La démence est une perte progressive des fonctions mentales due à certaines maladies qui affectent le cerveau.
Les pertes sont considérables. Avec le temps, tous les types de démence entraînent une perte de mémoire, une perte de raisonnement et de jugement, des changements de personnalité et de comportement, un déclin physique et la mort.
Mais l'évolution de la démence peut varier considérablement d'une personne à l'autre. Elle est influencée par de nombreux facteurs, notamment l'âge et d'autres affections dont une personne peut souffrir.
Soixante à 80 % des cas de démence aux États-Unis sont dus à la maladie d'Alzheimer. Cela représente plus de 6 millions de personnes. Viennent ensuite la démence vasculaire, ou de minuscules accidents vasculaires cérébraux, et la démence à corps de Lewy, où la protéine alpha-synucléine se loge dans certaines régions du cerveau.
Les trois stades de la démence
Une fois la démence diagnostiquée, elle suit généralement une trajectoire descendante en trois étapes.
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démence légère
, les personnes peuvent avoir des difficultés à se souvenir des mots et des noms, à apprendre et à se souvenir de nouvelles informations, à planifier et à gérer des activités compliquées comme la conduite automobile. Elles peuvent également éprouver de la tristesse, de l'anxiété, une perte d'intérêt pour des activités autrefois agréables et d'autres symptômes de dépression majeure.
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démence modérée
, le jugement, la fonction physique et le traitement sensoriel sont généralement affectés. Cela peut entraîner des problèmes d'hygiène personnelle, de langage inapproprié et d'errance. Ce stade - où votre proche est capable de se déplacer mais a un mauvais jugement - est physiquement et émotionnellement difficile pour l'aidant.
Mon père est passé du statut de "gentil" à celui d'"obsédé". Et les choses étaient toujours pires la nuit. Il était plein d'énergie et j'étais physiquement épuisé", raconte Robert Matsuda, un musicien de Los Angeles qui a travaillé à plein temps et s'est occupé de son père atteint de la maladie d'Alzheimer pendant trois ans avant de le placer récemment dans une maison de retraite.
Lorsqu'un patient passe d'une démence légère à une démence modérée, il est souvent nécessaire d'apporter des modifications au domicile, notamment en enlevant les tapis, en installant des serrures et des verrous de sécurité et en ajoutant une chaise percée dans la chambre.
C'est également à ce moment-là qu'il faut faire appel à l'équipe de soins palliatifs pour soutenir l'aidant et l'aider à gérer les comportements.
"J'étais anxieuse au début, mais lorsqu'on m'a montré comment gérer les comportements de mon père et qu'on a commencé à faire venir des services à domicile - l'infirmière, l'aide à domicile - c'est comme si la cavalerie était arrivée", raconte Mme Matsuda.
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démence sévère
, il peut y avoir des pertes de mémoire importantes, une mobilité limitée ou nulle, des difficultés à avaler et des problèmes de contrôle des intestins et de la vessie. Le patient peut avoir besoin de soins 24 heures sur 24. À ce stade, le patient peut avoir des difficultés à reconnaître les membres de sa famille et les soignants.
Les aidants qui connaissent des niveaux de stress élevés aux stades modéré et grave peuvent également être confrontés à un deuil anticipé associé à un sentiment de perte imminente de l'être cher. Une discussion avec le travailleur social de l'équipe de soins palliatifs peut aider les aidants à comprendre ces sentiments et à élaborer des stratégies pour y faire face.
Les experts préviennent que les aidants qui ne bénéficient pas d'une telle aide risquent davantage de vivre une période de deuil prolongée et compliquée après le décès de leur proche.
Ressources pour les aidants de personnes atteintes de démence
Il existe de nombreuses ressources à la disposition des aidants d'une personne diagnostiquée avec une démence. L'Alzheimer's Association (800-272-3900) vous orientera vers votre section locale pour obtenir des informations, des ressources et leurs ateliers pratiques de formation des aidants.
"J'ai participé aux ateliers de formation des aidants de notre association locale ainsi qu'à leurs groupes de soutien mensuels. Chaque fois, quand je pars, j'ai appris quelque chose - des techniques, des stratégies, des choses comme ça - et j'ai compris que je n'étais pas seul dans cette situation ", dit George Robby qui s'occupe de sa femme atteinte de la maladie d'Alzheimer dans leur maison de Chagrin Falls, Ohio.
Parmi les autres bonnes sources d'information, d'aide et de soutien, citons votre agence locale sur le vieillissement (800-677-1116) et, pour ceux qui s'occupent d'anciens combattants, le programme de soutien aux aidants de l'administration des anciens combattants (855-260-3274). Certaines entreprises de soins aux personnes âgées, notamment Silverado Senior Living et Home Instead Senior Care, proposent des programmes et des ateliers de renforcement des compétences dans leurs établissements.
