Même s'il n'existe pas de remède contre le rhumatisme psoriasique, vous n'êtes pas seul à devoir y faire face.
Les organisations à but non lucratif, les sites de soutien et les communautés en ligne peuvent vous fournir des informations importantes et vous permettre d'entrer en contact avec d'autres personnes.
Vous trouverez peut-être des groupes de soutien qui se réunissent en ligne ou en personne. Ces groupes offrent un lieu sûr où les gens peuvent partager des expériences et des informations avec des personnes atteintes de la même maladie. De nombreuses personnes disent que ces réunions les aident à mieux s'adapter.
Les blogs peuvent offrir des témoignages de première main et des points de vue auxquels vous pouvez vous identifier. Et les plateformes de médias sociaux sont des moyens populaires de partager des histoires.
Ces outils peuvent être précieux, mais gardez à l'esprit que vous ne devez pas vous tourner vers les sites web pour obtenir des conseils médicaux. C'est le travail de votre médecin.
Lorsque vous trouvez un site qui semble intéressant, posez-vous la question suivante :
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Qui gère le site ?
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L'organisation essaie-t-elle de vendre quelque chose ?
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Les informations sont-elles crédibles, examinées par un expert médical et mises à jour ?
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Le site fait-il des affirmations scandaleuses ou propose-t-il des remèdes miracles ?
Faites preuve de bon sens lorsque vous recherchez des informations ou des recherches en ligne. Si vous ne savez pas par où commencer, votre médecin peut vous donner des conseils.
Organisations à but non lucratif
Ces organisations fiables offrent des informations et un soutien aux personnes atteintes de rhumatisme psoriasique :
Arthritis Foundation : https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis
Fondation nationale du psoriasis (FNP):https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis/
MedlinePlus:https://medlineplus.gov/psoriaticarthritis.html
Institut national de la santé (NIH) des États-Unis, Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées:https://www.niams.nih.gov/health-topics/psoriatic-arthritis
Organisations professionnelles
Vous pouvez également vous renseigner sur ces groupes de prestataires de soins de santé :
Collège américain de rhumatologie:https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis
Académie américaine de dermatologie : https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment
Organisations d'aide financière
Si vous avez du mal à payer les traitements du rhumatisme psoriasique, ces sites peuvent vous aider :
NeedyMeds:https://www.needymeds.org/
Assistance financière de la National Psoriasis Foundation (NPF):https://www.psoriasis.org/financial-assistance/
The Assistance Fund:https://enroll.tafcares.org/TAF_ProgramInformation?Id=CbofYe6E%2F1cj1evvYz4AWGYepxSt1irbj5apV3%2Bofkj%2BHqbzkwZiJ%2BWVNOrq91xo
Blogs
Certaines personnes atteintes de rhumatisme psoriasique écrivent leurs propres blogs qui présentent leurs luttes et leurs réussites personnelles. Les blogs des sites des organisations peuvent être plus informatifs.
Blogue des FNP : https://www.psoriasis.org/advance/
Vous trouverez des articles éducatifs et des histoires personnelles sur le site du blog des FNP.
Fondation de l'arthrite : Blogue sur le rhumatisme psoriasique : https://blog.arthritis.org/psoriatic-arthritis/
Le blogue de la Fondation de l'arthrite présente des articles qui mettent en lumière les nouvelles recherches et les moyens de bien vivre avec le rhumatisme psoriasique.
C'est juste une mauvaise journée, pas une mauvaise vie : https://www.itsjustabadday.com/
Dans ce blogue personnel, un patient et défenseur qui vit avec le rhumatisme psoriasique et d'autres maladies chroniques écrit pour inspirer les autres.
Vivre avec le rhumatisme psoriasique : Mémo pour moi:https://www.healthcentral.com/slideshow/living-with-psoriatic-arthritis?ic=hero/?AP=423
Ce blog vidéo, ou vlog, présente des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique qui donnent des conseils à leur jeune moi.
Communautés en ligne
TalkPsoriasis:https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/
Cette communauté de soutien en ligne, parrainée par le FNP, offre aux personnes atteintes de psoriasis ou de rhumatisme psoriasique une plateforme où elles peuvent se connecter et échanger des informations.
Live Yes!:https://www.arthritis.org/liveyes
La Fondation de l'arthrite parraine ce réseau en ligne qui vous met en relation avec d'autres personnes. Vous pouvez vous faire des amis, partager des conseils et discuter de vos préoccupations.
Vivre avec le rhumatisme psoriasique:https://www.livingwithpsoriaticarthritis.org/
Ce forum en ligne offre un soutien entre pairs aux familles touchées par le rhumatisme psoriasique. Il est géré par des modérateurs bénévoles.
Reddit:https://www.reddit.com/r/PsoriaticArthritis/
Reddit est une communauté en ligne qui vous permet de vous connecter et de partager des informations avec d'autres personnes sur un sujet spécifique. Vous pouvez ajouter votre opinion ou simplement lire les commentaires des autres.
Hashtags populaires : Recherchez #psoriticarthritis, #psoriasis ou #arthritis sur les sites de médias sociaux comme Facebook, Instagram et Twitter.
N'oubliez pas que les nouvelles et les informations que vous lisez sur les sites de médias sociaux ne sont pas toujours fiables. Voici quelques conseils :
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Vérifiez l'auteur, le commanditaire et les sources d'information.
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Confirmez que le compte est légitime. Certains sites de médias sociaux ont un symbole spécial, comme une coche, pour le vérifier.
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Recherchez les grandes organisations à but non lucratif, telles que le FNP et la Fondation Arthritis, sur les sites sociaux. Utilisez le lien du site officiel des groupes pour atteindre la page du réseau social.
Facebook : https://www.facebook.com/PsoriaticArthritisDotCom/
De nombreux groupes sur Facebook vous permettent de vous connecter avec d'autres personnes et de partager des informations. Recherchez une coche bleue à côté du nom de la page ou du compte pour être sûr qu'il est vérifié.
