Mettre le pouvoir de la maternité entre vos mains
Par Christina Orlovsky
Pour de nombreuses futures mères, la grossesse est une période d'excitation et d'attente, car elles attendent avec impatience l'arrivée de leur nouveau-né. Pour beaucoup d'autres, cependant, c'est aussi une période d'incertitude, d'anxiété et de questions sans réponse. C'est particulièrement vrai dans diverses communautés des États-Unis - le seul pays développé dont le taux de mortalité maternelle n'a cessé d'augmenter au cours des dernières décennies. En fait, les statistiques les plus récentes du CDC montrent qu'il y a eu 20,1 décès maternels pour 100 000 naissances vivantes en 2019, soit une augmentation significative par rapport aux 17,4 de l'année précédente.
Cette sombre statistique est également accompagnée d'autres données qui montrent des disparités entre les groupes raciaux et ethniques, les femmes noires, amérindiennes et autochtones d'Alaska étant deux à trois fois plus susceptibles de mourir de causes liées à la grossesse que les femmes blanches. Elles sont touchées de manière disproportionnée par les complications de la grossesse telles que la prééclampsie, l'hypertension induite par la grossesse et le diabète gestationnel. Ces inégalités soulignent la nécessité d'inclure diverses populations dans la recherche sur les soins maternels afin de réduire ces disparités et d'améliorer les résultats pour les femmes enceintes de toutes les races et ethnies.
C'est là que PowerMom entre en jeu. Une étude innovante basée sur une application pour smartphone, menée par Scripps Research, une institution de premier plan pour la recherche en sciences biomédicales, PowerMom est née de la volonté de transformer la recherche médicale grâce aux données numériques. Communauté pour une communauté, PowerMom a pour mission de découvrir des modèles de grossesses saines et de trouver des réponses aux questions que les mamans (et les futures mamans) se posent sur leur corps et leur bébé en pleine croissance. Avec l'aide de milliers de participantes à l'étude, PowerMom s'efforce de répondre à des questions importantes sur ce qui constitue une grossesse saine pour les diverses populations de femmes enceintes, afin de garantir la santé et le bien-être de toutes les mamans et de tous les bébés pour les générations à venir.
Ici, Tolwala (La ?) Ajayi, MD, FAAP, chercheuse principale de PowerMom, explique ce qui a inspiré sa passion pour cette recherche puissante et comment PowerMom vise à contribuer à l'équité des soins de maternité pour toutes les femmes enceintes.
Q : Qu'est-ce qui vous a poussée à vous lancer dans la recherche sur la santé maternelle ?
LA : Il s'agissait d'un projet personnel qui me passionnait. Lorsque j'étais enceinte de ma première fille en 2017, j'ai appris par expérience à quel point chaque grossesse peut être différente pour tout le monde. De plus, en raison de ma formation en pédiatrie, je suis également bien consciente des disparités de santé qui se produisent dans le cadre des soins de grossesse, et même de la façon dont j'ai été traitée avec ma propre grossesse. Encore une fois, je suis pédiatre. Je travaille dans un établissement de soins de santé. J'ai reçu des soins dans mon propre établissement, et j'ai été victime d'une discrimination flagrante. Je n'avais pas d'issue. J'avais l'impression que même si je suis instruite et que je connais bien cette population, je n'avais pas d'outil pour me permettre d'être entendue. J'ai réalisé que PowerMom pouvait être un outil très puissant pour recueillir des données afin que nous puissions avoir des grossesses saines pour tout le monde.
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Q : Quelles sont certaines des disparités qui se produisent actuellement dans la recherche et simplement avec les femmes enceintes en général ?
LA : Il y en a quelques-unes. En ce qui concerne la recherche en général, nous savons qu'il y a une grande disparité dans le financement des études cliniques. Il y a une grande disparité dans le type de chercheurs principaux qui sont sélectionnés parmi les groupes raciaux, ethniques et LGBTQ. Ceux qui sont financés pour réaliser des études cliniques et ceux qui mènent les études cliniques influent réellement sur les personnes qui s'inscrivent ensuite aux études cliniques en général. Il en résulte une disparité au sein de la population qui mène l'étude, puis de celle qui y participe effectivement.
Q : Comment cela affecte-t-il les femmes enceintes en général ?
LA : En général, les femmes enceintes n'ont pas été incluses dans la recherche parce que nous avons été considérées comme C et je dis "nous" parce que je viens d'avoir ma deuxième fille C une population protégée. Enfin, lorsque vous regardez les disparités dans le type de personnes enceintes incluses dans la recherche, vous voyez une grande sous-représentation chez les Noirs, les Hispaniques, les Amérindiens et les autres minorités ethniques et raciales.
Q : Comment PowerMom s'efforce-t-elle d'apporter des changements dans ces domaines importants ?
LA : La plateforme numérique unique de PowerMom élimine les obstacles à l'accès à la recherche, permettant à davantage de personnes de participer de n'importe où. Ainsi, nous pouvons recueillir des données C par le biais d'enquêtes et de données collectées à partir d'appareils portables comme un Fitbit ou une Apple Watch C auprès de divers participants et construire une communauté représentative d'un spectre complet de groupes raciaux et ethniques. De cette façon, nous faisons passer le participant en premier, en le rencontrant là où il est. Lorsqu'un participant voit qu'une étude est dirigée vers lui et pour lui, il est plus enclin à s'engager. Il est plus susceptible de vouloir présenter ses données et d'être inclus, car il est considéré comme un partenaire et un égal dans l'étude.
Q : En quoi tout cela donne-t-il du pouvoir aux femmes enceintes ?
LA : Nous donnons aux femmes les moyens d'agir grâce à leurs données. Nous leur fournissons un outil qu'elles peuvent partager avec leur prestataire de soins et leur dire : "C'est différent". Nous leur donnons un dossier dans lequel elles peuvent consigner leurs données de base et leurs changements. C'est un outil qui leur permet de défendre leurs intérêts et d'avoir une conversation. En ayant cette conversation, non seulement ils s'éduquent eux-mêmes, mais ils éduquent également leurs fournisseurs de soins de santé. Ils aident les prestataires de soins à dire : "Vous savez quoi ? Peut-être que la façon dont nous faisons ces choses n'est pas la meilleure, ou que ce n'est pas vraiment une façon qui s'adresse à tout le monde. Comment puis-je changer ma pratique pour mieux aider mes patients ?"
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Q : Comment voyez-vous PowerMom se développer à l'avenir ?
LA : Pour l'instant, PowerMom est largement axé sur l'observation : rassembler des données, voir ce qui fonctionne, comment nous pouvons approcher les femmes, et ce qui se passe dans la vie des femmes. Ensuite, j'aimerais que PowerMom soit capable de faire des interventions. Comment pouvons-nous utiliser la technologie pour traiter des problèmes comme la prééclampsie ? Comment pouvons-nous utiliser les interventions pour réduire le diabète gestationnel, pour traiter l'hypertension induite par la grossesse, pour ensuite intervenir pour traiter ces conditions plus tôt ? C'est là que je vois PowerMom se développer dans un avenir proche.
Christina Orlovsky est rédactrice médicale pour Scripps Research. Elle est spécialisée dans la création de contenus liés à la santé et possède plus de vingt ans d'expérience dans la rédaction d'articles de fond, le marketing et la rédaction pour des publications nationales imprimées et en ligne et des organisations de soins de santé.
En collaboration avec le médecin, PowerMom est une étude de recherche basée sur une application pour smartphone qui permet aux futures mères de partager des données sur leurs grossesses avec des scientifiques. Pour plus d'informations ou pour s'inscrire à PowerMom, rendez-vous sur https://powermom.scripps.edu/ .
Cet article fait partie du programme de contribution de doctor/Medscapes, qui permet à des personnes et à des organisations extérieures à doctor/Medscape de soumettre des articles pour examen sur nos sites. Vous avez une idée d'article à soumettre ? Envoyez-nous un courriel à [email?protected].
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