Lorsqu'il s'agit de gérer votre polyarthrite rhumatoïde (PR), les choses peuvent se compliquer assez rapidement. Essayer de suivre la douleur (quand, où et à quel point elle est ressentie), les nombreux médicaments dont vous pouvez avoir besoin et les facteurs déclenchants qui provoquent des poussées de PR - autant d'informations cruciales pour votre traitement - peut parfois être accablant.
Mais plusieurs applications pour votre smartphone ou votre tablette peuvent vous aider. Pour bon nombre des 1,3 million d'Américains atteints de PR, elles peuvent constituer un élément essentiel des soins de santé.
"Nous devons saisir ce qui se passe", explique Rajat Bhatt, rhumatologue à Richmond et Pearland, TX. "Les apps sont très bonnes pour recueillir des données historiques, comment le patient va entre les visites chez le médecin -- pas nécessairement au moment de la visite chez le médecin. C'est très utile".
Une grande partie de ce que font les applis consiste à tenir un journal quotidien de votre AR. Les utilisateurs saisissent des informations, qui diffèrent d'une application à l'autre. Mais elles peuvent inclure des éléments tels que le niveau de douleur à un moment donné, la localisation de la douleur et les médicaments que vous prenez pour la soulager. Les utilisateurs partagent ces données avec les médecins, parfois directement depuis l'application. Cela donne à chacun une image plus complète de la maladie, de ses effets et de la voie à suivre.
"Si nous attendons le rendez-vous [chez le médecin], le patient peut avoir eu des poussées mais se sentir déjà mieux, mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas eu de dommages pendant les poussées", explique M. Bhatt. "Si les patients ont des poussées fréquentes, nous pourrions changer de thérapie pour quelque chose de plus efficace."
L'attrait des applications
Autrefois, avant les smartphones et l'accès instantané à Internet, les personnes atteintes de PR devaient se contenter d'une méthode plus ancienne pour surveiller leurs symptômes.
"Je le notais par écrit. Je le documentais", raconte Sylvia Faircloth, à qui on a diagnostiqué une PR à la fin de la quarantaine et qui est ambassadrice de la U.S. Pain Foundation depuis environ 12 ans. "On m'a dit qu'il était très important de se documenter, surtout pour les mains, les genoux, les jambes. Quand je voyais une différence dans ceci ou cela, je me documentais."
L'avènement des applications a rendu la chose plus facile. En un clin d'œil du pouce ou du doigt, les utilisateurs pourraient être en mesure de toucher un graphique pour montrer où se trouve la douleur ou utiliser une échelle mobile pour détailler l'intensité de la douleur. Les médecins peuvent désormais se faire une idée beaucoup plus complète des effets de la maladie. Les personnes atteintes de PR ont, elles aussi, une meilleure compréhension.
"Cela vous permet de rester attentif à ce qui se passe", dit Mme Faircloth. "L'une des choses que j'aime vraiment, c'est de regarder en arrière, de comparer le nombre de jours du mois où je me sentais mal et le nombre de jours où je me sentais bien. Je peux parfois revenir en arrière et me dire : "Wow, le mois de mars a été mauvais. Vingt-deux jours sur trente n'étaient pas bons".
Les fonctionnalités varient d'une application à l'autre. Certaines ont des rappels de médicaments, d'autres vous invitent à entrer dans le système, d'autres encore proposent des liens vers des ressources éducatives et des groupes de soutien, d'autres enfin peuvent se connecter à des appareils de fitness ou au cabinet de votre médecin. Mais toutes vous font participer à vos propres soins.
Il y a quelques années, Ashley Newton luttait contre sa polyarthrite rhumatoïde lors d'un voyage au Mexique, où il faisait chaud, humide et où elle devait marcher beaucoup. L'application qu'elle utilisait lui permettait d'ajouter une note pour décrire ce qu'elle vivait, ce qui s'est avéré essentiel pour l'évaluation de sa santé lors de sa prochaine visite chez son rhumatologue.
Lorsque je suis revenue voir mon médecin, nous avons pu examiner ma tendance au cours des trois derniers mois, et j'ai pu dire clairement : "Voici les types d'activités qui m'ont vraiment causé ces problèmes supplémentaires", explique Newton, qui a reçu un diagnostic de PR il y a environ cinq ans. "Je pense vraiment que, parce que je faisais un suivi et que je pouvais commencer à voir ce modèle émerger, nous pouvions prendre des décisions plus facilement."
Maintenant, avant de voyager, Newton peut consulter son médecin pour envisager des médicaments qui pourraient aider à prévenir, ou du moins à contrôler, les poussées de PR. Elle affirme que l'application qu'elle utilise - ArthritisPower, créée par le groupe à but non lucratif CreakyJoints et l'Université d'Alabama à Birmingham - lui a permis de gérer plus facilement ses symptômes de PR.
"Cela a déjà eu un impact sur mes soins, car cela me donne quelque chose de dur et de rapide. C'est presque comme si je m'équipais de preuves", dit-elle. "Cela donne à [mes médecins] une mesure réelle à examiner et à prendre une décision".
Faircloth, qui utilise quelques applis pour ses soins, croit aussi beaucoup en leur pouvoir.
"Avec cette appli, j'ai l'impression d'avoir une meilleure prise sur ma santé", dit-elle.
Caractéristiques à peser
Les applis qui vous aident à faire face à la gestion quotidienne de votre AR offrent une variété de fonctionnalités. En voici quelques-unes que vous pourriez rechercher :
Suivi de la douleur. La fonction la plus basique de toute application pour la PR est d'enregistrer la douleur avec précision afin que votre médecin puisse prendre les mesures appropriées pour la gérer. Pour l'instant, l'enregistrement n'est pas automatique : En soi, les applications ne peuvent pas dire où vous avez mal ni à quel point vous avez mal. Mais les meilleures applications offrent des moyens rapides, précis et intuitifs d'enregistrer ces informations, et elles vous permettent d'ajouter des éléments susceptibles d'aggraver votre douleur (comme le stress, le surmenage, les infections et le manque de sommeil).
Suivi des médicaments. La liste des médicaments que vous prenez est également essentielle dans ces applications. En associant ces informations au suivi de votre douleur, les médecins peuvent décider des traitements à suivre.
Éducation. Certaines applications proposent des liens pour vous aider à en savoir plus sur la PR et son traitement. Elles peuvent également proposer des astuces et des conseils sur la façon de gérer les poussées.
Soutien. Vous avez besoin d'une oreille attentive - quelqu'un qui a vécu la même chose que vous ? Certaines applis peuvent vous indiquer des groupes de soutien locaux ou nationaux.
Applications à considérer
La plupart des applis RA sont gratuites à télécharger et à utiliser, mais certaines comportent des publicités. La plupart sont disponibles pour les appareils Android et Apple, via Google Play ou l'App Store. En voici un exemple :
ArthritisPower. Suivez vos symptômes et vos médicaments, répondez à des enquêtes, participez à des essais et partagez des informations avec les médecins et les chercheurs dans une application axée sur le patient qui contribue à la lutte globale contre la PR.
cliexa-RA. Cette application graphique vous permet de localiser votre douleur, de suivre vos médicaments et d'obtenir un rapport précis et complet pour votre prochaine visite chez le médecin.
Gérer ma douleur. Décrivez votre douleur en moins de 30 secondes (à quoi elle ressemble, où elle se trouve, combien de temps elle dure, ce qui l'aggrave) pour obtenir un rapport complet (avec des graphiques) à partager avec votre médecin.
Mon journal de la douleur. Cette application suit l'historique de votre douleur (y compris un calendrier à code couleur pour les bons et les mauvais jours) et vos médicaments, récupère les données météorologiques et prépare un PDF pour votre médecin. Elle n'est disponible que sous iOS, un système d'exploitation d'Apple.
myVectra. Cette application donne une image complète de votre douleur, avec des graphiques qui se concentrent sur différentes parties du corps (quelle articulation de l'orteil vous fait mal ?) et vous montre comment les choses ont changé depuis votre dernière visite chez le médecin.
PainScale. Cette application propose une bibliothèque consultable de contenus gratuits pour vous aider à soulager la douleur, ainsi qu'un suivi de la douleur, la possibilité de définir des rappels, des conseils de santé quotidiens et l'intégration à Google Fit.
RA Monitor. En plus du suivi de la douleur et des médicaments, et de la possibilité de partager avec un médecin, cette application peut vous mettre directement en contact avec le cabinet de votre médecin ou des groupes de soutien.
Track + React. Cette application propose non seulement un journal quotidien de la douleur, mais elle vous aide aussi à comprendre quelles sont les activités qui affectent votre douleur, et elle offre des conseils d'experts de la Fondation pour l'arthrite.
