S'adapter à mon diagnostic de rhumatisme psoriasique.

Par Dwayne McClellan, raconté à Kara Mayer Robinson.

J'ai 56 ans et je vis à Baltimore, dans le Maryland. L'année dernière, j'ai découvert que je souffrais de rhumatisme psoriasique (RP). J'étais ingénieur en systèmes logiciels, mais je ne travaille plus à cause de mon handicap.

Mon parcours a commencé en 2014, lorsque j'ai reçu un diagnostic d'arthrose et de polyarthrite rhumatoïde. Comme mon état s'est aggravé, j'ai également développé le PsA.

Obtenir le diagnostic

Le diagnostic de mon arthrose a été posé en 2020.

J'avais commencé à me plaindre à mon rhumatologue de douleurs dans la jambe. L'un des symptômes du PsA est que vous commencez à avoir des douleurs dans vos principales articulations, comme les épaules, les coudes, les genoux et les chevilles. J'ai commencé à avoir des douleurs à la hanche dans la jambe droite, ce qui est un signe de rhumatisme psoriasique.

Ma rhumatologue est retournée vérifier mon sang pour s'assurer qu'elle n'avait rien manqué. C'est à ce moment-là qu'elle a remarqué d'autres signes et m'a dit que j'avais le psa.

Lorsque j'ai appris la nouvelle, j'étais découragé. Ma première pensée a été : "Super, non seulement mon arthrite ne s'améliore pas, mais elle empire. J'avais déjà du mal à me déplacer. J'utilise parfois un fauteuil électrique, et le pire scénario pour moi était de me retrouver dans ce fauteuil de façon permanente.

Mes nouveaux défis

Cela a été un ajustement. L'un des plus grands défis est ma perte d'indépendance. Au lieu de conduire, je suis assis sur le siège du passager. Ma femme doit s'occuper des tâches ménagères. Je ne peux pas tondre la pelouse. Je ne peux pas sortir les poubelles.

Les matins sont particulièrement difficiles, avant que je prenne mes médicaments. Mais ma détermination me fait sortir du lit.

Je me rappelle que je suis sorti du lit chaque jour et que je peux le faire à nouveau. Et j'ai un objectif. J'essaie de préparer le petit-déjeuner pour ma femme et moi-même tous les matins. C'est un petit objectif, mais ça me fait sortir du lit.

Gérer mes symptômes

Je prends actuellement un immunosuppresseur. Je prends également un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) sur ordonnance et un antidépresseur qui bloque la douleur nerveuse. Ces médicaments empêchent la douleur de surcharger mon système. J'ai commencé à les prendre lorsqu'on m'a diagnostiqué une PR. Lorsque mon psa s'est développé, j'ai commencé à prendre des doses plus importantes. Maintenant, je prends la dose maximale.

Continué

J'ai également commencé à suivre un régime anti-inflammatoire, qui m'aide à gérer les poussées. Je surveille mon sel et mon sucre. J'essaie de ne pas manger trop de viande rouge. Parfois, j'ai envie d'un steak d'aloyau. Mais si j'en mange, il est certain que dans les deux heures qui suivent, mon état se réveille.

Je me suis mis aux étirements doux. J'ai aussi une routine de méditation. J'essaie de trouver des phrases inspirantes à me répéter. Par exemple : Gestion du stress plus gestion du temps égale gestion de la douleur. Quand je commence à être stressé, je me le dis. Et ça marche. Je commence à me calmer. Ça fait baisser ma tension artérielle.

Mon équipe médicale

Mon rhumatologue et moi restons au sommet de ma santé pour nous assurer que je me sens aussi bien que possible. J'ai une excellente équipe de médecins qui travaillent ensemble, notamment mon rhumatologue et un spécialiste de la gestion de la douleur qui est également mon médecin traitant. Je suis en train d'obtenir des recommandations pour un pneumologue et un dermatologue.

Je vois mes médecins tous les mois ou tous les deux mois. J'utilise également des applications de santé sur mon téléphone pour suivre mes symptômes et tenir mes médecins au courant. Je saisis mes derniers symptômes, puis je télécharge les informations sur le portail médical de mes médecins. Ils les ont avant que je ne franchisse la porte.

J'utilise une application pour suivre tous mes médicaments, y compris les heures, les doses et les numéros d'ordonnance. L'autre application que j'utilise est MMP, ou Manage My Pain Pro. Elle permet également de suivre la douleur. Si vous la tenez à jour, vous pouvez générer des rapports avec une chronologie complète. Mes médecins peuvent consulter les rapports et obtenir une ventilation jour par jour de mes symptômes entre les visites.

Mon soutien émotionnel

Ma famille est une grande source de soutien pour moi. Mon principal soutien est ma femme, Lydia. Elle est avec moi depuis 19 ans. Ma belle-mère fait également partie de mon équipe de soutien.

Je vois un thérapeute pour travailler sur les émotions liées à cette maladie. Je suis frustré parce que j'ai perdu mon indépendance et que c'est une maladie que je ne peux pas contrôler. Mon thérapeute comprend et m'aide à surmonter cette épreuve.

Suite

J'ai également trouvé beaucoup de soutien dans la communauté de soutien des Fondations de l'arthrite, qui s'appelle Live Yes ! Connect Groups. Je me suis jointe à des groupes, j'ai créé de nouvelles équipes et je me suis connectée à une communauté sociale qui me soutient. Nous prenons des nouvelles les uns des autres et nous nous soutenons mutuellement lorsque nous en avons besoin. Nous nous soutenons les uns les autres. Cela m'a permis de rester sain d'esprit.

Je m'implique également en tant que défenseur des droits. Je me suis récemment engagée auprès de la Fondation de l'arthrite du Maryland. J'ai découvert qu'il n'y avait pas de défenseur ici, alors j'ai offert de m'impliquer. J'espère me lier à d'autres équipes locales pour commencer à attirer l'attention de tout le monde sur les problèmes liés à l'Americans with Disabilities Act.

Mes perspectives

J'ai dû faire beaucoup d'ajustements, et c'est difficile d'avoir une maladie invisible. À moins que nos articulations ne soient gravement déformées ou que nous utilisions un appareil fonctionnel, personne ne peut vraiment voir les dommages causés à notre corps.

Mais j'ai trouvé des moyens de m'adapter. Et c'est une source d'affirmation et d'humilité que d'être impliqué en tant que défenseur. J'ai l'impression d'avoir trouvé un endroit où je peux mettre à profit mes compétences et mes capacités pour éduquer le public et aider d'autres personnes aux prises avec le rhumatisme psoriasique.