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Même si vous ne connaissez pas de personne atteinte de psoriasis, vous avez peut-être déjà vu une personne présentant des signes de la maladie. Les plaques de peau rouges et squameuses, les petits points rouges ou les cloques remplies de pus peuvent apparaître là où il est difficile de les cacher - les coudes, les mains, voire le visage. C'est plus qu'un problème esthétique. Les gens vous regardent, ricanent, ou pire encore.
Environ 7,5 millions de personnes aux États-Unis souffrent de psoriasis, et une fois qu'il se déclare, généralement entre 15 et 35 ans, il ne disparaît pas vraiment. Les gens doivent donc apprendre à le gérer dans tous les domaines de la vie, qu'il s'agisse de l'habillement, des relations amoureuses ou du travail.
Cependant, à mesure que les gens en apprennent davantage sur la maladie, ceux qui en sont atteints pourraient être moins stigmatisés et moins mal compris... Voici ce que les personnes atteintes de psoriasis aimeraient que le reste d'entre nous sache.
Non, ce n'est pas contagieux.
Les cellules de la peau vivent environ un mois avant de tomber de votre peau. Dans le cas du psoriasis, elles meurent beaucoup plus rapidement, ce qui signifie que les cellules mortes s'accumulent et se détachent en masse.
C'est peut-être l'une des raisons pour lesquelles tant de personnes pensent que le psoriasis est contagieux. Mais ce n'est pas le cas.
"Tous ces flocons que je laisse tomber ne sont que des cellules mortes de la peau", explique Jeani Mills, 71 ans, de Visalia, en Californie, qui a reçu un diagnostic de psoriasis il y a environ 16 ans. "Elles sont salissantes, mais elles ne peuvent pas vous faire de mal".
Alors, comment attrape-t-on la maladie ? Environ 10 % des personnes sont porteuses d'un gène qui pourrait y conduire. Mais les scientifiques pensent que la cause est très probablement une combinaison de gènes et de déclencheurs dans l'environnement, notamment le stress, certains médicaments et des infections.
Les médecins essaient toujours de comprendre les autres raisons pour lesquelles les gens souffrent de psoriasis, mais ils savent une chose : on ne peut pas l'attraper d'une autre personne.
Ce n'est pas seulement un problème de peau.
Ne considérez pas le psoriasis comme "juste des pellicules ou une peau sèche", déclare Colby Evans, MD, président du conseil d'administration de la National Psoriasis Foundation.
Bien que la maladie soit plus évidente sur la peau (y compris le cuir chevelu, où elle peut provoquer des pellicules), il ne s'agit pas vraiment d'une maladie de la peau. Il s'agit d'une maladie auto-immune, c'est-à-dire que le système immunitaire d'une personne se retourne contre son corps.
"Les gens pensent qu'il s'agit d'un problème cosmétique similaire à celui d'une brûlure ou de l'acné, mais ce n'est pas du tout vrai", déclare Alisha Bridges, 29 ans, d'Atlanta. "Je ne saurais trop insister sur ce point. C'est mon système immunitaire qui devient fou".
Comme le psoriasis provient du système immunitaire, il affecte souvent d'autres parties du corps également. Les personnes atteintes de cette maladie présentent un risque plus élevé de diabète, d'accident vasculaire cérébral et de crise cardiaque.
Et environ 30 % d'entre elles sont atteintes de rhumatisme psoriasique, qui provoque un gonflement, une raideur et des douleurs dans leurs articulations.
Je me sens parfois isolé.
Lorsque Diane Talbert a reçu un diagnostic de psoriasis il y a 53 ans, elle a quitté sa classe de maternelle et a passé 3 mois en quarantaine dans une chambre d'hôpital austère pendant que les médecins tentaient de traiter une maladie qu'ils ne comprenaient pas.
Depuis, Mme Talbert, de Waldorf, dans le Maryland, raconte que des gens l'ont dévisagée, l'ont exclue des piscines et lui ont demandé de ne pas les servir dans les restaurants.
Jennifer Pellegrin, une boulangère de 33 ans de Riverside, en Californie, a vu une fois une mariée annuler sa commande de gâteau de mariage après avoir remarqué les plaques de psoriasis de Pellegrin.
Elle dit avoir des crises d'angoisse lorsqu'elle fait du shopping parce que les gens la dévisagent. "J'aimerais que les gens sachent la façon dont ils nous regardent, les expressions faciales. Nous ne sommes pas aveugles. Nous le voyons", dit-elle.
Mme Talbert dit que pour elle, les contacts avec d'autres personnes atteintes de la maladie lui ont sauvé la vie. Elle tient un blog sur son psoriasis et son arthrite psoriasique pour CreakyJoints, une communauté en ligne pour les personnes atteintes de différentes formes d'arthrite. Elle a également fondé un groupe à but non lucratif axé sur les questions de qualité de vie des personnes atteintes de psoriasis et prend souvent la parole en public sur cette maladie.
Le résultat ? Un changement d'attitude vis-à-vis de sa vie.
"La seule chose que j'ai apprise au cours des dernières années, c'est que parler à quelqu'un aide", a écrit Mme Talbert dans l'un de ses blogs. "Il y a des choses dont je n'ai jamais parlé en 50 ans ; le simple fait de pouvoir bloguer a déclenché une lumière dans mon cerveau. Cela fait partie de ma guérison".
Certaines personnes bénéficient également d'un accompagnement psychologique. Il existe même un nouveau domaine de la psychologie dédié à l'aide aux personnes souffrant d'affections cutanées : la psychodermatologie.
Je m'occupe de beaucoup de choses que vous ne voyez pas.
Mills porte des collants sombres avec des robes et parfois des gants "pour ne pas faire peur aux gens". Pendant les 40 premières années de sa vie, Talbert n'a jamais porté de manches courtes et n'a jamais montré ses jambes.
Certaines personnes souffrent de psoriasis sur leurs organes génitaux, ce qui rend difficile les relations sexuelles, les relations amoureuses ou même la marche.
Le psoriasis peut également faire mal et vous laisser une sensation de vide. "Parfois, je jure que je suis une femme de 70 ans qui n'a aucune motivation tellement mon corps me fait souffrir", dit M. Pellegrin, qui est également atteint de rhumatisme psoriasique.
"Cela peut avoir autant d'impact sur votre mode de vie que le diabète", affirme Theresa Coyner, une infirmière praticienne de l'Indiana qui fait partie du conseil d'administration de l'Association des infirmières en dermatologie.
Le traitement de vos cousins collègues peut ne pas fonctionner pour moi.
Les personnes atteintes de psoriasis entendent souvent des amis et même des inconnus leur suggérer des traitements ou des régimes qui ont fonctionné pour quelqu'un d'autre atteint de psoriasis. Ils peuvent avoir de bonnes intentions, mais Bridges dit que la plupart du temps, les commentaires sont juste frustrants.
"C'est parfois très décourageant - les gens lancent des idées alors qu'ils ne sont pas eux-mêmes atteints de psoriasis ", dit-elle. "Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre personne".
Il faudra peut-être de la patience pour trouver les bons traitements, mais la bonne nouvelle, c'est qu'il y a probablement quelque chose qui peut aider tout le monde.
"Au cours des 10 dernières années, les options de traitement du psoriasis ont explosé", dit Coyner.
"Nous avons tellement de bonnes options aujourd'hui, qu'il est très probable que vous puissiez persévérer jusqu'à une option qui fonctionne pour vous, tant que vous continuez à essayer", dit Evans.
Il y a de l'espoir.
Malgré les frustrations liées à la vie avec le psoriasis, les personnes atteintes ont encore de l'espoir : celui que la sensibilisation augmente et qu'il y aura davantage de traitements, voire un remède.
"À l'époque, personne ne connaissait le psoriasis", dit Talbert. "Maintenant, au fil des années, de plus en plus de personnes s'impliquent. Je pense qu'il y a beaucoup d'espoir. Je pense qu'il y aura un remède."
