Karen Zrenda se souvient de la première fois où elle a emmené son nouveau-né Tommy dehors.
L'anomalie respiratoire de Tommy l'avait maintenu à l'hôpital pour enfants de Yale-New Haven pendant presque toute la première année de sa vie. Le soleil a brillé sur lui pour la première fois.
"Cela semblait si normal, mais c'était si excitant. C'était comme un signe que nous allions pouvoir le ramener à la maison", raconte Zrenda au médecin.
Ces moments ordinaires, comme les promenades à l'extérieur ou les câlins dans un fauteuil à bascule, ont permis à Zrenda de tenir bon.
"À l'hôpital, on est tellement préoccupé par les soins médicaux. C'est le centre d'intérêt 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Il est important d'essayer d'apporter un peu de normalité dans la vie de la famille", dit Zrenda, qui est maintenant coordonnatrice du programme de liens familiaux de l'hôpital.
Rendre la vie des familles normale est l'un des objectifs des soins palliatifs pédiatriques, également connus sous le nom de soins pédiatriques avancés (PAC). Cependant, de nombreuses familles résistent aux soins palliatifs car elles pensent qu'ils se limitent aux soins de fin de vie.
"Nous soutenons toute la famille, en commençant dès le diagnostic [de l'enfant] et en les suivant jusqu'au bout", explique au médecin Cindy Jayanetti, NP, coordinatrice de l'équipe PAC de Yale.
Qu'est-ce que les soins palliatifs pédiatriques/soins avancés pédiatriques ?
Les soins palliatifs pédiatriques et néonatals comprennent toutes les mesures prises pour diminuer la souffrance à chaque étape de la maladie de l'enfant. L'équipe de soins palliatifs guide les enfants et leurs familles tout au long de l'expérience hospitalière.
L'équipe de soins palliatifs ne remplace pas l'équipe de traitement actif. Les deux travaillent côte à côte.
Qu'apportent donc les soins palliatifs ? Les enfants malades et leurs familles peuvent souffrir, physiquement et émotionnellement, à tous les stades des maladies chroniques et des maladies limitant la durée de vie. La douleur peut provenir des symptômes de la maladie de l'enfant, bien sûr, mais aussi des effets secondaires des traitements curatifs, de l'anxiété liée au diagnostic ou de la crainte d'un avenir incertain.
"Des changements dramatiques vont se produire dans la vie de l'enfant et de sa famille, c'est pourquoi nous sommes amenés à intervenir. Lorsque l'enfant devient stable ou qu'il ne semble plus avoir ce genre de besoins, nous pouvons nous retirer", explique Helene Morgan, LCSW, assistante sociale de l'équipe chargée du confort et des soins palliatifs à l'hôpital pour enfants de Los Angeles.
Pour les parents qui craignent que l'équipe de soins palliatifs ne soit appelée à intervenir que lorsqu'il n'y a pas d'autres options, Arden O'Donnell, LCSW, dit au médecin : "Le travail de l'équipe et du médecin est de sauver le patient. Vous faites tout ce que vous pouvez pour sauver chaque enfant."
Mme O'Donnell, qui est assistante sociale en soins palliatifs au Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center, affirme que lorsque les parents doivent prendre des décisions difficiles, les SAA doivent être présents.
Malheureusement, la santé des enfants prend parfois un mauvais tournant. Lorsque le traitement curatif échoue, l'équipe PAC continue à travailler avec la famille pour aider à identifier les souhaits et les objectifs de soins de l'enfant et des parents.
"Nous avions une petite fille qui voulait désespérément assister à la parade d'Halloween à l'hôpital. C'est donc devenu le point central de la prise de décision clinique", explique Megan McCabe, MD, directrice du programme de formation en soins intensifs pédiatriques à la Yale School of Medicine.
Si l'enfant meurt, l'équipe de soins palliatifs continue à soutenir la famille pendant le processus de deuil.
"Il est tellement important d'avoir quelqu'un qui vous connaît déjà, de conserver les relations que vous avez, et de ne pas faire appel à quelqu'un de nouveau au moment du décès", explique le docteur Morgan.
Pour ces raisons, il est idéal que les équipes de soins palliatifs interviennent dès qu'un enfant est diagnostiqué comme souffrant d'une maladie chronique ou limitant la durée de vie. "Plus tôt vous faites venir une équipe, mieux c'est - même si vous ne l'utilisez jamais. L'équipe de soins palliatifs a renoncé à de nombreuses personnes parce qu'elles allaient mieux", affirme Mme O'Donnell.
En intervenant tôt, l'équipe peut apprendre les déclencheurs de la souffrance pour chaque membre de la famille ainsi que leurs sources de force.
"Nous pouvons nous appuyer sur ces éléments plus tard, lorsque les choses deviennent vraiment difficiles", explique Andres Martin, directeur médical du service psychiatrique pour enfants hospitalisés à l'hôpital pour enfants de Yale-New Haven.
Une équipe PAC est généralement composée d'un médecin, d'une infirmière coordinatrice et d'un ou plusieurs spécialistes de la santé mentale. Ce dernier peut être un travailleur social, un psychologue, un psychiatre, un spécialiste de la vie de l'enfant, ou une combinaison de ceux-ci. De nombreux enfants et familles bénéficient également d'un aumônier hospitalier non confessionnel.
La communication : Le cœur des soins palliatifs pédiatriques
Une communication efficace et solidaire est le cœur des soins palliatifs pédiatriques.
Plus l'état d'un patient est compliqué, plus le nombre de spécialistes susceptibles d'intervenir est élevé et plus le nombre de décisions à prendre est important. L'équipe de soins palliatifs peut servir de défenseur tiers objectif pour le patient et sa famille et de modérateur des communications intenses avec et entre les médecins de l'enfant.
L'un des premiers objectifs de l'équipe est de connaître les objectifs, les souhaits et les valeurs de l'enfant et de sa famille. Par la suite, si la prise de décision devient plus difficile ou si les émotions intenses font perdre la concentration aux parents, l'équipe peut aider à maintenir les plans de traitement dans le droit fil des souhaits et des objectifs initiaux de la famille. L'équipe aide également les familles à réévaluer leurs objectifs lorsque les circonstances changent.
Dans le cas des patients pédiatriques, les parents, beaux-parents et grands-parents peuvent participer à la prise de décision. "La majeure partie de notre travail consiste à jouer le rôle de médiateur entre les multiples points de vue contradictoires des membres de la famille", explique Terri Major-Kincade, MD, néonatologiste spécialisée dans les soins palliatifs.
L'équipe aide également les parents à aborder des sujets difficiles avec les enfants, qu'il s'agisse d'annoncer la nouvelle d'un diagnostic, d'expliquer une maladie ou, le moment venu, d'expliquer la possibilité de la mort au patient et à ses frères et sœurs. Les travailleurs sociaux et les spécialistes de la vie de l'enfant peuvent également faire des présentations dans les écoles des patients et de leurs frères et sœurs, ou travailler avec les psychologues scolaires, afin que les camarades de classe et les amis puissent comprendre.
"Il n'est facile pour personne d'en parler", dit Mme McCabe. Mais les parents ne sont pas obligés de le faire seuls.
Les parents ont toujours la possibilité d'expliquer eux-mêmes l'état de leur enfant, mais ils choisissent généralement d'avoir un spécialiste dans la pièce qui peut prendre le relais si la conversation devient trop difficile, explique Kendra Frederick, spécialiste certifiée de la vie de l'enfant dans l'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital pour enfants de Yale-New Haven.
Il existe des façons précises d'expliquer la maladie et la mort aux enfants en fonction de leur âge. "[Ces conversations] ressemblent beaucoup à la chirurgie. Il y a une procédure spécifique. Il y a des questions que l'on peut poser et qui permettent d'ouvrir la conversation plutôt que de la fermer", explique Mme O'Donnell. Les travailleurs sociaux peuvent aider à mettre en scène des conversations difficiles avec les parents avant qu'elles ne se produisent ou leur montrer des moyens de briser la glace.
Peu de choses peuvent être plus difficiles que de parler à un enfant de la possibilité de ne pas survivre à une maladie. Tous les experts qui ont parlé au médecin s'accordent à dire que les enfants en savent généralement plus que les parents ne le pensent.
"Les enfants savent ce qui se passe. Peu importe à quel point les parents essaient de les protéger de la vérité, ils savent", affirme Mme McCabe.
Souvent, les enfants ne poseront pas de questions s'ils sentent que leurs parents ne veulent pas en parler. Une communication ouverte peut donc soulager une grande partie de l'anxiété et de la souffrance des enfants.
Les soins palliatifs pédiatriques : Un soutien pour toute la famille
L'équipe de soins palliatifs pédiatriques travaille dans toutes les disciplines pour soutenir l'ensemble de la famille et de la personne. Ce peut être un médecin qui offre un soutien émotionnel plutôt qu'un travailleur social. Ce peut être un aumônier qui berce un bébé en soins intensifs néonatals plutôt qu'une infirmière.
Comme l'explique Mme McCabe au médecin, avoir un enfant gravement malade "est un marathon", et les familles doivent maintenir certains éléments de normalité dans leur vie afin de se donner un rythme et de faire face aux longs séjours à l'hôpital.
Mme McCabe donne aux parents quelques jours pour s'habituer à leur présence à l'hôpital avant de leur rappeler qu'ils doivent prendre des repas réguliers, rentrer chez eux pour prendre une douche et porter des vêtements propres, et sortir de temps en temps pour faire une promenade ou prendre un café.
La normalité signifie aussi avoir des moments normaux avec son enfant. "Il est très facile de perdre cela de vue lorsque l'on se trouve dans un environnement médical intense, mais c'est tellement important", explique Mme Zrenda. Elle devrait le savoir : Le fils de Zrenda avait 4 mois lorsqu'elle s'est retrouvée seule avec lui pour la première fois.
"On passe toujours beaucoup de temps seul avec son enfant à la maison, à le tenir dans ses bras. Mais je n'avais jamais eu cela [avec Tommy], alors vous réalisez combien c'est important. Nous devons faire en sorte que ces moments se produisent pour les familles", explique Mme Zrenda.
Les équipes PAC aident les familles à passer des moments parents-enfants à l'hôpital en organisant des moments de solitude, des promenades à l'extérieur ou des portraits de famille avec des photographes.
"Si votre enfant ne quitte jamais l'hôpital, nous devons faire en sorte que ces moments se produisent pour les familles, pour leur donner des souvenirs. Car c'est ce qui vous aidera à tenir le coup plus tard", explique Mme Zrenda.
Les spécialistes de la vie enfantine aident les patients et leurs frères et sœurs à créer des souvenirs ensemble et à exprimer les émotions génératrices d'anxiété par le biais d'activités artistiques et ludiques guidées. Ils contribuent également à démystifier l'expérience hospitalière pour les patients et les frères et sœurs en les préparant toujours à ce qui va suivre.
Avant qu'un frère ou une sœur n'entre dans une chambre d'hôpital pour la première fois, Frederick peut prendre une photo de la pièce et lui expliquer tout ce qu'il ou elle verra dans la chambre. "Je leur parle des pompes qu'ils pourraient voir, des tubes, des sacs de liquide et de médicaments qui sont suspendus, afin qu'ils ne soient pas dépassés lorsqu'ils entrent dans la chambre", explique-t-elle.
Mme Frederick explique au médecin que les frères et sœurs ont besoin de beaucoup d'attention à ce moment-là. Selon l'âge, ils peuvent ressentir du chagrin ou de la culpabilité face à l'état de santé de leur frère ou de leur sœur, ou de la colère face à l'attention qu'ils reçoivent. De nombreux hôpitaux proposent des groupes et des activités pour les frères et sœurs. Les experts conseillent aux parents d'accepter l'aide d'amis et de voisins pour que la vie des frères et sœurs reste aussi normale que possible en les maintenant dans leur routine habituelle.
Les soins palliatifs pédiatriques : Gestion des symptômes
Les équipes de soins palliatifs aident les équipes de soins primaires à gérer les symptômes de la maladie et les effets secondaires des traitements, tels que la douleur, les nausées, les vomissements, la perte d'appétit, l'insomnie et l'anxiété. La gestion des symptômes exige souvent de "sortir des sentiers battus", explique le Dr Jayanetti de Yale.
La plupart des programmes de soins palliatifs pédiatriques et néonatals proposent aux patients et aux familles des thérapies alternatives, comme l'aromathérapie, le reiki, le massage, l'hypnose, la réflexologie, l'acupuncture et l'imagerie guidée.
Le massage a permis de soulager la douleur chez les enfants atteints de drépanocytose. Le reiki a détendu des enfants qui avaient des problèmes de sommeil et d'alimentation. La réflexologie a stimulé l'appétit et l'aromathérapie a soulagé les nausées, raconte Jayanetti au médecin.
Dans certaines unités de soins intensifs néonatals, les parents apprennent à utiliser le massage pour soulager la douleur de leur bébé. L'arôme d'une boule de coton parfumée au citron a également permis de soulager la douleur des nourrissons, indique Mme Major-Kincade.
Où/quand obtenir des soins palliatifs pédiatriques/soins avancés pédiatriques.
Les experts s'accordent à dire qu'il est idéal d'intégrer les soins palliatifs pédiatriques aux traitements curatifs dès le premier diagnostic d'une maladie chronique ou limitant la durée de vie. Si cela ne se produit pas, O'Donnell affirme qu'il existe d'autres moments où les SAA devraient être intégrés :
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Si le premier traitement échoue
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Si les symptômes s'aggravent ou si les symptômes précédents réapparaissent.
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Si les parents sont amenés à faire des choix de plus en plus difficiles .
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Si les parents estiment avoir besoin de plus de soutien
Les médecins peuvent suggérer une consultation avec l'équipe de soins palliatifs, et les parents peuvent également la demander.
Les soins palliatifs pédiatriques sont une spécialité médicale relativement nouvelle, disponible dans tous les grands hôpitaux pour enfants, les hôpitaux universitaires et dans de nombreux hôpitaux pour enfants de taille moyenne. Mais ils ne sont pas disponibles partout.
Si un hôpital ne dispose pas d'un programme de soins palliatifs :
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Les aidants principaux effectueront certaines tâches palliatives.
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Vous pourriez demander à vos soignants principaux s'il est possible d'être orienté vers un établissement extérieur pour des services de soins palliatifs.
" Les parents doivent savoir qu'ils peuvent demander des soins palliatifs et que cela ne signifie pas qu'ils doivent renoncer aux traitements ", explique Mme McCabe. "Nous travaillons avec les équipes traitantes pour obtenir les meilleurs soins possibles pour leurs enfants".
