une force extérieure - comme le gouvernement, un membre de la famille ou même une puce implantée dans le cerveau - cherche à l'atteindre, alors que rien de tout cela n'est vrai.
Les symptômes positifs peuvent aussi inclure des délires bizarres. Au cours de ma pire année, je me souviens m'être promené et avoir pensé : "Si je m'arrête de marcher ici, que je reste immobile, que je me retourne et que je marche dans l'autre direction, je peux remonter le temps", raconte Dickson.
À quoi ressemblent les symptômes négatifs de la schizophrénie.
Si les symptômes positifs peuvent venir à l'esprit quand on pense à la schizophrénie, les symptômes négatifs sont souvent les plus débilitants, conduisant les gens à abandonner leur travail, l'école et tout ce qui compte pour eux dans la vie, souligne Weinstein.
Les symptômes négatifs sont l'absence d'un certain dynamisme dans la vie, l'absence d'intérêt, de dynamisme et de motivations normaux, explique Mme Margolis. À l'extrême, il peut s'agir d'une personne qui parle à peine, qui reste assise à la maison à ne rien faire ou presque.
Quand je regardais le monde autour de moi, c'était comme si je regardais la télévision, dit Dickson. On a l'impression d'être totalement coupé du monde. Il se souvient avoir lu une description du film A Beautiful Mind (2001), sur le mathématicien John Nash, qui a lutté contre la schizophrénie pendant des décennies : Il était dit que Nash vivait une existence de fantôme, et je peux certainement m'associer à cela. On se sent impuissant, on perd le sens du moi.
Pour Collins, son incapacité à interagir avec le monde était liée à ses problèmes de perception. Si j'essayais de traverser la pièce, j'avais l'impression que mes pieds traversaient le sol, dit-elle. Les limites ne cessent de se déplacer et de se dissoudre, de sorte que votre capacité à fonctionner physiquement, cognitivement et émotionnellement est totalement perdue. Je n'ai même pas pu parler pendant des années. C'était comme si ma voix avait été engloutie au plus profond de moi. J'appelais ça être dans la boîte noire : Je voulais sortir, mais je ne pouvais pas sortir de l'embouteillage qui était dans ma tête.
À quoi ressemblent les symptômes de la schizophrénie cognitive.
Une personne présentant ces symptômes peut avoir des difficultés à se concentrer, à se focaliser, à assimiler de nouvelles informations et à les utiliser. Leur cerveau traite l'information plus lentement, leur mémoire décline, et ils ont souvent des difficultés à lire et à comprendre les indices sociaux, explique Weinstein. Bien que ces symptômes puissent être aggravés par la circulation cérébrale des symptômes positifs, le déclin cognitif est un symptôme à part entière, dit Margolis.
Même m'habiller était un processus très compliqué pour moi, dit Collins. C'est comme un embouteillage d'informations qui entrent et sortent de votre cerveau, c'est comme si tout était toujours nouveau, vous ne vous souvenez pas du processus.
Dickson décrit le sentiment que son cerveau était constamment agressé. Mon analogie est la suivante : si vous jouez au football avec des amis et que le ballon vous arrive dessus, pouvez-vous vraiment faire de l'algèbre dans votre tête à ce moment-là ? J'étais un gars assez intelligent, mais quand vous êtes malade avec ce que j'avais, vous ne pouvez vraiment pas faire beaucoup de réflexion intellectuelle profonde.
La guérison par le traitement
Bien qu'il n'existe pas de remède à la schizophrénie, les médicaments et la thérapie permettent de gérer les symptômes. La constance est la clé : sans traitement, les symptômes reviennent aussitôt. Cela peut entraîner une spirale descendante extrême pour ceux qui se privent des médicaments et des soins dont ils ont besoin.
Après de nombreuses années de traitement, Collins et Dickson sont tous deux sortis de l'autre côté.
J'ai eu la chance de trouver des médecins qui croyaient que je pouvais aller mieux, dit Collins. Il a fallu une bonne dizaine d'années de thérapie et de médicaments pour vraiment développer les compétences de la vie quotidienne, mais on peut y arriver. J'ai encore des symptômes résiduels, mais je n'ai plus d'hallucinations.
Dickson dit que son rétablissement a été un processus long et lent, aidé par le fait qu'il voulait désespérément aller mieux et qu'il faisait attention à toujours prendre ses médicaments. Chaque semaine, au cours des 25 dernières années, j'ai remarqué une amélioration progressive de mon état de santé, et je suis enfin de nouveau sur pied, dit Dickson. Il a décidé d'en faire profiter les autres en créant une association à but non lucratif pour aider à apporter des ressources en matière de santé mentale aux populations des pays du tiers-monde.
