Ce qu'il ne faut pas dire à une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde.

Par Janie McQueen

La polyarthrite rhumatoïde survient lorsque votre système immunitaire s'attaque au revêtement de vos articulations. Elle provoque un gonflement et des douleurs intenses, le plus souvent dans les chevilles, les mains et les genoux. Elle se manifeste généralement à l'âge moyen, mais les jeunes peuvent aussi en être atteints.

Parce que la PR n'est pas comme les autres types d'arthrite, la plupart des gens ne la comprennent pas. Voici ce qu'il ne faut pas dire aux personnes atteintes de PR.

Oh, vous avez de l'arthrite ? Ma grand-mère en a aussi.

Beaucoup de gens ne comprennent pas que la plupart du temps, l'arthrite de leur grand-mère est de l'arthrose, l'usure naturelle du cartilage autour des articulations, dit Stacy Courtnay, 42 ans, d'Atlanta. Il existe plus de 100 types d'arthrite. Les douleurs articulaires peuvent être similaires, mais la PR peut également affecter vos organes, vos yeux, votre peau, etc.

Rick Phillips, 63 ans, qui vit près d'Indianapolis, est atteint de PR depuis 20 ans. Il reconnaît que cela l'ennuie, même s'il est grand-père maintenant. Dans ma jeunesse, être comparé à grand-mère était un peu décourageant. Cela peut enlever l'air de l'égo d'une personne.

Tu n'as pas l'air malade.

Je suis malade, mais ça ne se voit pas, dit Angela Lundberg, qui a 42 ans et vit à Minneapolis. Je me sens très mal. Je souffre énormément, ce qui affecte ma vie quotidienne, mais je n'en ai pas l'air.

Lundberg se souvient d'avoir pris le métro de New York dans une rame bondée. Elle avait besoin d'un siège, mais les gens l'ignoraient parce qu'ils ne pouvaient pas voir qu'elle était malade. Phillips dit que cela lui arrive aussi partout où il va. À un moment donné, j'ai dû utiliser un de ces chariots électriques à l'épicerie. On aurait dit que j'étais paresseux - un vieux monsieur qui se promenait dans un chariot parce qu'il était trop paresseux pour marcher. J'ai entendu les commentaires. Hé, il peut se tenir debout. Pourquoi ne peut-il pas marcher ? Ces commentaires étaient si contrariants.

Tu es trop jeune pour ça.

Lundberg n'avait que 17 ans quand elle a commencé à avoir des symptômes de PR. Elle a été diagnostiquée à 18 ans. J'ai entendu ça tellement de fois, et c'est faux, dit-elle. En tant que jeune personne, je suis déjà déprimée et anxieuse, avec de fortes douleurs. Je pense que c'est un défi particulier lorsque vous l'avez quand vous êtes jeune. Même les bébés peuvent être atteints de PR. Ce n'est pas seulement pour les personnes âgées.

Vous avez essayé de faire de l'exercice ?

Cathy Kramer, qui a 53 ans et vit à Naperville, dans l'Illinois, dit que c'est très perturbant. Je pouvais à peine porter ma tasse de thé à ma bouche lorsqu'un papa de notre groupe de jeu s'est lancé dans un long discours sur le fait que si je faisais seulement de la musculation - ce que je faisais quand je le pouvais - mes articulations bougeraient beaucoup plus facilement. Ses commentaires semblaient dénigrer les autres activités qu'elle faisait. À cette époque, j'essayais littéralement tout, dit-elle.

Tu as besoin de faire une autre sieste ? Vous ne pouvez pas être encore fatigué.

Les gens doivent comprendre que la fatigue associée à la PR peut être tout aussi importante, voire pire, que la douleur, dit Courtnay. Mon système immunitaire est en surrégime et se bat constamment contre lui-même, alors cela fait des ravages et me fatigue tout le temps. ? Je dois prendre du temps pour moi tous les jours pour m'allonger et me reposer afin de pouvoir tenir toute la journée ?

" Avez-vous supprimé le gluten ... le sucre ... les aliments transformés ... la viande ... etc. Ça a marché pour mon cousin.

Une alimentation saine peut certainement aider à se sentir mieux dans l'ensemble, mais elle ne va pas me guérir, dit Courtnay. J'ai entendu tellement de fois que ma PR a été causée par quelque chose que j'ai fait ou n'ai pas fait - et que c'est une solution facile. Ce n'est pas le cas. Je ne peux pas me guérir avec un régime. Je peux m'aider à me sentir mieux en mangeant sainement et en prenant certaines vitamines et certains suppléments, mais vous ne pouvez pas guérir la PR.

Cette remarque est encore plus agaçante que celle de Youre too young, dit Lundberg. Elle me met dans une mauvaise position, car comment suis-je censé répondre à cette question ? C'est une façon de m'invalider, moi et ma maladie, et je me sens en quelque sorte irrespectée.

Je vends... [huiles essentielles, compléments alimentaires, etc.] et sachant que tu as la PR, j'ai pensé à toi.

C'est une rupture d'amitié pour Kramer, qui cite plusieurs rendez-vous au café qui se sont transformés en argumentaires de vente. Ça me met en rogne, dit-elle. C'est difficile de partager son histoire de parent isolé. Alors quand des amis commencent à vendre un produit et reviennent vers vous, en utilisant une vulnérabilité, vous vous sentez vraiment utilisé.

Lundberg dit qu'elle reçoit des courriels de vente de produits. Je m'efforce de prendre soin de ma PR, dit-elle. Et j'ai essayé beaucoup de choses. C'est déjà assez stressant de vivre avec cette maladie, de s'occuper de mes médicaments et de mon plan de traitement personnel avec mon médecin. ... Les gens qui n'ont aucune idée de ce que je dois faire sont très irritants.

Je comprends, j'ai eu un tennis elbow [ou une autre affection corporelle] et ça faisait vraiment mal.

Lundberg dit que celle-ci la met vraiment en colère. On ne peut pas comparer la maladie à autre chose, dit-elle. Vous n'avez pas du tout la même chose. On a l'impression qu'ils n'écoutent pas vraiment. Souvent, on veut simplement que quelqu'un nous écoute. Sans vous assommer de conseils.

Les médicaments vont te tuer.

Il semble y avoir toujours des gens qui ont des histoires de personnes qui prenaient un médicament contre la PR et qui ont ensuite eu un cancer, dit Kramer. Ils disent, vous pourriez vous guérir vous-même parce que les compagnies pharmaceutiques essaient juste d'obtenir votre argent.

Ou parfois, les gens leur conseillent de changer de médicament. J'explique le régime de médicaments que j'utilise, dit Phillips. En général, je l'ai déjà dit plusieurs fois à cette personne. C'est donc une conversation sans fin.

Mon animal a de l'arthrite.

Celle-ci peut aller bien au-delà, dit Phillips. "'Vous savez, mon chien ou mon chat a de l'arthrite à la hanche. Ou le pire de tous était : "Vous savez, mon hamster est mort d'arthrite". Oh pour l'amour du ciel, votre hamster avait de l'arthrite ? Oui, il avait tellement mal qu'il a arrêté d'utiliser sa roue. S'il te plaît, ne me dis pas que ton hamster est mort d'arthrite.

Quand seras-tu guéri ?

Cela dérange vraiment ma femme, dit Phillips. On lui demande souvent : "Quand est-ce qu'il ira mieux ?". Sa réponse est toujours la même : jamais. En fait, juste pour le plaisir, la carapace dit, Il a trois maladies chroniques, il ne va pas mieux. Phillips a souffert de diabète presque toute sa vie et plus récemment, on lui a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, un type d'arthrite qui affecte la colonne vertébrale.

Que dire ?

Lundberg dit que des questions réfléchies peuvent donner lieu à une bonne conversation. Vous pourriez dire : " Je ne savais pas que les jeunes pouvaient souffrir d'arthrite. Ou demandez-lui : "Comment est vraiment votre maladie ?