Parler, tester, et prendre le contrôle : Vivre avec le cancer du pancréas

Quatre mois. Entre le moment où l'on a diagnostiqué un cancer du pancréas à mon père et celui où il est décédé, il ne s'est écoulé que 4 mois. Il est difficile de croire que plus de 21 ans se sont écoulés depuis cette expérience et comment elle a changé ma passion personnelle et professionnelle pour créer un monde où les patients atteints du cancer du pancréas peuvent s'épanouir. Et bien que nous ayons encore beaucoup de travail à faire, il y a eu des progrès incessants au cours des 20 dernières années - plus récemment, des progrès dans le rôle des tests génétiques et tumoraux pour les patients et les membres de la famille - qui me donnent des raisons d'être très optimiste quant à ce qui nous attend et à la possibilité de changer de manière significative les résultats pour les patients.

Comme la plupart des gens, je savais très peu de choses sur le cancer du pancréas avant le diagnostic de mon père, mais dès que j'ai entendu ces mots, je suis allée sur Internet et j'ai rapidement appris qu'il y avait un manque d'informations, de ressources et de recherches consacrées à cette maladie. À l'époque, on savait très peu de choses sur le cancer du pancréas - seule une poignée de chercheurs l'étudiait et le taux de survie à 5 ans n'était que de 4 %. J'étais en colère parce que mon père et des milliers d'autres patients n'avaient aucun espoir. On ne leur proposait aucune option de traitement et on les renvoyait chez eux pour mettre de l'ordre dans leurs affaires.

Ce désespoir et cette colère m'ont incitée à agir et, peu après le décès de mon père, j'ai découvert le Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) en 1999, une organisation nouvellement créée à l'époque. J'ai commencé mon parcours avec PanCAN en tant que bénévole et j'ai été embauchée comme première employée à temps plein de l'organisation en 2000. Dans mon rôle de président-directeur général, je suis honoré d'avoir l'occasion de travailler avec la communauté du cancer du pancréas et j'ai vu PanCAN devenir la force motrice de l'accélération du progrès : financement de plus de 149 millions de dollars dans la recherche sur le cancer du pancréas à ce jour, soutien aux patients et à leurs familles par le biais de notre programme de services aux patients, et création d'une communauté passionnée et énergique de bénévoles et de défenseurs qui collectent des fonds et sensibilisent le public pour mener à bien notre mission.

J'ai toujours été inspirée par les défenseurs des patients, témoin direct de ce que les patients et leurs familles font pour PanCAN en l'honneur de leurs proches pour changer l'avenir des patients atteints de cancer du pancréas, mais j'ai eu une nouvelle prise de conscience de l'importance des défenseurs des patients lorsque je suis devenue moi-même une patiente.

En 2018, on m'a diagnostiqué un cancer du sein, découvert lors d'une mammographie de routine. Je me considère comme exceptionnellement chanceuse -- mon diagnostic était à un stade précoce grâce au dépistage du cancer du sein -- et après l'opération, je n'avais plus de cancer. J'ai également subi un test génétique, ce qui est la norme pour les patientes atteintes d'un cancer du sein, afin de déterminer les traitements qui me conviendraient le mieux et de comprendre le risque de certains types de cancer dans ma famille. Après cette expérience, j'étais incroyablement reconnaissante envers les défenseurs du cancer du sein qui m'avaient précédée et qui avaient fait pression pour un dépistage précoce et de meilleurs traitements de la maladie.

Cette expérience a renforcé l'importance de célébrer les progrès progressifs réalisés chaque année pour les patients atteints du cancer du pancréas, car je sais que chaque nouvelle information nous permet de percer les mystères de cette maladie difficile.

Grâce aux progrès de la recherche, il est désormais recommandé à tous les patients atteints d'un cancer du pancréas de subir un test génétique pour détecter les mutations cancéreuses héréditaires et un test de biomarqueurs de leur tumeur afin de déterminer les meilleures options thérapeutiques. Et pour la première fois, de nouvelles directives publiées par le National Comprehensive Cancer Network (NCCN) indiquent que la connaissance de votre risque génétique peut être importante pour les membres de votre famille dont un seul parent au premier degré a reçu un diagnostic de cancer du pancréas. Il est important de comprendre votre risque, de rester informé et d'être votre meilleur défenseur.

Novembre est le mois de la sensibilisation au cancer du pancréas et PanCAN insiste sur l'importance du dépistage, tant pour les patients que pour leurs familles. Savoir, c'est pouvoir, et nous voulons que les gens prennent trois mesures simples qui pourraient leur sauver la vie : parler, tester et prendre le contrôle.

Pour les parents au premier degré de patients atteints du cancer du pancréas, nous recommandons de parler à votre médecin ou à un conseiller en génétique pour vous aider à comprendre si vous devriez subir un test génétique. Les services aux patients PanCAN peuvent vous aider à préparer cette conversation.

Pour les personnes ayant déjà reçu un diagnostic de cancer du pancréas, PanCAN recommande fortement de procéder à un test génétique pour détecter les mutations héréditaires le plus tôt possible après le diagnostic, ce qui peut aider à informer les membres de la famille de leur propre risque et avoir un impact potentiel sur les options de traitement du patient. Nous recommandons également à tous les patients atteints de cancer du pancréas de faire tester les biomarqueurs de leur tissu tumoral par un service de médecine de précision tel que Know Your Tumor de PanCAN, afin de comprendre si la biologie de leur tumeur peut aider à prendre des décisions de traitement.

Aujourd'hui, les patients atteints de cancer du pancréas et leurs familles disposent de plus d'informations et d'options que lorsque mon père a reçu le diagnostic de la maladie. Et je n'ai aucun doute sur le fait qu'avec les efforts incessants des défenseurs de PanCAN, il y aura un jour dans le futur où quelqu'un sera diagnostiqué d'un cancer du pancréas à un stade précoce parce qu'il existe un test de détection précoce et guéri parce qu'il existe de nouveaux traitements. En attendant, chaque jour, nous prenons des mesures qui accélèrent le rythme des progrès. Parler, tester et prendre le contrôle. Trois étapes simples qui permettent aux patients atteints de cancer du pancréas et à leurs familles de s'informer et de se prendre en charge dès maintenant. Pour en savoir plus, consultez le site pancan.org.

Julie Fleshman est présidente et directrice générale du Pancreatic Cancer Action Network.

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