Une journée dans la vie du psoriasis

Par Ashley Krivohlavek, raconté à Stephanie Watson.

Tout a commencé lorsque j'avais 12 ans. Je suis allée me faire couper les cheveux, et quand mon coiffeur a jeté un coup d'œil à mon cuir chevelu squameux, il m'a dit que j'avais des poux. J'ai tout essayé, des shampooings anti-poux à la demande de ma mère qui a fouillé dans mes cheveux pendant des heures, mais après deux semaines de traitement, les poux étaient toujours là.

Lorsque j'ai finalement consulté un dermatologue et que j'ai appris que j'avais du psoriasis, j'ai été soulagée. Le médecin m'a rassuré en me disant que c'était quelque chose que l'on pouvait traiter avec des shampooings spéciaux. Le premier shampooing que j'ai essayé était à base de goudron de houille, qui sentait très mauvais. Il a fallu des jours de lavage pour faire disparaître l'odeur. J'étais gênée d'aller à l'école. Finalement, nous avons atterri sur un shampooing sur ordonnance qui ne sentait pas mauvais et qui a mis mon psoriasis en rémission.

I Can't Move

Mon psoriasis était si bien contrôlé que j'ai pratiquement oublié que je l'avais jusqu'à il y a 6 ans. J'ai déménagé chez mes parents pour finir ma maîtrise et travailler pour l'entreprise chimique de mon père....

Un soir de septembre, je me suis couchée en me sentant parfaitement bien. Le lendemain matin, à mon réveil, je ne pouvais plus bouger. Mes articulations étaient raides et douloureuses.

Je suis allé voir un rhumatologue, qui m'a soumis à une liste de questions. Quand il a demandé : "Avez-vous du psoriasis ?" J'ai répondu, "Non." Puis ça m'est revenu. "Oh attendez, oui j'en ai." ?

Il m'a dit que j'avais une maladie psoriasique des articulations. Je me suis dit que ça se passerait comme pour mes plaques de peau - je prendrais des médicaments, je serais en rémission et je pourrais continuer à vivre ma vie.

Pas tout à fait.

Un médicament après l'autre

Le premier médicament que j'ai essayé était l'hydroxychloroquine. J'ai eu une réaction horrible à ce médicament. Mon estomac était tellement perturbé que je n'ai pratiquement rien pu manger pendant 2 mois. Je ne pouvais rien faire tenir. J'ai perdu environ 25 livres.

Pensant que les médicaments oraux ne me convenaient pas, mon rhumatologue et moi avons décidé de me mettre sous méthotrexate, que je prends toujours. C'est une injection. Comme je fais une réaction vasovagale aux aiguilles - une chute soudaine de ma tension artérielle qui me donne des vertiges et des nausées - je dois utiliser un auto-injecteur pour me faire une injection.

J'ai aussi essayé à peu près tous les produits biologiques. J'ai l'impression d'avoir pris un médicament différent chaque année. L'Apremilast a bien fonctionné. Malheureusement, il n'était pas compatible avec mon estomac. D'autres médicaments biologiques fonctionnaient pendant un certain temps, mais ils cessaient progressivement de faire effet et mon gonflement et mes douleurs articulaires revenaient aussitôt.

Continué

Ma vie avec le psoriasis

Pendant une poussée de symptômes, qui survient avec le changement de saison -- de l'automne à l'hiver et de l'hiver au printemps -- je suis tellement épuisée que je peux me coucher à 20 heures et dormir jusqu'à 11 heures le lendemain matin. Ou bien je fais de la "painsomnie", c'est-à-dire que je ne peux pas m'endormir avant 1 h 30 du matin et que je me lève à 3 h 30 ou 4 h du matin parce que je n'arrive pas à m'installer confortablement.

Essayer de me lever et de sortir du lit est un combat parce que je suis tellement malade et fatiguée. Au milieu d'une forte poussée, il me faut parfois une heure et demie pour faire bouger mon corps le matin. Je fais beaucoup d'étirements et je me déplace progressivement, passant du lit à une chaise et m'asseyant un moment avant de me lever.

La chaleur est essentielle pour que mes articulations restent mobiles. Si une articulation est enflée, je la remplace par une poche de glace. J'essaie de ne pas prendre d'anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) à cause de mes problèmes d'estomac. Je prends du méthotrexate une fois par semaine pour contrôler l'inflammation de mes articulations, ainsi que de l'acide folique tous les jours pour atténuer le brouillard cérébral, la fatigue et la perte de cheveux causés par le méthotrexate.

Je n'ai pas été capable de travailler à temps plein depuis des années. Et quand je suis au travail, je vais lentement et je demande de l'aide quand j'en ai besoin. J'ai la chance que la nature de l'entreprise de mon père soit cyclique. Je peux travailler moins l'hiver, qui est une période difficile pour moi, et plus l'été quand je me sens mieux.

Comment je me suis adapté

L'exercice est un élément essentiel de ma routine. Je soulève des poids et je fais du Pilates et du yoga. Je modifie ces routines pour éviter de trop solliciter mes articulations douloureuses.

Mon rhumatologue m'a recommandé de suivre un régime méditerranéen, ce qui est à peu près la façon dont j'ai toujours mangé. J'ai été principalement végétarienne toute ma vie. Je pense que ce régime à base de plantes m'a permis de rester en bonne santé. Je me sens beaucoup mieux quand je le suis.

Suite

Le soutien de mes amis et de ma famille a été tout pour moi. Je suis tellement fière des personnes de ma vie qui m'ont soutenue tout au long de ce parcours. Mes amis sont là pour m'écouter quand j'ai besoin de parler. Et quand j'ai une poussée, mes parents interviennent pour faire ce que je ne peux pas faire moi-même, comme cuisiner et faire la lessive. Ils ont tous été formidables, et je leur en suis très reconnaissante.

Je dis aux personnes qui viennent de recevoir le diagnostic de la maladie psoriasique d'y aller doucement. Soyez gentil avec vous-même. Vous allez être frustré, non seulement par vous-même mais aussi par votre situation. N'hésitez pas à parler à un professionnel si vous avez besoin d'aide.

Lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic, je n'étais pas dans un bon état d'esprit. Les maladies auto-immunes sont présentes dans ma famille. J'avais vu mon grand-père devenir invalide à cause de la polyarthrite rhumatoïde et mourir de ses complications. Une tante est décédée d'un lupus. Je pensais que je pourrais connaître la même issue.

Mais j'ai détecté ma maladie psoriasique à temps et je l'ai traitée. J'ai eu quelques dommages aux articulations, mais heureusement, ils ont été mineurs. Même si je souffre de cette maladie depuis de nombreuses années, je suis encore en train de trouver le bon groupe de médicaments qui tempérera l'inflammation.

Ce ne sera pas une mince affaire, mais j'ai les outils et le soutien dont j'ai besoin pour y faire face.

Ashley Krivohlavek vit dans l'Oklahoma et continue de travailler pour l'entreprise chimique de ses parents. En outre, elle travaille avec plusieurs programmes de défense des droits, notamment la National Psoriasis Foundation et la Global Healthy Living Foundation. Son objectif est de rendre les soins de santé accessibles à tous ?