Que sont les doulas de la mort ?

Lorsque les gens disent que quelqu'un a eu une bonne mort, ils veulent généralement dire que la personne était confortable et ne souffrait pas. Mais qu'en serait-il si vous pouviez aider la personne à vivre ses derniers jours en incluant les choses qui lui sont chères - comme la chanson préférée, la personne qui est à son chevet, même l'odeur d'une bougie dans la chambre - afin qu'elle se sente en paix.

C'est pourquoi certaines personnes se tournent vers les doulas de fin de vie. Elles font partie des professionnels qui peuvent aider une personne à se préparer à sa mort et à réfléchir à sa vie : ses plus grandes joies et ses plus grands regrets, les craintes ou les inquiétudes qu'elle a à l'esprit, et la façon dont elle souhaite qu'on se souvienne d'elle.

C'est un travail auquel beaucoup de gens ne veulent pas penser.

Nous vivons dans une culture qui nie la mort, explique Elizabeth Johnson, directrice générale du Peaceful Presence Project, un collectif de doulas de fin de vie à but non lucratif situé à Bend (OR). Les doulas peuvent faire partie de l'équipe qui aide à préparer les gens à la mort en ouvrant des conversations à ce sujet, ainsi qu'en apportant réconfort et ressources. Les équipes de soins palliatifs et autres praticiens des soins palliatifs travaillent également dans ces domaines.

Doulas et hospices

Les soins palliatifs impliquent souvent une équipe de personnes, comme un travailleur social, un aumônier et une infirmière qui vérifie les signes vitaux du patient, administre les médicaments et change les pansements. Les doulas, quant à elles, n'ont pas de formation médicale requise et n'effectuent aucune tâche clinique ou médicale. Elles peuvent lire à haute voix à un patient, débarrasser le plancher ou chanter avec quelqu'un.

Les doulas sont capables de s'immiscer dans ces espaces sans soutien, explique Mme Johnson. Là où un travailleur social ou un aumônier de l'hospice peut rendre visite une fois par semaine, les doulas disposent de plus de temps et de largeur de bande. Elles sont disponibles pour une écoute approfondie pendant les périodes de besoin aigu, explique Mme Johnson, qui siège au conseil d'administration de la National End-of-Life Doula Alliance (NEDA).

Les doulas peuvent également aider les patients en dehors des hospices. Merilynne Rush, RN, doula à Ann Arbor, MI, et vice-présidente du End-of-Life Doula Advisory Council de NHPCO (anciennement National Hospice and Palliative Care Organization), se souvient d'une cliente qui était accablée après avoir ramené son mari de l'hôpital pour qu'il meure. Rush lui a parlé de soins palliatifs, d'un travailleur social, de soins palliatifs et de l'obtention d'un lit d'hôpital. Elle n'avait pas la moindre idée de tout cela. Personne à l'hôpital ne vous en parle, dit Rush, qui est aussi un ancien président de la NEDA.

De même, Cynthia Schauffler, du centre de l'Oregon, a contacté Peaceful Presence au sujet d'une amie atteinte d'un cancer en phase terminale. Mon amie m'a demandé quand elle devrait appeler les services de soins palliatifs et je n'avais ni les moyens, ni les ressources, ni les contacts pour l'aider.

Les doulas du groupe ont commencé à rendre visite à son amie deux fois par semaine. Les visites comprenaient du reiki, de l'art-thérapie et une conversation avec un aumônier. Elles lui ont obtenu des soins palliatifs et ont parlé à sa famille de ce à quoi elle devait s'attendre.

Pas de cas typique

Vous entendrez peut-être les doulas de fin de vie parler de sage-femme de l'âme, de coach de fin de vie, de sage-femme de la mort, de guide de transition ou de doula de la mort. Contrairement à l'hospice, le coût d'une doula n'est pas couvert par Medicare.

Les assureurs privés ne remboursent pas non plus les doulas. Mais certaines doulas offrent des services bénévoles par l'intermédiaire d'un hospice ou d'une organisation à but non lucratif.

Les doulas peuvent facturer un tarif horaire, de 45 à 100 dollars, ou selon une échelle mobile. Elles peuvent aussi vous proposer un tarif fixe allant de 500 à 5 000 dollars. Les coûts varient en fonction du nombre de visites, du lieu, du fait que la doula passe la nuit ou d'autres demandes de services.

Tout comme la doula de naissance, la doula de fin de vie adapte ses services à chaque client. En plus de mettre en ordre les testaments et les directives anticipées, elle encourage les mourants à réfléchir à leur vie. Y a-t-il des relations qu'ils veulent réparer ? Quelque chose qu'ils doivent dire ou faire avant de partir ? Qui veulent-ils revoir avant de mourir ?

Il n'y a pas de cas typique quand on est doula. Il y en a pour tous les goûts, dit Rush, ancienne infirmière en soins palliatifs et sage-femme. Ce n'est pas sans rappeler l'ancienne tradition qui voulait qu'un voisin, un ami ou une tante vienne aider, dit-elle.

Les visites d'une doula peuvent être quotidiennes, hebdomadaires ou s'étendre sur plusieurs années. Elles peuvent aider à écrire des lettres, à faire la lessive, à planifier des funérailles ou à créer un héritage. Un projet d'héritage peut consister à légender des photos, à faire un album ou à organiser des recettes pour les transmettre à la famille.

L'un des patients de Mme Johnsons possédait une vaste collection de disques. Elle l'a aidé à écrire des histoires significatives sur sa vie qui coïncidaient avec chaque album. Elle a accroché les histoires dans sa chambre pour que les visiteurs puissent les lire et en discuter avec lui.

Quelqu'un à qui parler et avec qui pleurer

Parfois, la famille a davantage besoin d'un soutien pratique ou émotionnel que la personne mourante -- surtout si cette dernière n'est pas consciente ou alerte.

Joanna Harmon, de Finksburg, MD, a décrit sa doula comme une formidable avocate qui l'a aidée à surmonter le stress et la tension émotionnelle lorsque son père était mourant en 2019. La doula a été formée par Gilchrist, un hospice du Maryland qui propose des doulas bénévoles à ses clients depuis 2010.

Elle s'est assise avec mon père jusqu'à 3 heures et lui a tenu la main pour que je puisse quitter la pièce. La doula a également contribué à lui faire oublier l'inévitable en lui posant des questions sur son enfance avec son père. C'était quelqu'un à qui parler, à qui pleurer, à qui confier ces choses, dit Harmon.

Mme Schauffler raconte que la doula de son amie a tout laissé tomber pour être présente lors des dernières heures de son amie et qu'elle est restée en contact avec son mari par la suite. Cela a fait une énorme différence, dit-elle.

Où trouver une Doula

Pour trouver une doula de fin de vie, renseignez-vous auprès des hospices locaux qui peuvent travailler avec des doulas bénévoles. Vous pouvez aussi commencer par consulter le répertoire des doulas par État de la National End-of-life Doula Alliance.

Ces programmes de formation de doula de fin de vie peuvent également vous mettre en relation avec des personnes ayant suivi leurs cours :

• Association internationale des doulas de fin de vie

• The International Doulagivers Institute

• Collège de médecine Larner de l'Université du Vermont

• Lifespan Doula Association

Si vous choisissez une Doula

Demandez aux doulas potentielles de vous parler de leur formation, de leur expérience et de leurs honoraires, mais aussi de leur disponibilité et de leur renfort, conseille Rush, qui forme également des doulas en tant que propriétaire de The Dying Year. Vérifiez également si elles proposent les services que vous souhaitez. Massothérapie ? Méditation ? Préparation de repas ?

Vous pouvez choisir d'engager une doula de fin de vie qui a suivi des cours de formation et obtenu une certification. Mais il n'est pas nécessaire de détenir une licence ou un diplôme pour exercer. Selon le site Web de la National End-of-Life Doula Alliance, il n'existe pas d'autorité locale, régionale ou fédérale universellement reconnue, ni d'organisme de réglementation ou d'accréditation qui assume la responsabilité ou assure le suivi des doulas de fin de vie. Il existe un nombre croissant d'organisations offrant une certification, mais celle-ci est volontaire.

Obtenez des références et demandez-vous également si la personne a de l'expérience mais pas de titres officiels. La personne peut avoir beaucoup d'expérience mais pas de certification, alors n'écartez pas cette possibilité, dit Mme Rush.