Joni Kazantzis avait 15 ans lorsqu'elle s'est réveillée un matin couverte de taches rouges et squameuses qui ressemblaient beaucoup à la varicelle. Cela s'est produit pendant la nuit, et sa mère a pensé qu'il s'agissait peut-être d'une réaction allergique. Mais dans la même semaine, elle a reçu un diagnostic : psoriasis en gouttes. C'est un type de psoriasis qui se manifeste par de petites taches rondes appelées papules. Ces papules sont en relief et parfois squameuses.
À l'école secondaire, le fait d'être couverte de taches rendait Kazantzis incroyablement gênée et affectait sa confiance en elle. En fait, elle dit qu'elle n'a aucune photo de cette époque car elle ne laissait personne les prendre. Le traitement a également été une épreuve.
Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, on m'a envoyé à la maison un tas de crèmes - des crèmes vraiment grasses et dégoûtantes - avec la consigne de les appliquer avant de me coucher et de mettre du Saran Wrap pour qu'elles restent en place toute la nuit. Je me souviens simplement que c'était dégoûtant et dégoûtant, dit Kazantzis, maintenant âgé de 38 ans et vivant à Princeton Junction, NJ.
Les stigmates
La recherche montre que le psoriasis peut avoir un impact négatif sur l'image corporelle, l'estime de soi et la qualité de vie. Il peut également avoir un impact sur votre santé mentale et provoquer de l'anxiété dans les situations sociales.
Selon Rebecca Pearl, Ph.D., il existe souvent un certain degré de stigmatisation lié à cette maladie. Elle est professeur adjoint au département de psychologie clinique et de santé de l'université de Floride.
L'un des stéréotypes courants que l'on retrouve dans la littérature et que nous entendons de la part des patients est la supposition que la maladie de la peau est causée par une mauvaise hygiène, et que les gens sont sales lorsqu'ils voient ces lésions physiques, dit-elle.
Howard Chang, un pasteur ordonné qui souffre d'un psoriasis sévère depuis l'âge de 9 ans, dit avoir été victime d'intimidation au lycée. Un incident survenu dans le vestiaire des garçons est encore marquant pour Chang, aujourd'hui âgé de 49 ans.
Deux garçons de l'équipe de football ont commencé à s'en prendre à moi. Ils m'ont demandé si j'avais le sida et m'ont dit : "Éloigne-toi de moi". J'ai cru qu'ils allaient devenir violents, dit-il. J'étais vraiment déprimé et renfermé socialement, surtout pendant ces jeunes années jusqu'à l'université.
Kazantzis avait une famille et des amis qui l'acceptaient et le soutenaient. Ce sont les suppositions et les commentaires grossiers sur sa peau de la part d'adultes inconnus qui l'ont mise mal à l'aise. Adolescente, elle se souvient très bien d'une dame d'âge moyen qui la réprimandait parce qu'elle se trouvait sur la plage avec ce qu'elle croyait être la varicelle.
Une simple question aurait changé la situation, dit Kazantzis.
Défis quotidiens
Quelque chose d'aussi simple que de choisir ce que l'on va porter chaque jour peut être difficile. C'était vrai pour Kazantzis et Chang. Chacun essayait de cacher sa peau rouge et écailleuse autant que possible.
Je portais des pantalons jusqu'à ce qu'il fasse probablement plus de 80 degrés, raconte Kazantzis.
Pour Chang, qui a grandi dans le nord de la Californie, les manches longues et les pantalons sont devenus des éléments incontournables de la garde-robe, malgré les étés torrides à 105 degrés. La seule fois où il n'a pas eu le choix, c'est lorsqu'il faisait de l'athlétisme au lycée, un sport qu'il adorait. Chang voulait simplement courir, mais il ne pouvait s'empêcher de se sentir gêné en permanence.
Le fait d'être toujours sur ses gardes peut nuire à la santé mentale et à la qualité de vie au quotidien, dit Mme Pearl.
La crainte d'être jugé par les autres ou d'être rejeté par eux est une forme de stress. Et ce genre de rejet anticipé de la part des autres, que ce soit à cause de son corps ou de caractéristiques stigmatisées, peut être une sorte de menace constante dans leur vie quotidienne, dit Pearl.
Accepter les conditions
Rejoindre une communauté de foi lors de sa deuxième année d'université et trouver un groupe d'amis qui le soutiennent, ainsi que sa femme, a été un tournant pour Chang.
J'y ai trouvé l'acceptation, dit-il. Ils me voyaient, y compris ma peau.
En vieillissant, j'ai accepté que le psoriasis fasse partie de ma vie et qu'il fasse partie de qui je suis, dit Kazantzis.
Bien que des traitements comme la photothérapie, les lotions, les crèmes et d'autres médicaments puissent ralentir la croissance des cellules et empêcher la peau de trop s'écailler, il n'existe aucun remède contre le psoriasis. Mais il existe des mesures que vous pouvez prendre pour faire la paix avec votre peau.
Commencez par vous accepter. Je n'aime toujours pas le psoriasis, dit Mme Chang. Mais je comprends aussi que même s'il est difficile, il a probablement fait de moi ce que je suis.
Cela ne signifie pas qu'il faut abandonner, dit Pearl. C'est plutôt une façon de reconnaître la situation.
Il suffit de le dire à voix haute, par exemple : " J'ai du psoriasis ", et de s'asseoir avec cela, car ce genre de déclaration peut être douloureux à accepter, dit-elle.
Rejoignez une communauté de psoriasis. Le fait d'entrer en contact avec d'autres personnes atteintes d'une maladie similaire vous rappelle que vous n'êtes pas seul et vous procure un sentiment d'appartenance, explique Mme Pearl.
Mme Kazantzis le fait par l'intermédiaire de son blogue, Just a Girl With Spots, où elle partage ses expériences personnelles de la vie avec le psoriasis et de la navigation au jour le jour.
Chang s'est tourné vers le blog et la défense des droits pour partager son parcours - qu'il s'agisse des visites chez le médecin, des nouveaux médicaments ou de la stigmatisation sociale - avec la communauté du psoriasis en ligne.
Si vous ne savez pas par où commencer, visitez le site Web de la National Psoriasis Foundations. Vous pouvez également demander à votre médecin. Il pourra peut-être vous indiquer un groupe de soutien local ou d'autres ressources.
Faites de l'exercice et mangez bien. Une étude a révélé que faire de l'exercice régulièrement peut contribuer à atténuer vos symptômes. Si vous êtes en surpoids, perdre vos kilos superflus peut également vous aider.
Il ne s'agit pas seulement de ce que vous mettez sur votre peau, mais aussi de ce que vous mettez dans votre corps. Et aussi la façon dont vous gérez votre stress et votre santé mentale. Tout est lié, dit Mme Kazantzis.
Consultez votre médecin avant d'adopter une nouvelle routine d'exercice ou un nouveau régime alimentaire. Vous pouvez toujours commencer par un exercice léger comme la marche et progresser progressivement. Si vous ressentez des douleurs ou des poussées de psoriasis, informez-en votre médecin.
Pratiquez la pleine conscience. Selon Mme Pearl, des exercices d'exposition à la peau peuvent vous aider à mieux accepter votre état. Vous pouvez par exemple vous mettre devant un miroir, ne serait-ce que pour une minute.
[Remarquez si des jugements négatifs surgissent, par exemple sur votre apparence, et laissez-les s'échapper sans vous y accrocher, dit Mme Pearl.
Vous pouvez également développer la positivité corporelle en vous concentrant sur ce que votre corps fait pour vous plutôt que sur son apparence. Selon Mme Pearl, il est également utile de décrire les nouvelles lésions à partir d'un lieu neutre sur le plan émotionnel. Les pratiques de pleine conscience, comme la médiation et le tai-chi, peuvent également atténuer votre stress.
Demandez l'aide d'un professionnel. Si vous vous sentez déprimé ou anxieux à cause de votre psoriasis, dites-le à votre médecin. Il existe peut-être de nouveaux traitements que vous pouvez essayer. Il pourra également vous orienter vers un professionnel de la santé mentale. Cette personne peut vous aider à surmonter ce que vous ressentez. Si vous avez des pensées suicidaires, appelez le National Suicide Prevention Lifeline au 800-273-TALK (800-273-8255). Des conseillers formés sont disponibles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pour vous aider.
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