Faire face à une maladie potentiellement mortelle

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"Je suis désolé, mais il n'y a rien de plus que nous puissions faire".

Aucun patient ne veut entendre cela. Aucun médecin ne veut le dire. Et pour une bonne raison : ce n'est pas vrai.

Il est vrai qu'au cours de nombreuses maladies, la guérison cesse d'être une option.

Mais l'absence d'espoir de guérison certaine ne signifie pas l'absence totale d'espoir. Cela ne signifie certainement pas qu'il n'y a plus rien à faire.

Lorsque vous apprenez que votre maladie est grave, une équipe de soins palliatifs peut vous aider à gérer la nouvelle et à faire face aux nombreuses questions et difficultés auxquelles vous serez confronté.

Beaucoup de gens associent les soins palliatifs aux soins de fin de vie. Bien que tous les soins de fin de vie comprennent des soins palliatifs, tous les soins palliatifs ne sont pas des soins de fin de vie.

L'équipe de soins palliatifs travaille aux côtés des médecins qui s'efforcent de prolonger votre vie et, si possible, de guérir votre maladie. En soulageant vos symptômes, l'équipe de soins palliatifs peut en fait vous aider à vous améliorer.

Cette approche des soins s'adresse à toute personne atteinte d'une maladie grave et potentiellement mortelle, que l'on s'attende à ce qu'elle vive pendant des années, des mois ou quelques jours seulement.

"Notre rôle est d'aider les gens à vivre avec une maladie grave le plus longtemps possible, aussi bien que possible", explique Sean Morrison, MD, directeur du National Palliative Care Research Center de la Mount Sinai School of Medicine à New York.

Faire face aux nouvelles

"Vous pouvez être la personne la plus intelligente et la plus organisée du monde, mais entendre des nouvelles bouleversantes sur votre état de santé rend difficile de garder les choses en ordre", explique Farrah Daly, MD, directrice médicale associée de Capital Caring, qui sert plus de 1 000 clients dans la région de Washington.

Il est donc difficile de poser les bonnes questions - et facile de mal comprendre les réponses.

Le conseil de Daly :

• Amenez quelqu'un avec vous aux rendez-vous médicaux importants. Laissez l'autre personne faire ce dont vous avez besoin : poser des questions supplémentaires, noter des informations, ou simplement être une mouche sur le mur et écouter. "Ils devraient vous soutenir de la manière dont vous avez besoin d'être soutenu".

• Posez autant de questions que nécessaire. Ne vous inquiétez pas de poser les mêmes questions à plusieurs reprises. "Beaucoup de gens sortent de discussions comme celle-ci avec des idées fausses, parce qu'ils ne voulaient pas avoir l'air de ne pas comprendre, et n'ont donc pas insisté auprès de leur médecin pour obtenir plus d'informations."

• Essayez de garder l'esprit ouvert. " Souvent, les gens interprètent les nouvelles comme étant pires qu'elles ne le sont en réalité. "

Qu'est-ce que Daly entend par là ?

"Lorsque les médecins commencent à se concentrer sur la gestion des symptômes plutôt que sur la guérison, la vie des gens s'améliore souvent", dit-elle. "Et le temps qu'il vous reste peut varier considérablement. Bien souvent, les gens peuvent gérer les symptômes pendant des années. Lorsque vous êtes impliqué plus tôt dans les soins palliatifs, les symptômes sont mieux gérés et vous bénéficiez d'un meilleur soutien pour prendre des décisions difficiles. Il est certain que les gens peuvent faire mieux que ce à quoi ils pourraient s'attendre."

Selon le docteur Thomas Smith, cofondateur du programme de soins palliatifs du Massey Cancer Center de la Virginia Commonwealth University, les patients pris en charge par une équipe de soins palliatifs peuvent en fait vivre plus longtemps que les patients qui ne le sont pas.

"Une étude menée à l'hôpital général du Massachusetts auprès de patients atteints de cancer du poumon a montré que ceux qui ont été randomisés pour recevoir des soins palliatifs précoces en plus des soins oncologiques habituels ont vécu 2,7 mois de plus que ceux qui ont reçu uniquement les soins oncologiques habituels", explique le docteur Smith. "Le groupe de soins palliatifs a également bénéficié d'une meilleure gestion des symptômes et de moins de dépression, et les soignants se sont mieux portés par la suite, peut-être parce qu'ils étaient préparés, ou que leur proche est mort à la maison plutôt qu'aux soins intensifs, intubé."

Morrison conseille de poser les questions suivantes à votre médecin :

• Que puis-je attendre en termes de pronostic ? Quelles sont les attentes réalistes quant à la durée de ma vie ?

• Quelle est la probabilité d'un traitement ? Y a-t-il quelque chose qui pourrait potentiellement guérir cette maladie ?

• Quels sont les traitements disponibles qui me permettraient de vivre de la manière dont je le souhaite le plus longtemps possible ?

Partager la nouvelle

Une fois que vous avez appris votre diagnostic , vous devrez partager la nouvelle avec les autres. Pour beaucoup de gens, c'est la partie la plus difficile -- et la plus nécessaire. "J'encourage les gens à ne pas faire cavalier seul", dit Mme Daly. "Certaines personnes se sentent mieux lorsqu'elles le disent à tout le monde. D'autres préfèrent garder leur vie privée autant qu'ils le peuvent. Mais même pour ceux qui sont très privés, je les encourage à s'assurer que les personnes sur lesquelles ils comptent le plus sont incluses dans le cercle de ceux qui savent ce qui se passe et ce que vous ressentez."

Peu importe à qui vous en parlez, assurez-vous de leur dire aussi ce dont vous avez besoin.

"Si vous ne les orientez pas dans la manière dont vous voulez qu'ils vous aident, ils vous aideront de la manière qu'ils trouveront, et ce ne sera peut-être pas ce dont vous avez besoin", dit Daly. "Peut-être avez-vous besoin qu'ils viennent chez vous tous les jours pour vous surveiller. Peut-être avez-vous besoin qu'ils se retirent sauf quand vous les appelez. C'est différent pour chaque personne. Ne vous attendez pas à ce que les gens devinent."

Il existe plusieurs façons d'informer vos amis et votre famille de votre état de santé. Vous pouvez :

• Désigner un ami ou un membre de la famille pour transmettre la nouvelle.

• Envoyez des mises à jour globales par e-mail

• Créez un site Web ou un blog, ou rejoignez un site existant comme caringbridge.org.

• Publier des mises à jour sur Facebook

"Certaines personnes veulent raconter leur histoire encore et encore à chaque personne -- cela les aide à traiter leurs sentiments", dit Daly. "D'autres ne veulent pas revivre l'expérience et préfèrent que quelqu'un leur explique les choses. Il n'y a pas une seule bonne façon de faire. "

Faire face à l'anxiété

Comment gérer les craintes et l'anxiété liées à une maladie potentiellement mortelle ? Tout d'abord, faites de votre mieux pour savoir à quoi vous attendre (dans la mesure où cela est possible). L'anxiété est souvent liée à l'inconnu.

Demandez à votre médecin :

• À quels symptômes dois-je m'attendre et que ferez-vous pour les traiter ?

• Si je dois avoir des douleurs, comment allons-nous les gérer ?

• Comment joindre mon médecin et l'équipe de soins palliatifs en cas d'urgence ? " Il n'y a rien de pire que de ressentir une douleur intense ou d'avoir le souffle court et de ne rien pouvoir faire, si ce n'est appeler le 911 ", explique Mme Morrison.

Vous devez également vous assurer d'avoir une équipe de soutien autour de vous. Cela inclut la famille et les amis, bien sûr, mais n'oubliez pas qu'ils sont également anxieux face à votre maladie.

"Il est important d'avoir une personne impartiale, moins émotive, à qui parler", dit Daly. "Un groupe de soutien pour les personnes atteintes de votre maladie, ou un travailleur social de votre hôpital ou centre médical, peut vous aider à parler de vos craintes sans avoir l'impression d'accabler vos proches."

Vous pouvez également évacuer votre anxiété en trouvant le temps de faire les choses que vous aimez, des choses que vous n'auriez peut-être pas pu faire lorsque vous étiez concentré sur la guérison.

"L'un des fardeaux du traitement curatif est qu'il prend souvent beaucoup de temps", dit Daly. "Vous allez au cabinet du médecin, vous rentrez chez vous et vous vous reposez, vous allez au centre de perfusion, vous rentrez chez vous et vous vous reposez, vous allez chez un spécialiste, vous rentrez chez vous et vous vous reposez. C'est bien, mais c'est un fardeau pour le traitement. Utilisez la liberté que vous avez de ce fardeau pour vous amuser. Soyez critique sur la façon dont vous dépensez votre temps, car le temps est précieux."

Faire face à la douleur

La première chose à savoir sur la douleur est qu'elle peut être traitée.

" Il ne faut pas s'attendre à devoir vivre avec ", dit Morrison. "En fait, des données montrent que la douleur non traitée diminue votre capacité à fonctionner et peut même raccourcir votre vie, il est donc important de la traiter tôt."

Quelques éléments à connaître sur la prise en charge de la douleur en soins palliatifs :

• Traiter sa douleur tôt ne signifie pas que les traitements ne seront pas efficaces plus tard.

• Traiter la douleur ne diminue pas votre capacité à reconnaître si une thérapie est efficace ou si votre maladie progresse. " La douleur ne doit pas être utilisée comme un marqueur pour savoir si un traitement est efficace ou non ", déclare Morrison.

• Vous ne risquez pas de devenir dépendant des analgésiques. "Et si vous avez de tels antécédents, nous pouvons également gérer cela. Ce n'est pas parce que vous avez ces antécédents que vous devez souffrir. Vous avez juste besoin de soins plus spécialisés ", explique Morrison.

• Les effets secondaires des médicaments contre la douleur peuvent également être gérés. "La constipation, les nausées et les changements cognitifs peuvent être des effets secondaires des analgésiques", explique Morrison. "Mais nous pouvons les traiter également. Personne ne devrait souffrir par peur des effets secondaires des médicaments."

Pour gérer efficacement la douleur, votre médecin doit en savoir le plus possible sur ce que vous ressentez.

"Essayez de rapporter votre douleur aussi précisément que possible. Il n'y a aucune raison de la minimiser ou d'essayer de paraître plus fort à ce sujet", explique le Dr Daly. "Décrivez ce que vous ressentez, où elle se situe, ce qui l'aggrave et ce qui l'atténue. Soyez prêt à dire à votre médecin tout ce que vous avez déjà essayé pour ce symptôme, avec le plus de détails possible."

C'est votre point de départ. Ensuite, au fur et à mesure que vous avancez, notez l'effet des traitements sur votre douleur. Quand avez-vous besoin de l'utiliser ? Vous aide-t-il beaucoup ou un peu seulement ? Quels sont les effets secondaires ? Vous aide-t-il à atteindre vos objectifs, comme travailler dans le jardin ou sortir avec des amis ?

Faire face aux préoccupations spirituelles

L'un des membres les plus importants de toute équipe de soins palliatifs est un aumônier. Que vous soyez chrétien ou juif, hindou ou bouddhiste, athée ou agnostique ou tout simplement pas sûr de ce que vous croyez, presque tout le monde a une sorte de préoccupations spirituelles face à une maladie potentiellement mortelle.

"Vous essayez de donner un sens à ce qui vous arrive", explique M. Morrison. "Nous pouvons dire à nos enfants que la vie n'est pas juste, mais nous avons toujours l'impression qu'elle devrait l'être, et une maladie comme celle-ci semble toujours si injuste. Et il se peut que vous réfléchissiez à des questions comme celle de savoir si vous avez des regrets ou non, et comment vous les modifiez, que vous ayez ou non foi en une religion organisée. Les aumôniers sont vraiment formés pour aider à résoudre les crises spirituelles de ceux qui ont et n'ont pas d'identité religieuse. "

Planifier l'avenir

Si vous avez reçu la nouvelle que votre maladie n'est plus guérissable, l'idée de planifier l'avenir peut sembler futile. Mais comme vous l'avez appris, de nombreux patients vivent pendant des années, très bien, avec un diagnostic "terminal". Comment pouvez-vous tirer le meilleur parti du temps qui vous reste ?

"Réfléchissez de manière critique à ce qui est le plus important pour vous", conseille Mme Daly. Elle vous suggère de vous poser les questions suivantes :

• Qu'est-ce qui fait une journée de bonne qualité pour moi ?

• Comment est-ce que j'aime passer mon temps ?

• Qu'est-ce que j'aimerais faire en ce moment, que je ne peux pas faire parce qu'un symptôme me retient ?

"Ce sont les clés pour améliorer votre qualité de vie", dit-elle. "Parfois, je rencontre un patient pour la première fois et il me dit que sa douleur ou sa nausée n'est 'pas trop grave'. Puis j'approfondis et découvre qu'ils vivent avec les symptômes depuis si longtemps que les douleurs et les nausées partiellement traitées sont devenues 'normales'."

Lorsque l'on cherche à guérir, les traitements peuvent être agressifs et s'accompagnent souvent d'effets secondaires extrêmement difficiles. Mais dans les soins palliatifs, l'objectif est de vous rendre aussi confortable et heureux que possible. Il existe des traitements qui peuvent atténuer et minimiser les nausées ou la douleur - voire les faire disparaître complètement - et vous permettre de faire de nombreuses choses auxquelles vous avez peut-être renoncé depuis longtemps.

"Certains de mes patients veulent simplement pouvoir sortir et profiter de leur jardin", explique le Dr Daly. "D'autres veulent simplement pouvoir aller prendre un café avec leurs amies sans avoir la nausée. Dans le cadre des soins palliatifs, nous nous efforçons de faire revenir ces choses qu'ils ont perdues. Les gens doivent renoncer à beaucoup de choses lorsqu'ils sont malades, mais si vous luttez pour le contrôle des symptômes, beaucoup de ces choses que vous aimez sont à nouveau accessibles."

Planifier l'avenir, c'est aussi planifier la fin, lorsqu'elle survient. Cela ne veut pas dire que c'est demain. "Vous pouvez parler de votre mort sans dire que vous êtes déjà prêt pour cela", dit Daly. "C'est juste une bonne planification. Honnêtement, c'est quelque chose que vous devriez faire même lorsque vous êtes jeune et en bonne santé, mais personne ne le fait. Parlez toujours avec les personnes en qui vous avez le plus confiance de ce que vous voudriez que l'on fasse, et de qui vous voudriez que les décisions soient prises lorsque vous ne pouvez pas les prendre vous-même."

Les choses auxquelles il faut penser sont :

• Où aimeriez-vous être à la fin ? (À la maison, dans un hospice, dans un hôpital ?).

• Qui voudriez-vous avoir près de vous ?

• Qu'est-ce qui serait le plus important pour vous à ce moment-là ?

"Prévoir cela ne signifie pas que vous êtes d'accord pour que cela se produise", dit Daly. "Mais lorsque vous planifiez à l'avance la fin, il est beaucoup plus probable que ce soit une expérience paisible pour vous et votre famille, avec moins d'anxiété et de tension."

Lorsque vous faites ces plans, faites confiance à votre équipe de soins palliatifs.

"Mon objectif est de faire en sorte que les personnes qui me sont adressées vivent très longtemps", explique le Dr Morrison. "Et nous les aidons à gérer toutes les complications, toutes les questions et toutes les ressources dont ils ont besoin pour faire face à la fois à la maladie et à ses traitements. C'est pour cela que nous sommes là."