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Organisations de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde

Ressources sur la polyarthrite rhumatoïde

Si vous recherchez des informations sur la polyarthrite rhumatoïde ou si vous souhaitez entrer en contact avec d'autres personnes souffrant de la même maladie, voici quelques sources pour vous aider à démarrer, notamment des organisations à but non lucratif, des blogs et des communautés en ligne.

Vous trouverez peut-être des groupes de soutien qui se réunissent en personne ou en ligne. Certaines séances de réseautage sont organisées par des professionnels tandis que d'autres sont animées par des pairs. Trouvez un groupe qui répond le mieux à vos besoins, qu'il s'agisse de mises à jour éducatives, de conseils pour la vie quotidienne ou de soutien émotionnel.

Votre hôpital ou votre médecin local peut parrainer des groupes de soutien ou vous mettre en contact avec l'un d'entre eux.

Lorsque vous utilisez des blogs ou des communautés en ligne, gardez à l'esprit que, bien qu'ils puissent offrir des perspectives et des informations personnelles de la part de ceux qui vivent avec la PR, il ne s'agit pas de conseils médicaux. Posez-vous également les questions suivantes :

  • Qui dirige ou a créé le site ? Vendent-ils quelque chose ?

  • Fait-il des affirmations qui semblent trop belles pour être vraies ?

  • Les informations sont-elles à jour, examinées et basées sur des recherches scientifiques ?

Organisations à but non lucratif

Vérifiez auprès des sections nationales, étatiques ou locales des groupes qui représentent les personnes atteintes de maladies de longue durée présentant des similitudes avec la polyarthrite rhumatoïde.

  • Le Collège américain de rhumatologiewww.rheumatology.org/

  • Fondation nationale du psoriasiswww.psoriasis.org/ ?

  • La?Fondation?Arthritis?www.arthritis.org ?

  • Fondation Road Backroadback.org

  • Lupus?Foundation of Americawww.lupus.org

  • The?Fibromyalgia?Networkfmnetnews.iraherman.com/

  • Fondation américaine de la maladie de Lymewww.aldf.com/

  • Société de recherche sur la scoliosewww.srs.org

Blogs

De nombreux auteurs relatent leur expérience de la polyarthrite rhumatoïde et d'autres maladies chroniques. Vous pouvez rechercher les blogs qui vous plaisent. Vous pourrez peut-être rencontrer d'autres lecteurs dans les sections de commentaires pour poser des questions ou offrir vos propres conseils. N'agissez pas sur les conseils médicaux de personnes qui ne sont pas votre médecin ou autre soignant.

  • Eileen chronique

  • Blog de la fondation de l'arthrite sur la polyarthrite rhumatoïde

Communautés en ligne

Facebook . Vous pouvez trouver d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde en ligne. De nombreux groupes sont ouverts à toute personne atteinte de cette maladie. Vous pouvez rejoindre un réseau près de chez vous, ou n'importe où ailleurs. www.facebook.com/groups/RheumatoidArthritisGroup

Reddit. Cette communauté en ligne vous met en relation avec des personnes qui partagent des intérêts communs. Les discussions sont organisées par thèmes. Vous n'êtes pas obligé de rejoindre un forum particulier. Mais si vous le faites, vous trouverez des sous-groupes consacrés à la polyarthrite rhumatoïde, ou à l'arthrite sous toutes ses formes. www.reddit.com/r/rheumatoid

Hashtags populaires. Vous pouvez rechercher #rheumatoidarthritis.

Les principaux groupes à but non lucratif sont également présents sur les médias sociaux, vous pouvez donc consulter leurs comptes officiels.

La qualité des informations sur les médias sociaux peut varier considérablement, alors assurez-vous de :

  • Vérifiez le site web du sponsor. Ceux-ci sont souvent liés à partir du compte de médias sociaux.

  • Vérifiez le compte. Certains sites de réseaux sociaux ont un symbole indiquant qu'un compte a été vérifié. Par exemple, Twitter utilise un badge bleu pour les comptes vérifiés.

  • Utilisez le lien du site officiel de l'organisation pour atteindre ses sites de réseaux sociaux.

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