Après avoir vécu avec la maladie de Parkinson pendant quelques années, vos symptômes peuvent devenir plus difficiles à contrôler et à prévoir. Votre médicament peut s'estomper avant l'heure de la dose suivante. Ou bien vos symptômes peuvent alterner entre des périodes de "marche", lorsqu'ils sont bien contrôlés, et des périodes d'"arrêt", lorsqu'ils réapparaissent.
Ces périodes d'apparition et de disparition des symptômes sont appelées fluctuations motrices. Ils sont plus fréquents lorsque la maladie s'aggrave. Lorsque vos symptômes vont et viennent, il est difficile de savoir quand vos médicaments seront efficaces et quand ils ne le seront pas. ? ?
Un journal peut vous aider à suivre vos symptômes pour en déceler les tendances. Vous pouvez commencer à voir dans quelle mesure vos médicaments sont efficaces, et quand leurs effets ne durent pas assez longtemps. ?
Votre médecin peut utiliser vos notes pour affiner la dose et le calendrier de vos médicaments et vous aider à mieux contrôler vos symptômes.
Apprenez les signes des fluctuations de la motricité
Les fluctuations motrices impliquent des moments où vos symptômes sont bien contrôlés et des moments où vos symptômes reviennent. Apprenez à repérer les signes pour pouvoir les noter dans votre journal.
Certains symptômes de la maladie de Parkinson sont évidents, comme les tremblements, la raideur et les difficultés à bouger. Pourtant, toutes les fluctuations motrices n'impliquent pas le mouvement.
Faites également attention aux symptômes non liés au mouvement, comme ceux-ci :
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Fatigue
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Changements d'humeur
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Anxiété
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Difficulté à penser clairement
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Sensation d'agitation
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Transpiration
Votre journal intime
Chaque jour, notez des éléments comme l'heure à laquelle vous avez pris votre médicament contre la maladie de Parkinson, le type de médicament et la dose.
La nourriture, en particulier si elle contient des protéines, peut jouer un rôle dans vos fluctuations motrices, alors notez les repas et les collations que vous prenez au cours de la journée et notez à quelle heure vous avez mangé. Notez également si des aliments spécifiques affectent vos symptômes.
Vous pouvez également noter des informations sur vos symptômes. Par exemple, notez :
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A quelle heure vos symptômes ont commencé et se sont arrêtés
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Si vous dormiez lorsque vos symptômes ont commencé
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Quels sont les symptômes que vous avez eus, comme des tremblements, une raideur, des mouvements lents et de l'anxiété.
Lorsque vous énumérez les symptômes, indiquez leur intensité (légère, modérée ou grave) et ce que vous avez fait pour les gérer.
Un conseil pour écrire un journal intime que certaines personnes trouvent utile : utilisez une encre de couleur différente pour les notes concernant les symptômes et les médicaments. Par exemple, écrivez les médicaments en rouge et les symptômes en bleu. Cela vous aide à organiser vos informations. Et lorsque vous montrerez votre journal à votre médecin, il pourra voir rapidement si la façon dont vous vous sentez a un lien avec certains médicaments.
Vos visites chez le médecin
Partagez votre journal avec votre médecin à chaque rendez-vous. Le fait d'avoir un compte rendu de vos symptômes l'aidera à voir dans quelle mesure votre traitement actuel a permis de gérer votre maladie.
En se basant sur votre journal, votre médecin pourrait avoir besoin de faire quelques ajustements à votre médicament. Une option consiste à ajouter des doses supplémentaires de lévodopa chaque jour pour éviter l'épuisement des effets. Ou vous pourriez prendre vos doses plus rapprochées pour mieux contrôler vos symptômes.
