Soins palliatifs : Soutien aux patients et aux soignants
Si vous avez reçu le diagnostic d'une maladie grave et de longue durée ou d'une maladie potentiellement mortelle, les soins palliatifs peuvent vous faciliter la vie -- et celle de ceux qui vous soignent.
Les soins palliatifs peuvent être dispensés en même temps que les soins que vous recevez de vos médecins traitants.
Dans le cadre des soins palliatifs, on s'attache à soulager la douleur et les autres symptômes gênants et à répondre à vos besoins émotionnels, spirituels et pratiques. En bref, cette nouvelle spécialité médicale vise à améliorer votre qualité de vie, quelle que soit la définition que vous en donnez.
Vos fournisseurs de soins palliatifs travailleront avec vous pour identifier et réaliser vos objectifs : soulagement des symptômes, conseils, confort spirituel ou tout ce qui peut améliorer votre qualité de vie. Les soins palliatifs peuvent également vous aider à comprendre toutes vos options de traitement.
L'une des forces des soins palliatifs est la reconnaissance du côté humain de la maladie. Dans une enquête menée en 2011 auprès de patients en soins palliatifs, ceux-ci ont mentionné ces besoins particuliers : "être reconnu comme une personne", "avoir le choix et avoir le contrôle", "être connecté à la famille et au monde extérieur", "être connecté spirituellement" et "confort physique".
Sachez que vous pouvez recevoir des soins palliatifs en même temps que vous cherchez à guérir votre maladie. Vous ne serez pas obligé de renoncer à vos médecins ou à vos traitements habituels, ni à l'espoir d'une guérison.
Les soins palliatifs peuvent également être une bonne option si vous souffrez d'une maladie grave qui a entraîné plusieurs hospitalisations ou visites aux urgences au cours de l'année précédente.
Les soins palliatifs signifient-ils que vous êtes en train de mourir ? Pas nécessairement. Il est vrai que les soins palliatifs sont utiles à de nombreuses personnes atteintes de maladies potentiellement mortelles ou en phase terminale. Mais certaines personnes sont guéries et n'ont plus besoin de soins palliatifs. D'autres entrent et sortent des soins palliatifs, selon les besoins.
Toutefois, si vous décidez d'arrêter de chercher à guérir et que votre médecin estime que vous en êtes aux derniers mois de votre vie, vous pouvez passer aux soins palliatifs. Les soins palliatifs comprennent la composante importante des soins palliatifs, mais ce n'est qu'une partie d'un domaine plus vaste.
Si les membres de votre famille ont également besoin d'aide, les soins palliatifs peuvent leur apporter un soutien émotionnel et spirituel, les informer de votre situation et les soutenir en tant qu'aidants. Certains programmes palliatifs proposent un soutien à domicile et une aide pour les courses, la préparation des repas, ainsi que des soins de répit pour donner du temps libre aux aidants.
Quelles sont les maladies qui peuvent être traitées par les soins palliatifs ?
À l'origine, les soins palliatifs ont été développés pour les personnes atteintes de maladies en phase terminale. Mais au cours de la dernière décennie, ils sont devenus une spécialité médicale qui s'intéresse à un éventail beaucoup plus large de maladies graves ou potentiellement mortelles.
Comme l'indique l'Organisation mondiale de la santé, "Toute personne a le droit de recevoir des soins de qualité pendant une maladie grave et de mourir dans la dignité, sans douleur accablante et conformément à ses convictions spirituelles et religieuses."
Aujourd'hui, les patients atteints de cancer, de maladies cardiaques, de maladies pulmonaires chroniques, du sida, de la maladie d'Alzheimer, de la sclérose en plaques, de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de nombreuses autres maladies graves peuvent bénéficier de soins palliatifs.
L'un des principaux objectifs est la gestion des symptômes. La maladie elle-même peut provoquer des symptômes, mais les traitements aussi. Par exemple, les médicaments de chimiothérapie peuvent provoquer des nausées et des vomissements. De même, les médicaments narcotiques destinés à contrôler la douleur entraînent souvent une constipation.
En soulageant les différents symptômes, les soins palliatifs peuvent vous aider non seulement à poursuivre votre vie quotidienne, mais aussi à améliorer votre capacité à suivre ou à terminer vos traitements médicaux.
Voici quelques symptômes que les soins palliatifs peuvent traiter :
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la douleur
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Constipation
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Nausées et vomissements
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Diarrhée
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Problèmes intestinaux ou vésicaux
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Perte d'appétit, perte de poids ou émaciation
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Essoufflement ou respiration laborieuse
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Toux
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Dépression
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Délire ou confusion mentale
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Faiblesse
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Difficultés à dormir
Quand puis-je commencer les soins palliatifs ?
Vous pouvez commencer les soins palliatifs à n'importe quel stade de votre maladie, même dès que vous recevez un diagnostic et que vous commencez un traitement. Vous n'avez pas à attendre que votre maladie ait atteint un stade avancé ou que vous soyez dans les derniers mois de votre vie. En fait, plus tôt vous commencez les soins palliatifs, mieux c'est. L'anxiété, la dépression, la fatigue et la douleur peuvent s'installer dès le début du traitement. Les équipes de soins palliatifs comprennent le stress auquel vous et votre famille êtes confrontés et peuvent vous aider à y faire face.
Demandez à votre médecin de vous orienter vers des soins palliatifs. Dans la plupart des cas, les patients reçoivent des soins palliatifs en milieu hospitalier, mais les services peuvent également être dispensés au domicile du patient, dans un hospice ou dans un établissement de soins de longue durée.
