Parler aux gens de votre diagnostic de cancer de la prostate

Par Shishira Sreenivas

Environ un homme sur huit apprend qu'il a un cancer de la prostate au cours de sa vie. En fait, il s'agit de la deuxième cause de décès par cancer chez les hommes aux États-Unis. Mais après avoir appris la nouvelle, beaucoup d'hommes ont du mal à en parler ou à chercher de l'aide et du soutien dans leur parcours.

Bien que personne ne sache vraiment pourquoi le cancer de la prostate suscite la honte et la stigmatisation, Christopher Filson, MD, professeur adjoint d'urologie à la faculté de médecine de l'université Emory à Atlanta, affirme que cela peut avoir un rapport avec la façon dont le diagnostic et les effets secondaires du traitement peuvent affecter votre vie sexuelle et la façon dont vous vous sentez viril.

[Il peut s'agir de sujets que les hommes hésitent à aborder avec les membres de leur famille, leurs amis et d'autres personnes, ce qui les rend un peu plus sensibles. Et il peut être plus difficile pour eux d'aller chercher plus d'informations auprès de leurs réseaux de soutien habituels, explique M. Filson.

La prostate est une glande de la taille d'une noix située juste en dessous de la vessie et entourant l'urètre - un tube qui transporte l'urine hors du corps. La prostate produit et stocke également le liquide qui aide l'organisme à fabriquer le sperme. Mais lorsque des cellules cancéreuses se développent dans cette glande, M. Filson explique que cela peut diminuer la fonction sexuelle et le contrôle de la miction.

[Cette] période peut être la plus difficile pour un homme, en particulier s'il est encore anxieux au sujet des soins du cancer.

Il ne s'agit pas seulement du cancer

Jerry Deans ne connaît que trop bien ce sentiment. Cela fait plus de 22 ans que Deans a appris qu'il avait un cancer de la prostate. En 1999, alors que Deans avait 55 ans, un pressentiment de passer un examen médical a conduit au diagnostic.

Personne de son entourage n'avait le cancer de la prostate. Deans a demandé à son médecin s'il connaissait quelqu'un avec qui il pourrait entrer en contact. Il s'avère qu'il y avait plusieurs personnes, mais qu'aucune d'entre elles ne parlait de son état à qui que ce soit.

Si les hommes en ont peur, ils ne vont pas en parler. [Ils n'appellent pas d'autres hommes pour leur dire : "Hé, j'ai un cancer de la prostate et je suis mort de peur. Que dois-je faire à ce sujet ? Ils ne le font tout simplement pas, dit Deans.

Ils ont plutôt tendance à se renseigner sur Internet. Selon M. Deans, cela peut être accablant.

C'est comme si on buvait dans un tuyau d'incendie - on est submergé par tout ça. Vous avez donc besoin du soutien d'autres personnes.

Découvrir que vous avez un cancer de la prostate peut avoir des répercussions sur votre santé mentale et votre cause :

• Dépression

• Anxiété

• Stress

• Peur

• Incertitude

• Sentiment d'isolement

• Faible estime de soi

Juste après son diagnostic, Deans a subi une intervention chirurgicale, et le médecin lui a dit qu'il avait peut-être vaincu cette maladie pour de bon. Alors, Deans dit qu'il n'a pas pris la peine de contacter un groupe de soutien.

Malheureusement, le cancer est revenu environ un an plus tard.

Malgré la radiothérapie et la chimiothérapie, le taux d'antigène spécifique des protéines (PSA) de M. Deans - un type de protéine produite par les cellules de la prostate qui permet de mesurer la progression du cancer - ne cesse de grimper.

Un oncologue a annoncé à M. Deans et à sa femme que son cancer s'était propagé et qu'il risquait de le garder toute sa vie.

Nous étions très déprimés", dit Deans. "C'est l'un des jours les plus sombres de ma vie que d'apprendre que j'avais un cancer de la prostate métastatique quelque part dans mon corps.

En sortant du cabinet du médecin, il a pris une brochure pour un groupe de soutien pour le cancer de la prostate.

Lors de sa première réunion, il a non seulement rencontré d'autres personnes vivant un parcours similaire, mais aussi un urologue atteint du cancer de la prostate. Deans a pu obtenir un deuxième avis, apprendre des stratégies d'adaptation et se faire une idée du parcours d'autres personnes atteintes du cancer de la prostate.

Le groupe de soutien est devenu un espace où il pouvait parler librement de ce qui le troublait, ou l'utiliser comme ressource éducative pour en savoir plus sur sa maladie.

Le cancer se moque que vous y prêtiez attention ou que vous l'oubliiez et le niiez. Si vous voulez survivre pour vivre une vie longue et saine, alors vous devez le faire grâce à l'information, au soutien, à l'éducation et à la défense de vos intérêts, dit Deans.

La maladie du couple

Le cancer de la prostate, en plus de vous faire souffrir physiquement et émotionnellement, peut entraîner des effets secondaires physiques et un manque de communication qui peuvent affecter votre relation avec votre partenaire.

Bob Wright, 74 ans, ne présentait aucun symptôme lorsqu'il a découvert qu'il avait un cancer de la prostate en 2007. Après quelques années de traitement, les médecins lui ont dit qu'il n'avait aucun signe de récidive de la maladie (NERD). Mais les effets secondaires l'ont laissé gravement impuissant et incontinent.

Je me souviens encore d'une affiche qui disait que le cancer de la prostate est la maladie du couple. Parce que beaucoup d'hommes, après avoir subi un traitement contre le cancer de la prostate, la radiothérapie ou la chirurgie, finissent par être impuissants, et cela affecte la relation de couple", explique Wright, originaire d'Austin (Texas).

"Cette partie est donc probablement la plus traumatisante que beaucoup ne connaissent pas.

Mme Filson encourage les partenaires à se rendre aux visites chez le médecin, surtout la première fois. Souvent, les partenaires peuvent mieux communiquer sur la réalité, signaler les symptômes anormaux ou pousser les hommes à se faire dépister.

La présence d'un partenaire peut être particulièrement utile si vous ressentez de la honte ou de la gêne à propos de votre diagnostic de cancer de la prostate ou de vos symptômes.

J'essaie de jauger la relation et de voir comment est la communication", explique le Dr Filson. "Vous obtenez souvent des indices subtils comme des partenaires qui roulent des yeux sur le fait que leurs proches ne divulguent pas d'informations ou sont têtus.

Étant donné que les partenaires féminines ont tendance à devenir les principales soignantes des hommes atteints du cancer de la prostate, M. Filson est en mesure de les préparer à ce qui les attend.

Pour Vivian Conboy, 49 ans, le diagnostic de cancer de la prostate de stade IV de son mari de 55 ans a été une nouvelle dévastatrice en 2020. Mais ce qui l'a encore plus surprise, c'est que certains membres de sa famille étaient atteints du cancer de la prostate mais n'en avaient jamais parlé.

Je commence à entendre parler du cancer de la prostate par les gens de la région parce que mon mari en est atteint et qu'il est très impliqué dans la communauté, dit M. Conboy, originaire du New Jersey.

Les gens disent : "Oh oui, j'ai ça. Oh oui, j'ai ça, mais c'est très tabou.

Il est encore difficile pour son mari de s'ouvrir à ce sujet. Mme Conboy dit qu'il a tendance à faire des blagues à ce sujet devant ses frères ou ses amis, par exemple sur le paiement d'une assurance-vie. Mais pour elle, il s'agit d'un mécanisme d'adaptation.

En tant qu'aidante principale, Mme Conboy ne se sentait pas capable de parler à ses amis de la santé de son mari ou des changements dans leur vie intime. Elle s'est donc adressée à un groupe de soutien local pour obtenir de l'aide et des conseils.

Cela m'a aidé de lire les histoires des autres. J'étais juste là pour compatir et c'était bon de savoir qu'on n'est pas le seul à vivre ça, dit Mme Conboy.

Maintenant, elle encourage ses neveux et ses fils à se faire dépister tôt et à s'efforcer de rester en bonne santé, notamment en mangeant sainement. Elle dit que c'est sa façon de normaliser la discussion sur le cancer de la prostate.

Il n'y a pas de quoi être gêné ou honteux.

Lorsque le test PSA de Keith Hoffman a révélé un taux légèrement élevé, c'est sa fiancée de l'époque (aujourd'hui sa femme) qui a encouragé cet homme de 62 ans à consulter un urologue. Heureusement pour Hoffman, son cancer de la prostate a été détecté à un stade précoce et il a pu être opéré le même mois.

Mais la maladie l'a tout de même éprouvé.

J'ai appris au cours de mon périple qu'il est très difficile d'accepter que quelqu'un apprenne qu'il a un cancer, dit M. Hoffman. C'est également sa femme qui l'a poussé à s'adresser à un groupe de soutien local dirigé par Us TOO, un organisme national de soutien pour le cancer de la prostate qui compte des sections locales, pour obtenir de l'aide.

Ce groupe donne aux hommes l'occasion de parler à d'autres hommes et à leurs soignants de tous les aspects du processus, non seulement du confort évident des médecins et des spécialités, mais aussi du choix du traitement, des conseils ou des choses à reconnaître en cours de route en termes de douleur ou d'attente de temps de récupération d'un profane, explique M. Hoffman. Il a tellement compté sur le soutien et la camaraderie du groupe qu'il a décidé de rejoindre le conseil d'administration de l'organisation nationale.

L'importance du soutien

Hoffman et Wright se sont rencontrés au sein de la même section locale à Austin, TX. Tous deux attestent de l'importance et de la valeur de chercher de l'aide, de partager son parcours et de parler de son diagnostic avec des pairs - en particulier ceux qui ont traversé des obstacles similaires.

S'informer peut être une source d'autonomie, quel que soit le stade auquel se trouve votre cancer.

Ils peuvent se sentir en sécurité et ils peuvent dire ou ne pas dire n'importe quoi, dit Wright. Mais la magie opère après la réunion. Les gars ne veulent pas rentrer chez eux.

Parler aux autres de votre diagnostic peut :

• Apporter de la camaraderie et du soutien

• Vous faire sentir moins seul ou isolé

• Vous éduquer et vous donner les moyens d'affronter votre diagnostic et votre traitement.

• Ouvrir des ressources supplémentaires qui peuvent fournir des choses comme les choses à faire et à ne pas faire en matière de traitement, de l'aide pour gérer les effets secondaires, des suggestions pour les fournisseurs de soins de santé et des conseils pour avoir un mode de vie plus sain.

• Soulager la dépression et l'anxiété

• Vous aider à apprendre des techniques d'adaptation et à acquérir des outils pour gérer le stress.

• Fournir un espace sûr pour que vous puissiez parler ouvertement de vos sentiments, de vos doutes et de vos craintes.

Si vous ne parvenez pas à trouver un groupe de soutien dans votre région, vous pouvez trouver de nombreuses communautés virtuelles à rejoindre et avec lesquelles partager votre parcours.

Outre les groupes de soutien, vous pouvez également vous appuyer sur l'équipe de soins en cancérologie de votre hôpital. Celle-ci comprend divers professionnels de la santé tels que des thérapeutes, des travailleurs sociaux, des spécialistes des soins palliatifs et des oncologues. Souvent, les ressources sont disponibles gratuitement. Si vous avez des questions, parlez-en à votre médecin.

Des exercices comme le yoga et la méditation, ainsi qu'une consultation avec un thérapeute, peuvent également améliorer votre humeur et vous aider à traverser l'épreuve du cancer.

Si vous vous inquiétez des effets secondaires des médicaments ou des traitements, des problèmes de vessie et des dysfonctionnements sexuels, il est important d'en parler à votre médecin. Il pourra peut-être trouver des options de traitement qui vous conviennent mieux.