Par Teresa Stallone, raconté à Hope Cristol
Le rhumatisme psoriasique (RP) s'accompagne d'une fatigue qui peut être difficile à comprendre pour les gens. L'aspect physique est compréhensible : manque d'énergie, manque d'endurance. Mais la fatigue est aussi mentale, et c'est plus difficile à expliquer. C'est aussi un manque d'énergie mentale et un brouillard cérébral.
Par exemple, je dois appeler Medicare pour moi-même - j'ai 45 ans mais je suis en invalidité à cause de mes problèmes de santé - et pour ma mère. La fatigue mentale m'empêche de passer cet appel. Dans ce genre de situation, je dois vraiment comprendre ce qu'on me dit, et en ce moment, je n'ai pas la concentration nécessaire.
La fatigue mentale et physique m'empêche également de faire les tâches ménagères habituelles. Je suis chez de la famille en ce moment, et j'ai une mini-montagne d'affaires - vêtements, articles de toilette, tout - derrière la porte de ma petite chambre. Je n'ai pas l'énergie pour les organiser, mais le simple fait de les regarder me stresse.
Il faut beaucoup d'énergie pour prendre soin de soi quand on a une maladie chronique. Je suis également l'aidant naturel de ma mère, et cela implique beaucoup d'appels en son nom. Le simple fait de penser à tout cela est fatiguant.
Les médicaments aident dans une certaine mesure. Depuis que j'ai été diagnostiquée en 2015, j'ai pris de la prednisone, du méthotrexate et maintenant un médicament biologique, ainsi que des anti-inflammatoires. En ce qui concerne la fatigue, je pense que les choses qui ont le plus d'impact sont de garder mon stress sous contrôle, la méditation, une bonne alimentation et l'exercice.
Trucs pour maîtriser le stress
Le stress joue un rôle dans beaucoup de choses, surtout quand on a une maladie auto-immune. Avec le stress vient la tension, qui peut causer des tensions musculaires ou augmenter l'inflammation. Dans mon cas, le stress me rend épuisé et douloureux. J'ai l'impression d'avoir été renversée par un camion. Mais avec le temps, j'ai trouvé quelques astuces qui m'aident à me sentir mieux.
L'aromathérapie aide à la relaxation. Je peux vaporiser un parfum sur mon oreiller ou l'appliquer sur mes points de pression. Certains arômes, comme la lavande, peuvent m'aider à me détendre, mais je dois faire attention aux mélanges que je choisis. Certains parfums, comme le romarin, me rendent malade.
La musique me donne de l'énergie. Je suis un grand fan de Buddy Guy, et si je me sens bien, je me retrouve à danser sur la musique. D'autres fois, je trouve la musique relaxante. Dans un cas comme dans l'autre, écouter de la musique que j'aime est une façon de recharger mon esprit, ce qui m'aide à soulager mes symptômes physiques.
Le soutien social est vital. Il est important d'avoir des amis et des membres de la famille qui sont là pour vous écouter et qui comprennent que vous puissiez avoir à annuler des projets à la dernière minute à cause de ce que vous ressentez.
Les médias sociaux réduisent l'isolement. Une maladie chronique comme le psA peut être source d'isolement, et cela suffit à provoquer du stress et de la fatigue. Ce qu'il y a de bien avec les médias sociaux, c'est que vous pouvez vous adresser à la communauté PsA à tout moment de la journée et quelqu'un sera là.
Régime alimentaire et exercice physique
Une bonne alimentation et un bon mouvement physique ne se ressemblent pas pour tout le monde. Ce qui dérange ou aide le corps d'une personne peut ne pas déranger celui d'une autre. J'ai appris cela à la dure, parce que je devais le faire.
Vers la fin de 2019, j'ai subi une chirurgie buccale et je n'ai pu manger que des aliments mous pendant un certain temps. Mon régime alimentaire comprenait des jus pressés à froid, quelques smoothies aux fruits, du yaourt grec, du saumon, des patates douces, de l'avocat et des légumes mous. Après mon rétablissement, j'ai cessé de manger aussi sainement et j'ai remarqué une énorme différence (pour le pire) dans mon état de santé. Cela m'a fait prendre conscience que lorsque je mets des choses saines dans mon corps, mes symptômes du PsA s'améliorent.
Maintenant, je travaille sur un régime qui convient à ma vie et à ma santé. Je cherche le soutien d'un nutritionniste pour trouver le bon équilibre, car mes autres problèmes de santé, y compris les allergies alimentaires, peuvent m'empêcher de manger certains aliments anti-inflammatoires.
Outre une bonne alimentation, il est également important de bouger. Pousser à travers la fatigue peut en fait aider à combattre la fatigue. Je ne dis pas qu'il faut courir un marathon ; une promenade autour du pâté de maisons peut vous donner de l'énergie.
Lorsque vous souffrez d'arthrite inflammatoire, il y a des jours où vous n'avez pas envie de sortir du lit et de faire quoi que ce soit. Mais si vous vous poussez un peu, vous découvrez que le mouvement aide tout, vos articulations et votre fatigue.
