Si vous vivez avec un cancer avancé de la prostate, vous avez probablement entendu d'autres personnes vous dire de "défendre" votre cause. Mais en quoi consiste exactement le fait de se défendre soi-même ? Cela signifie jouer un rôle actif dans vos soins en écoutant, en apprenant, en posant des questions et en établissant des liens avec les autres.
Être son propre défenseur ne signifie pas assumer seul la responsabilité du traitement de son cancer. Au contraire, cela permet de vous mettre dans un état d'esprit d'équipe et d'apprendre que vous êtes un élément clé de votre équipe soignante. Lorsque vous jouez un rôle actif dans votre traitement du cancer de la prostate, vous contribuez à vous assurer que vous recevez les soins qui vous conviennent le mieux.
En savoir plus sur votre maladie
Comprendre votre cancer et son traitement peut vous aider à faire face aux montagnes russes émotionnelles qui peuvent accompagner la gestion de la maladie.
"Souvent, lorsque les gens reçoivent un diagnostic de cancer de la prostate, ils se sentent impuissants et choqués", explique Ramdev Konijeti, MD. Il est directeur du programme du cancer génito-urinaire au Scripps MD Anderson Cancer Center. "Mais l'éducation, c'est l'information, et l'information, c'est le pouvoir".
Votre médecin ou votre clinique devrait être en mesure de vous indiquer les meilleures ressources pour mieux comprendre votre cancer. En général, les sites web qui se terminent par .gov, .org ou .edu, ou qui citent leurs sources, contiennent les informations les plus fiables.
"Comme pour toute grande masse d'informations, vous pouvez trouver des informations erronées", explique Mme Konijeti. "Il existe de nombreuses informations publiques disponibles sur le cancer de la prostate qui minimisent l'impact de la maladie ou qui l'amplifient de manière inappropriée."
Murray Wadsworth, 63 ans, dit qu'il est devenu un "patient détective" après son diagnostic de cancer de la prostate avancé il y a 6 ans. "J'ai dû apprendre à chercher des indices et à me débarrasser de tout ce qui ne me convenait pas", dit-il. "Je dis 'patient détective' parce que je veux me rappeler que je ne suis que le patient. Je ne veux pas trop prendre de l'avance sur les médecins."
Voici quelques sites Internet qui peuvent vous aider à en savoir plus :
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Société américaine du cancer
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Cancer.net
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Fondation pour le cancer de la prostate
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Institut National du Cancer
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Fondation pour les soins d'urologie
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National Comprehensive Cancer Network
Posez des questions
Vous pouvez vous sentir nerveux à l'idée de demander aux experts médicaux plus d'informations, de meilleures explications ou même un deuxième avis, mais c'est votre droit d'en savoir le plus possible sur votre cancer et votre traitement.
Une bonne équipe médicale devrait accueillir vos questions, dit Konijeti. "L'écrasante majorité des médecins qui s'occupent des patients atteints du cancer de la prostate comprennent la complexité de votre expérience et ils veulent vous aider."
Gardez une liste de préoccupations pour vous aider à vous souvenir de ce que vous voulez demander à chaque visite. Voici quelques éléments que vous pourriez vouloir connaître :
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Y a-t-il des preuves que mon cancer s'est propagé ?
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Quels sont mes choix de traitement ? Selon vous, lequel est le meilleur pour moi ?
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Quel est l'objectif de mon traitement ?
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Quels sont les effets secondaires que je pourrais avoir ?
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Que dois-je faire pour me préparer à mon traitement ?
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À quelle fréquence les traitements seront-ils effectués et combien de temps dureront-ils ?
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Devrai-je m'absenter de mon travail pendant le traitement ?
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Quels sont les coûts impliqués ?
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Devrais-je envisager de participer à un essai clinique ?
"Comprendre où vous vous situez dans le spectre de la maladie, comment le traitement peut ou non vous affecter, et comment cela joue dans vos objectifs de vie globaux est extrêmement important", dit Konijeti.
Pour M. Wadsworth, il était important de comprendre exactement ce à quoi il était confronté, en langage clair.
Il y avait beaucoup de termes utilisés comme "indétectable", "récidive", "rechute" et "aucun signe de la maladie", dit-il. Je posais donc des questions très précises, comme "Puis-je être guéri ?". J'avais besoin qu'ils aillent droit au but et qu'ils me le disent : Qu'est-ce que tout cela signifie ?"
Connectez-vous avec les autres
De nombreuses communautés disposent de groupes de soutien locaux pour le cancer de la prostate, organisés soit par des patients, soit par des professionnels de la santé. Ces groupes peuvent être utiles pour faire connaissance avec d'autres personnes qui peuvent également être passées par le diagnostic et le traitement.
Wadsworth dit avoir découvert plusieurs groupes sur le cancer de la prostate sur les médias sociaux. "En fait, j'ai appris de quelques hommes en lisant ce qu'ils publient et en dialoguant avec ceux qui sont plus avancés que moi sur le chemin de la récidive."
Wadsworth et Konijeti préviennent que si ces groupes peuvent être un excellent moyen de créer une communauté, ils peuvent parfois conduire à la désinformation.
"Le cancer de la prostate est une maladie très hétérogène et tout le monde ne partage pas les mêmes expériences", explique Konijeti. "Et le traitement du cancer de la prostate n'est pas nécessairement 'taille unique'. Tout comme la maladie existe sur un spectre, il en va de même pour les traitements. Le choix ou l'intensité du traitement peut souvent dépendre du degré d'agressivité de la maladie."
Donc, en règle générale, les groupes sont excellents pour le soutien émotionnel, les relations, les histoires partagées et les conseils, mais il faut s'en remettre aux conseils des experts médicaux lorsqu'il s'agit des risques, des avantages et des alternatives au dépistage et au traitement.
