Sauver des cuillères avec le psoriasis
Vickie Wilkerson, raconté à Kara Mayer Robinson.
Je suis atteinte de la maladie psoriasique depuis 17 ans.
Pour moi, la fatigue peut être encore pire que la douleur. Aussi fou que cela puisse paraître, ceux d'entre nous qui souffrent d'une inflammation articulaire s'habituent à avoir mal presque tous les jours. Mais il est impossible de s'habituer à la fatigue qui envahit tout le corps.
Je pense parfois à mes tâches quotidiennes, comme sortir du lit et prendre une douche, en termes de cuillères. Chaque tâche consomme une cuillère d'énergie. Au fil de la journée, je commence à manquer de cuillères.
Dans une journée moyenne, je commence avec environ 10 cuillères. J'utilise une de ces cuillères rien que pour me lever du lit. Il me faut environ une heure pour être capable de bouger. Prendre une douche consomme une autre cuillère. S'habiller en utilise une autre. Ainsi, presque la moitié de mes cuillères ont déjà disparu et la matinée n'est même pas terminée.
Le reste de la journée est un numéro de jonglage. Mes cuillères commencent à diminuer, alors je ne fais que les choses les plus importantes. Même charger un lave-vaisselle peut prendre une cuillère. J'ai la chance de travailler à la maison, mais le travail consomme généralement trois autres cuillères.
Si j'ai la chance de faire une sieste, cela n'ajoute généralement pas de cuillères, mais cela atténue un peu ma fatigue.
Si vous avez des enfants qui dépendent de vos soins, cela peut vous prendre quelques cuillères. Mes enfants sont adultes, donc je n'utilise pas de cuillères pour cela. Mais si vous devez vous occuper d'enfants et que vous êtes fatigué, cinq cuillères peuvent disparaître rapidement.
Avec tout ce que j'essaie de faire dans une journée, il ne me reste généralement aucune cuillère. D'autres jours, si je me sens plus mal ou si j'ai un problème d'estomac, le fait de n'avoir plus aucune cuillère ressemble plutôt à -5 cuillères. C'est parce que cela se répercute sur le jour suivant. Au lieu de commencer le jour suivant avec 10 cuillères, je n'en ai plus que cinq qui doivent durer toute la journée.
Il y a des choses que je peux faire pour économiser mes cuillères. Cela peut faire une très grande différence dans la façon dont je passe mes journées.
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Établissez toujours des priorités. Demandez-vous ce que vous avez vraiment besoin de faire. Certaines choses sont probablement moins importantes que vous ne le pensez. La vaisselle peut peut-être attendre jusqu'à demain.
Choisissez le bon moment. Planifiez les tâches qui consomment beaucoup de cuillères aux moments où vous avez le plus d'énergie. Pour moi, c'est à midi ou dès que je peux m'y mettre le matin.
Utilisez des raccourcis. Commandez vos courses via une application de magasin d'alimentation, si possible. Vous pouvez économiser l'énergie et le temps que vous passeriez à marcher dans une épicerie. Si vous devez vous rendre dans un magasin, préparez une liste pour qu'il soit facile d'entrer, de ne prendre que ces articles et de sortir.
Écoutez votre corps. Ne poussez pas lorsque votre corps vous dit qu'il en a assez. Si vous le faites, cela vous fera plus mal à long terme. Essayez de réduire vos tâches quotidiennes. Faites-en moins que vous ne le feriez normalement. Prenez les messages de votre corps comme un signe qu'il est préférable de se reposer.
Faites avec. Si vous êtes à court de cuillères, vous ne pouvez pas y faire grand-chose. Ce n'est pas grave. Ne te laisse pas abattre. Rappelez-vous que ce que vous ne pouvez pas faire aujourd'hui, vous pouvez toujours essayer de le faire demain.
Planifiez pour demain. Les jours où vous vous sentez bien, essayez de ne pas en faire trop. Sans vous en rendre compte, vous pourriez finir par limiter vos cuillères pour le lendemain. C'est un défi pour moi, mais je sais que c'est important.
Dormez bien. Je n'avais pas réalisé à quel point je manquais de sommeil jusqu'à ce que je suive un traitement pour m'aider à dormir. Si vous avez des problèmes de sommeil, parlez-en à votre médecin. Vos cuillères et votre niveau d'énergie vous en remercieront.
Demandez de l'aide. Demandez de l'aide à vos amis et à votre famille. Demandez un coup de main pour les tâches physiques comme les courses, le nettoyage et la conduite, afin de garder vos cuillères pour d'autres choses. Vous aurez peut-être aussi besoin d'un soutien émotionnel. N'oubliez pas que les personnes qui vous entourent ne lisent pas dans les pensées. Personne ne saura vraiment ce dont vous avez besoin si vous ne le demandez pas.
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Sachez que vous n'êtes pas seul. Vous n'êtes pas seul, jamais. Chacun d'entre nous qui est atteint de la maladie psoriasique a ressenti beaucoup des mêmes choses que vous. Nous avons eu à faire face exactement aux mêmes choses à un moment ou à un autre de notre parcours. Vous avez peut-être l'impression d'être seul dans cette situation, mais ce n'est pas le cas.
Rejoindre un groupe de soutien peut vous aider à vous sentir moins seul. Vous pouvez également obtenir des idées sur la façon de sauver les cuillères auprès d'autres personnes qui vivent la même chose. Vous trouverez des groupes de soutien en ligne sur le site de la National Psoriasis Foundation (https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/) et d'Inspire (https://www.inspire.com/groups/psoriasis-community/).
Vickie Wilkerson, 51 ans, défend les intérêts de la National Psoriasis Foundation depuis 10 ans. Elle vit à Shreveport, LA.
