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Sam Williams et ses parents savaient que quelque chose n'allait pas lorsque l'enfant de 8 ans avait mal à serrer une batte de baseball, mais ils n'avaient jamais pensé à l'arthrite juvénile.
La douleur à l'écriture donnait à Sam une bonne excuse pour ne pas vouloir faire ses devoirs - ou même son travail à l'école. Après plusieurs semaines, la douleur de Sam s'est aggravée et s'est déplacée vers ses genoux. Il avait également des douleurs à la mâchoire et avait du mal à marcher.
"Son frère devait le porter sur son dos dans les escaliers", raconte Rose Williams, la mère de Sam.
Après plusieurs mois, on a diagnostiqué chez Sam une polyarthrite rhumatoïde juvénile, une maladie du système immunitaire qui provoque, entre autres, des douleurs et un gonflement des articulations.
Bien que les médicaments et la thérapie physique puissent aider, les enfants atteints d'arthrite ont souvent des problèmes à l'école. Comme la douleur et la raideur articulaires sont souvent pires le matin, les élèves peuvent souvent être en retard ou manquer des journées d'école. Ils peuvent ne pas être en mesure d'obtenir de bons résultats en éducation physique ou dans d'autres activités physiques. Pour de nombreux enfants atteints d'arthrite juvénile, il peut même être difficile de porter leurs livres.
Mais comme l'arthrite juvénile est souvent mal comprise, il est parfois difficile pour les enfants d'obtenir le soutien dont ils ont besoin à l'école, explique Harry Gewanter, MD, rhumatologue pédiatrique à Richmond, Va. Il dit qu'il est important que les parents parlent aux enseignants de leurs enfants et aux responsables de l'école d'un plan de soutien spécial pour les enfants appelé plan 504, du nom de la section 504 de la loi sur la réhabilitation de 1973.
L'arthrite juvénile : Ce qu'il faut inclure dans un plan 504
Votre enfant a droit à un plan 504 en vertu de la loi fédérale, à condition qu'un médecin confirme que l'enfant en a besoin. Il est juridiquement contraignant et se concentre sur le soutien de l'enfant à l'école. Il est destiné aux enfants ayant reçu un diagnostic médical.
Même si vous ne pensez pas avoir besoin d'un plan 504, contactez l'école et parlez au médecin de votre enfant pour préparer un plan, dit Mme Gewanter.
"Toute personne atteinte d'arthrite juvénile devrait avoir un plan 504, au moins comme filet de sécurité", affirme Mme Gewanter. Ces plans sont individualisés en fonction des besoins particuliers de l'élève, explique Mme Gewanter.
Voici quelques éléments à prendre en compte :
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Pour commencer le processus, observez les luttes quotidiennes de votre enfant et parlez-en à votre médecin. Voyez où se trouvent les points douloureux -- tant à l'école que chez votre enfant. Dans le cas de Sam, comme les absences étaient un problème, "nous avons demandé à ce qu'il ne soit pas pénalisé" pour un nombre élevé d'absences, tant qu'il maîtrisait ses matières, dit Williams.
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Envisagez de demander un retard excusé. Comme l'enflure et la douleur matinales sont souvent des problèmes, les enfants atteints d'arthrite juvénile ont souvent de la difficulté le matin à accomplir les tâches les plus simples, comme sortir du lit ou descendre les escaliers. Comme l'enfant peut avoir l'air et agir correctement une fois à l'école, les enseignants ne comprennent parfois pas pourquoi l'enfant était en retard. La mise en place d'un "plan de protection contre les retards" peut non seulement mettre votre enfant à l'abri des sanctions, mais aussi éliminer la stigmatisation associée à la maladie.
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Un jeu supplémentaire de manuels scolaires pour la maison peut être un coup de pouce, disent Williams et Gewanter. De cette façon, un enfant n'aura pas à trimballer un ensemble de livres à la maison chaque jour, ce qui peut être très difficile à la fin d'une journée d'école pour un enfant atteint d'arthrite juvénile.
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Des pauses supplémentaires pour aller aux toilettes peuvent être nécessaires pour les élèves atteints d'arthrite juvénile, dit Williams, alors discutez-en avec votre enfant et un médecin. Les médicaments que Sam prend irritent son estomac, ce qui lui donne le besoin d'aller souvent aux toilettes. Le fait que cela soit stipulé dans son plan 504 permet de diminuer l'inquiétude et l'embarras, dit Williams.
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Pensez à demander si votre enfant doit être dispensé de copier au tableau. Souvent, l'écriture peut être très douloureuse, même chez un enfant dont le cas d'arthrite juvénile est généralement maîtrisé. S'il se plaint de douleurs à la main ou aux doigts parce qu'il tient un crayon, vous pouvez demander un aménagement pour cela.
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Des pauses pour s'étirer peuvent être utiles pour les élèves atteints d'arthrite juvénile. Demandez à votre médecin si c'est quelque chose que vous devez inclure. De nombreuses écoles ont des règles strictes concernant la nécessité pour les élèves de rester à leur place tout au long de la journée.
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Parlez à votre médecin et au moniteur d'éducation physique de votre enfant de ses besoins en matière d'éducation physique. Bien que l'exercice soit encouragé pour la plupart des enfants atteints d'arthrite, il doit s'agir d'un exercice adapté à l'enfant.
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Parlez à l'enseignant, au conseiller d'orientation et au directeur de votre enfant afin d'obtenir la compréhension et le soutien de tous pour votre enfant. Bien que certaines écoles puissent initialement rechigner à votre demande simplement en raison du temps supplémentaire que cela implique, les enseignants veulent presque toujours ce qu'il y a de mieux pour leurs élèves. Faites en sorte que le processus soit aussi coopératif que possible.
Peut-être par-dessus tout, n'oubliez pas d'être le meilleur défenseur de votre enfant en obtenant le traitement médical et les aménagements scolaires dont il a besoin. Si vous remarquez qu'un enfant boite pendant plusieurs jours, ou si votre enfant se plaint de douleurs dans les articulations, demandez une aide médicale pour votre enfant. Ne rejetez pas ces douleurs comme des "douleurs de croissance", disent les médecins.
"Le message que nous aimerions faire passer est que grandir n'est pas douloureux", déclare Steve Spalding, MD, rhumatologue pédiatrique à la Cleveland Clinic Foundation.
L'arthrite juvénile : Obtenir un plan 504
Avant que les Williams ne mettent en place un plan 504, Sam a dû aller aux cours d'été parce qu'il avait manqué un grand nombre de jours -- même si ses notes étaient bonnes et qu'il n'avait pris de retard dans aucune de ses matières.
Lorsqu'ils se sont adressés aux responsables de l'école pour en obtenir un, ces derniers ne pensaient pas qu'il en avait besoin, dit M. Williams. Sam avait commencé un traitement et commençait à se sentir beaucoup mieux - et paraissait aussi beaucoup mieux aux yeux de son professeur et des autres élèves. Cela a compliqué les choses pour lui, dit sa mère, car il était difficile pour les professeurs et les autres élèves de se rendre compte que même si Sam se déplaçait plus facilement, il souffrait encore beaucoup à différents moments de la journée.
"Lorsque je les ai contactés [les responsables de l'école], ils m'ont dit que ce n'était pas quelque chose qu'ils faisaient si l'enfant allait bien", explique Rose Williams.
Selon Mme Gewanter, les parents doivent être prêts, au moins mentalement, à se battre. Ils disent "non" au début pour voir si vous êtes intéressé", dit Mme Gewanter.
Même si les parents doivent persister à obtenir la coopération des écoles, la lutte sera payante, selon Mme Gewanter.
L'arthrite juvénile à l'école : IEPs
Le plus souvent, les élèves peuvent obtenir l'aide dont ils ont besoin grâce au plan 504, qui se concentre sur les aménagements physiques et permet aux élèves de rester dans leur classe ordinaire et de suivre le programme que les autres élèves de cette classe suivent.
Certains élèves peuvent également bénéficier d'un programme d'enseignement individualisé (PEI), qui permet à l'élève de suivre un plan individualisé dans le cadre du programme d'enseignement spécial de l'école. L'option IEP signifie généralement que l'élève a besoin d'une éducation spéciale parce que son handicap entrave sa capacité d'apprentissage. Un PEI est également juridiquement contraignant.
L'arthrite juvénile : L'avenir
Williams rappelle aux parents que les médicaments sont efficaces dans la plupart des cas. De plus, certains enfants bénéficient de périodes de rémission, dit Gewanter, et les médicaments d'aujourd'hui ont fait une différence spectaculaire.
Dans le cas de Sam, qui a maintenant 11 ans, ses mains sont redevenues normales, même s'il ressent encore des douleurs. Et certains jours, il y a des poussées.
L'automne dernier, cependant, Sam a dû s'inquiéter davantage des pop-ups et des bases sur balles que de son arthrite juvénile. Il était de retour au stade de baseball, sans mains douloureuses. Au lieu de cela, il était le lanceur dans un match des Dixie Youth World Series.
"Gardez espoir", dit Rose Williams. "Ça va s'arranger."
